Actualités à propos de la recherche sur la maladie de Huntington. Expliqué simplement. Écrit par des scientifiques. Pour la communauté mondiale HD.

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Questions concernant le site

Qu’est-ce que HDBuzz?

HDBuzz est le premier portail Internet destiné à la diffusion rapide d’informations de qualité concernant la recherche sur la maladie de Huntington. Le contenu est rédigé dans un langage simple, à l’attention de la communauté internationale, par des chercheurs et des cliniciens de la MH. Les sujets couvrent la recherche en laboratoire et la recherche clinique, dans le but de permettre au public de comprendre les dernières nouveautés de la science, dans le domaine de la MH, dans leurs propres termes.

Le contenu est mis à disposition gratuitement par hdbuzz.net pour une diffusion simultanée vers d’autres sites web de la communauté MH, des blogs et des réseaux sociaux comme Facebook et Twitter

Qui êtes-vous?

HDBuzz a été fondé par le Dr Ed Wild et le Dr Jeff Carroll, chercheurs sur la MH respectivement au Royaume-Uni et aux États-Unis. Nous avons recruté un certain nombre de gens pour contribuer à ce projet - voir le lien Page des auteurs. Tous ces participants sont déjà actifs dans la communauté de la MH, à divers titres.

Est-ce que HDBuzz est neutre?

Nous l'espérons. Nous faisons beaucoup d’efforts pour rester neutre dans nos reportages:

  • Nous n'acceptons aucun financement d'une entreprise pharmaceutique ou d'organisation ayant un intérêt direct dans un traitement ou une technologie particulière.
  • Les organismes qui nous financent n'ont aucun contrôle éditorial sur le contenu de HDBuzz.
  • Un comité de supervision constitué de cliniciens et de scientifiques indépendants ainsi que de membres de la société civile, se réunit régulièrement afin de s'assurer que notre contenu est bien impartial, scientifiquement exact et compréhensible
  • Tous nos Auteurs doivent déclarer l´origine de leur financement quand ils contribuent à la rédaction de HDBuzz.
Où puis-je me renseigner sur la maladie de Huntington en général?

De nombreux pays possèdent leurs propres associations Huntington. Ce sont d´excellentes sources d`information sur la maladie, qui de plus offrent un soutien aux individus. A l'occasion, nous écrirons des articles Questions fréquentes pour apporter des réponses aux questions fréquemment demandées sur la MH. Si vous avez besoin d'un avis médical, adressez-vous à votre médecin.

Comment lire Hdbuzz dans une autre langue?

Vous pouvez changer de langue en cliquant sur l'icône en forme de globe dans le coin supérieur gauche de chaque page. HDBuzz est écrit en anglais, il se peut que certains articles ne soit disponibles que sur la version anglaise de HDBuzz. Nous travaillons autant que possible pour traduire tout le contenu dans les langues que nous soutenons. Si vous souhaitez que HDBuzz soit disponible dans votre langue, veuillez contacter dans votre pays Association Huntington afin de leur faire part de votre requête.

Qui fait vos traductions?

HDBuzz est traduit par des bénévoles du réseau international des associations MH, par le Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) et par des chercheurs bilingues. Nous leur sommes très reconnaissants de leurs efforts

Puis-je offrir mes services comme traducteur?

Si vous êtes tout à fait bilingue et êtes professionnellement impliqué dans les soins cliniques ou la recherche scientifique sur la MH, merci de nous contacter Contactez-nous.

Qui finance HDBuzz?

Veuillez consulter notre page de financement Page de financement.

Où trouvez-vous vos articles?

Le contenu de HDBuzz est basé sur des articles et travaux de nos collègues, présentés lors de conférences scientifiques sous formes de posters ou de communications orales lors de conférences. Parfois, nous présentons des interviews avec d’éminents scientifiques, et de temps à autre nous publions des faits marquants sur des actualités scientifiques présentant un grand intérêt pour la communauté MH. Si vous avez des propositions pour un article, remplissez le formulaire à la page des nouvelles

Pouvez-vous publier les communiqués de presse de notre entreprise?

Il est peu probable que nous publions directement des communiqués de presse, en particulier lorsque le contenu n´a jamais été publié dans un forum spécialisé ou dans un journal. Nous serons toutefois heureux de recevoir ce type de communiqué et que vous attiriez notre attention sur des éléments publiés ou en cours d’édition.

Puis-je vous demander des conseils médicaux?

Non. HDBuzz et ses collaborateurs ne peuvent pas et ne vont pas donner des conseils médicaux individualisés. Nous mettons librement le contenu de notre site à la disposition de la communauté MH, mais les décisions médicales individuelles devront être prises en consultation avec votre médecin. Merci de consulter nos Conditions d`utilisation

Puis-je vous demander des conseils scientifiques?

En raison du volume de mail que nous avons reçus, nous ne pouvons répondre à toute les questions. Si vous souhaitez que nous écrivions un article sur un thème particulier, veuillez utiliser l´icon en forme de boite sur la page d´accueil.

Est-ce que vous embauchez?

A l’heure actuelle, nous n`embauchons pas, mais sommes toujours heureux d`entrer en contact avec des gens enthousiastes, qui témoignent de l’intérêt à faire partager la recherche scientifique sur la maladie de Huntington avec la communauté internationale.

Puis-je faire un don à HDBuzz?

Actuellement nous ne demandons pas de dons individuels, mais il est possible que nous le fassions dans le futur. Pour le moment, il vaut mieux faire votre don à un des organismes qui finance HDBuzz, et de leur faire savoir que vous soutenez notre travail

Je suis en désaccord avec l'article. Voulez-vous le modifierr?

Nous nous efforçons d'assurer que notre contenu est aussi exact que possible. En cas d´erreur, laissez-nous le savoir. De plus, bien que nous faisons beaucoup d'efforts de rester objectif, l'interprétation scientific reste parfois subjective. En cas d´offense, ou si vous n'êtes pas d'accord avec notre contenu, laissez-nous le savoir. Enfin, en raison du volume d'emails reçus, nous ne pouvons pas effectuer de correspondance individuelle.

Questions scientifiques

Où puis-je trouver les réponses à mes questions scientifiques sur la MH?

Nous produisons “Questions fréquentes” articles dans lesquels nous tentons de répondre aux questions fréquentes relatives à la recherche HD.