Gouvernance

HDBuzz est une ressource mondiale de confiance pour la communauté de la maladie de Huntington. Pour protéger cette confiance, nous avons besoin de structures claires qui garantissent la transparence, la responsabilité et l’indépendance. La gouvernance fournit le cadre de fonctionnement de HDBuzz, de la manière dont les décisions sont prises et de la manière dont nous protégeons les valeurs d’exactitude, d’accessibilité et de neutralité. Une gouvernance forte garantit également que nous pouvons croître de manière durable, gérer les ressources de manière responsable et répondre efficacement aux besoins de la communauté.

Conseil d’administration de HDBuzz

Le Conseil d’administration assure une supervision et un leadership formels. Il est responsable de l’orientation stratégique, de la gestion financière et de la conformité de HDBuzz en tant qu’organisme indépendant à but non lucratif. Le Conseil d’administration veille à ce que HDBuzz fonctionne conformément à sa mission, prenne des décisions judicieuses à long terme et reste responsable envers la communauté que nous servons. Un Conseil d’administration opérationnel renforce également notre crédibilité auprès des partenaires et des bailleurs de fonds, ce qui nous permet de maintenir et de développer notre travail.

Rencontrez les membres de notre Conseil d’administration :

Karen Newman

Karen Newman est présidente du Conseil d’administration de la Huntington’s Disease Foundation (HDF). Elle est une défenseure de longue date de la communauté de la maladie de Huntington, apportant un engagement fort en matière de gouvernance, de leadership stratégique et d’impact axé sur le patient. En tant que présidente du Conseil d’administration de la HDF, Karen travaille en étroite collaboration avec ses collègues administrateurs et l’équipe de direction pour guider la mission de la HDF, qui consiste à accélérer la recherche, à soutenir les familles et à améliorer la compréhension de la maladie de Huntington. Son leadership met l’accent sur la transparence, la collaboration et la garantie que les voix des personnes touchées par la MH restent au cœur du travail de la HDF.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman est activement impliqué dans la recherche sur la maladie de Huntington (MH) depuis 2014. Il a cofondé le programme de bourses de développement de carrière Berman-Topper, qui fournit un soutien essentiel en début de carrière aux scientifiques qui poursuivent des recherches innovantes sur la MH. En plus de cet engagement philanthropique, Michael travaille directement avec un certain nombre de scientifiques et d’institutions de recherche de premier plan pour aider à accélérer les progrès vers les applications cliniques. Il a également siégé au conseil d’administration d’Atalanta Therapeutics pendant cinq ans, contribuant à la mission de l’entreprise qui consiste à faire progresser les thérapies à base d’ARNi pour les maladies neurodégénératives. Michael se consacre à la promotion des découvertes scientifiques et à l’amélioration de la vie des familles touchées par la MH.

Conseil consultatif de HDBuzz

HDBuzz s’appuie également sur un réseau de conseillers qui apportent une expertise et des perspectives diverses. Le Conseil consultatif soutient les rédacteurs et le Conseil d’administration en fournissant des informations scientifiques, cliniques et communautaires. Les conseillers ne prennent pas de décisions de gouvernance ou financières, mais servent de caisse de résonance, nous aidant à rester à l’avant-garde de la science de la MH et à nous aligner sur les priorités des familles et des chercheurs. Leur contribution garantit que le contenu de HDBuzz reste scientifiquement rigoureux, pertinent et accessible.

Rencontrez les membres de notre Conseil consultatif :

Hugh Rickards

Hugh est un neuropsychiatre du Royaume-Uni qui a travaillé avec 4 générations de familles atteintes de la MH au cours des 35 dernières années. Ses intérêts de recherche sont principalement liés aux changements d’émotions et de comportement observés chez les personnes atteintes de la MH. Il s’intéresse également à la conception et à la réalisation d’essais cliniques sur la MH. Plus récemment, il a mis en place le groupe HEATED (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) afin d’identifier les obstacles qui pourraient empêcher les personnes d’obtenir des médicaments efficaces issus d’essais cliniques. Lorsqu’il ne travaille pas, il aime jouer du piano jazz et est barista dans son parc local.

Ray Truant

Ray Truant a terminé son doctorat à l’Université de Toronto et a été associé de recherche à l’Institut de recherche médicale Howard Hughes de l’Université Duke jusqu’en 2000. Il a créé son laboratoire à McMaster, au département de biochimie, sur un nouveau problème concernant la protéine huntingtine et la façon dont elle se localise dans les régions à l’intérieur des cellules. De 2007 à 2021, il a été président du conseil consultatif scientifique et administrateur de la Société Huntington du Canada. En 2011, avec le lancement de HDBuzz.net, il a été le rédacteur scientifique externe fondateur. En 2021, son laboratoire a lancé SCASource.net pour les patients et les familles atteints de maladies ataxiques. Il a consulté et collaboré avec de nombreuses entreprises biotechnologiques et pharmaceutiques sur les efforts de lutte contre la MH. Il est actuellement professeur titulaire à McMaster et directeur du Centre de microscopie optique avancée de McMaster (CALM). Son laboratoire utilise la biologie cellulaire dans des cellules humaines dérivées de patients ainsi qu’une nouvelle méthode de microscopie pour observer les fonctions biologiques normales de la huntingtine.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler est professeure agrégée au Center for Genomic Medicine et au Department of Neurology du Massachusetts General Hospital (MGH) et de la Harvard Medical School, et Mannion Family MGH Research Scholar. Elle a obtenu un diplôme de premier cycle en biochimie à l’Université de Cambridge, un doctorat en génétique moléculaire à l’Imperial College of Science, Technology and Medicine de l’Université de Londres, puis a effectué sa formation postdoctorale au MGH. Son laboratoire de recherche est principalement axé sur la maladie de Huntington (MH), mais étudie également d’autres maladies liées à « l’expansion des répétitions ». La MH et ces autres maladies sont causées par l’hérédité d’une longue série inhabituelle de lettres répétées du code de l’ADN dans un gène particulier (dans la MH, il s’agit d’une répétition « CAG »). Une caractéristique de ces maladies liées à l’expansion des répétitions est que les séquences d’ADN responsables augmentent progressivement en longueur dans les neurones du cerveau au fur et à mesure qu’une personne vieillit, un processus appelé « expansion somatique des répétitions ». Une fois que les répétitions atteignent une certaine longueur, elles déclenchent un ou des processus toxiques qui entraînent la mort des neurones. Le laboratoire de la Dre Wheeler a joué un rôle essentiel dans la démonstration du rôle de l’expansion somatique des répétitions CAG en tant que moteur de la MH et a constaté que certaines protéines qui sont normalement nécessaires pour « réparer » les erreurs d’ADN font en réalité croître ces répétitions associées à la maladie. L’objectif de son travail est de transformer les observations génétiques fondamentales en thérapies qui peuvent ralentir la maladie ou prévenir son apparition. La Dre Wheeler a reçu plusieurs prix, dont le prix du chercheur de l’année de la Huntington’s Disease Society of America et le prix Leslie Gehry de la Hereditary Disease Foundation pour l’innovation en science.

Jenny Morton

La professeure Jenny Morton est venue de Nouvelle-Zélande à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni, lorsqu’elle a terminé son doctorat. Physiologiste de formation, elle a été nommée chargée de cours à l’Université au département de pharmacologie en 1991. Elle a décidé de consacrer ses recherches à la maladie de Huntington pendant « quelques années » – jusqu’à ce que le gène soit cloné et qu’un traitement se profile à l’horizon. Mais la découverte du gène en 1993 a montré qu’il n’y aurait pas de solution rapide et ces quelques années se sont transformées en une vie de recherche. Les travaux de son laboratoire ont été consacrés à la compréhension des mécanismes sous-jacents à la MH. Elle s’intéresse vivement à la physiopathologie de la MH, en particulier au déclin cognitif, aux troubles du sommeil et du rythme circadien, et aux mécanismes moléculaires de l’instabilité des répétitions CAG. Pionnière dans l’utilisation de modèles animaux de la MH, elle a apporté une contribution importante au domaine pendant plus de 30 ans et a reçu un ScD de l’Université de Cambridge pour ses travaux. Elle a pris sa retraite de Cambridge en 2025 et est actuellement professeure émérite de neurobiologie à Cambridge.