Qu’est-ce que HDBuzz ?

HDBuzz est le premier portail Internet permettant la diffusion rapide d’informations de haute qualité sur la recherche sur la maladie de Huntington (MH) à la communauté mondiale, rédigées dans un langage simple par des cliniciens et des scientifiques spécialisés dans la MH. Il couvre la recherche clinique et en laboratoire, dans le but d’aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington à comprendre les dernières avancées scientifiques en la matière, selon leurs propres termes.

Tous les contenus sont diffusés à partir de hdbuzz.net via une syndication gratuite vers d’autres sites web de la communauté HD, des blogs et des plates-formes de médias sociaux comme Facebook et Twitter.

Qui êtes-vous ?

Les rédactrices en chef de HDBuzz sont le Dr Rachel Harding et le Dr Sarah Hernandez, toutes deux scientifiques spécialisées dans la maladie de Huntington (MH), respectivement au Canada et aux États-Unis. Elles dirigent une équipe de rédacteurs, tous experts de la maladie de Huntington au sein de la communauté des chercheurs et au-delà, qui participent à la rédaction, à l’édition et au contenu de HDBuzz.

HDBuzz a été fondé par le Dr Ed Wild et le Dr Jeff Carroll, tous deux chercheurs en HD au Royaume-Uni et aux États-Unis, respectivement. Tous deux font toujours partie de l « équipe HDBuzz en tant que rédacteurs émérites. Vous pouvez consulter l » équipe complète sur la page des personnes.

Puis-je faire un don à HDBuzz ?

Absolument ! HDBuzz est très heureux d’accepter gracieusement tout don permettant de poursuivre ses activités par le biais de notre bouton de don. Vous pouvez en savoir plus sur l’origine du reste de notre financement, sur ce que nous dépensons et sur la façon dont votre don peut faire la différence dans l’article sur les dons.

HDBuzz est-il impartial ?

Nous l’espérons. Nous nous efforçons d’être impartiaux dans nos reportages :

• Nous n’acceptons aucun financement de la part d’un laboratoire pharmaceutique ou d’une organisation ayant un intérêt direct dans un traitement ou une technologie particulière.
• Aucun organisme de financement n’exerce de contrôle éditorial sur le contenu de HDBuzz.
• Un comité de surveillance composé de cliniciens indépendants, de scientifiques et de membres de la communauté se réunit régulièrement pour s’assurer que notre contenu est impartial, scientifiquement exact et compréhensible.
• Tous nos auteurs font une déclaration de situation financière, qu’ils revoient à chaque fois qu’ils apportent un nouveau contenu.

Où puis-je trouver des informations sur la maladie de Huntington en général ?

De nombreux pays disposent de leur propre association de lutte contre la maladie. Ce sont d’excellents endroits pour commencer à s’informer sur la maladie et nombre d’entre elles peuvent offrir un soutien direct aux personnes concernées. De temps à autre, nous rédigeons des articles sur les questions fréquemment posées sur la maladie de Huntington. Si vous avez besoin d’un avis médical personnalisé, consultez votre médecin. Comment lire HDBuzz dans une autre langue ?

Vous pouvez changer de langue en cliquant sur l’icône du globe dans le coin supérieur gauche de chaque page. HDBuzz étant rédigé en anglais, il se peut que certains articles disponibles sur la version anglaise de HDBuzz n’aient pas encore été traduits. Nous nous efforçons de traduire l’ensemble de notre contenu dans les langues que nous prenons en charge et d’ajouter de nouvelles langues. Si vous souhaitez que HDBuzz soit disponible dans votre langue, veuillez contacter l’association HD de votre pays pour lui faire savoir que vous souhaitez lire HDBuzz dans votre langue.

Qui effectue vos traductions ?

HDBuzz est traduit par des bénévoles du réseau mondial des associations de lutte contre la maladie de Huntington, du réseau européen de lutte contre la maladie de Huntington et de scientifiques bilingues spécialisés dans la maladie de Huntington. Nous leur sommes extrêmement reconnaissants de leurs efforts. Puis-je me porter volontaire en tant que traducteur ?

Si vous êtes parfaitement bilingue et que vous êtes professionnellement impliqué dans les soins cliniques ou la recherche scientifique en matière de HD, veuillez nous contacter.

Qui finance HDBuzz ?

Veuillez consulter notre page sur le financement.

Où trouvez-vous vos articles ?

Le contenu de HDBuzz repose en grande partie sur des articles scientifiques évalués par des pairs et sur des travaux présentés sous forme de posters ou oralement lors de conférences scientifiques. Nous présentons parfois des interviews de chercheurs éminents et, de temps à autre, nous publions des articles spéciaux sur des sujets scientifiques particulièrement intéressants ou passionnants pour la communauté de la maladie d’Helicobacter. N’hésitez pas à suggérer un sujet d’article en utilisant le formulaire de la page d’actualités.

Publierez-vous le communiqué de presse de mon entreprise ?

Il est peu probable que nous publiions directement un communiqué de presse, surtout si son contenu n’a pas été publié dans un forum ou une revue à comité de lecture. Nous sommes heureux de recevoir de telles communications et de vous voir attirer notre attention sur des éléments spécifiques de travaux publiés ou en cours de publication.

Puis-je vous demander un avis médical ?

Non, HDBuzz et ses contributeurs ne peuvent pas offrir et n’offriront pas de conseils médicaux individuels. Nous offrons notre contenu gratuitement à la communauté HD, mais les décisions médicales individuelles doivent être prises en concertation avec votre médecin. Veuillez consulter nos conditions d’utilisation.

Puis-je vous demander un avis scientifique ?

En raison du volume de courrier électronique reçu, nous ne pouvons pas répondre aux questions scientifiques individuelles. Si vous souhaitez que nous écrivions un article sur un sujet donné, veuillez le suggérer en utilisant la boîte de la page d’actualités.

Vous recrutez ?

Bien que nous ne recrutions pas actuellement pour des postes spécifiques, nous sommes toujours heureux d’être contactés par des personnes enthousiastes désireuses de communiquer la recherche scientifique sur la maladie de Huntington à la communauté mondiale de la maladie de Huntington.

Je ne suis pas d’accord avec un article. Allez-vous le modifier ?

Nous nous efforçons en permanence de garantir l’exactitude de notre contenu. Si nous avons commis une erreur factuelle, veuillez nous en informer et nous corrigerons le contenu. Bien que nous nous efforcions de rester impartiaux, l’interprétation de la science est inévitablement subjective ; ne soyez donc pas offensé ou contrarié si vous n’êtes pas d’accord avec notre contenu. En raison du volume de courriels reçus, nous ne pouvons pas entrer dans une correspondance individuelle.

Questions scientifiques

Où puis-je trouver des réponses aux questions scientifiques sur la MH ?

Nous produisons des articles« Foire aux questions » dans lesquels nous tentons de répondre aux questions les plus fréquemment posées concernant la recherche sur le DH.