Depuis sa création en 2010, HDBuzz existe grâce au soutien financier d'organisations à but non lucratif dans le domaine de la maladie de Huntington (MH). Au cours de nos 14 années de service, nous n'avons jamais demandé directement de dons à la communauté de la maladie de Huntington. Cependant, récemment, à un moment délicat de l'existence de HDBuzz, nous avons perdu le soutien de l'un de nos plus grands et plus anciens bailleurs de fonds. Cela a sérieusement mis en péril l'existence de HDBuzz. Nous voulons nous assurer que cela ne se reproduira plus jamais. Pour que HDBuzz continue d'exister et de rendre compte de la science en langage clair pour la communauté mondiale des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, nous vous demandons de nous aider.

Comment HDBuzz est-il financé ?

À ce jour, HDBuzz a été financé par un consortium d'organisations de la communauté de la maladie de Huntington. Nos partenaires fondateurs sont la Huntington’s Disease Association of England and Wales, la Huntington Society of Canada et la Huntington’s Disease Society of America. La Griffin Foundation, une fondation éducative à but non lucratif, est un partenaire financier majeur. Plus récemment, nous avons reçu un soutien financier et administratif essentiel de la part de la Michael Berman Family Foundation et de la Hereditary Disease Foundation (HDF). Actuellement, nous sommes hébergés en tant que projet au sein de la HDF jusqu'à ce que nous puissions prendre nos marques.

Ces organisations ont financé et soutenu HDBuzz en tant que service à l'ensemble de la communauté HD, mais n'ont jamais reçu d'accès spécial à son contenu, qui est librement accessible à tous. Elles n'ont jamais eu de contrôle éditorial sur notre contenu et ne l'ont jamais demandé.

HDBuzz n'a jamais accepté de financement ou de soutien de la part de sociétés pharmaceutiques. HDBuzz aime les laboratoires pharmaceutiques - nous espérons qu'ils nous aideront à guérir la maladie d'Alzheimer ! Mais accepter de l'argent d'une organisation dédiée à une thérapie particulière pourrait donner l'impression d'un parti pris dans nos reportages, ce que nous nous efforçons d'éviter.

Pourquoi le modèle de financement de HDBuzz change-t-il ?

En 2024, les activités de HDBuzz ont été transférées du Royaume-Uni aux États-Unis. Cette décision était logique car la direction d'HDBuzz n'était plus située au Royaume-Uni, mais en Amérique du Nord.

Pendant cette transition, nous avons perdu le parrainage financier, la gestion et le soutien de l'un de nos donateurs les plus importants et les plus anciens dans le domaine des organisations à but non lucratif dans le domaine du développement humain. Il est devenu évident que le fait de dépendre uniquement des dons d'autres organisations à but non lucratif était un modèle délicat qui risquait de mettre en péril l'existence d'HDBuzz.

«Nous espérons que nos services permettront aux familles de HD de prendre des décisions éclairées sur leur vie, leur traitement et leurs soins, d'autant plus que nous nous dirigeons vers des médicaments qui modifient la maladie. »

Nous avons réalisé que nous devions explorer d'autres modèles plus durables et reflétant mieux la valeur que nous apportons à la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cela nous permettra de maintenir HDBuzz à long terme.

Cependant, notre mission reste la même : rendre compte de la science d'une manière impartiale et facile à comprendre afin que la communauté HD puisse mieux comprendre la maladie, la recherche et les essais cliniques. En particulier, alors que nous progressons vers des médicaments modifiant la maladie, nous espérons que nos services permettront aux familles HD de prendre des décisions éclairées concernant leur vie, leur traitement et leurs soins.

Notre demande

Afin de construire un modèle durable, nous demandons à nos lecteurs de contribuer à la mission de HDBuzz. Avec suffisamment de générosité, cela nous permettra d'être complètement indépendants des autres organisations dans le domaine de la maladie de Parkinson.

N'hésitez pas à faire un don si vous appréciez les services offerts par HDBuzz. Nous voulons que HDBuzz soit viable afin de pouvoir continuer à fournir des informations scientifiques impartiales à la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Grâce à votre soutien, nous pouvons assurer la continuité de nos services. Rien n'est attendu, mais tout est apprécié et soutient ce que nous faisons à HDBuzz. N'hésitez pas à donner ce que vous pouvez.

À quoi servira mon don ?

HDBuzz ne sera jamais derrière un paywall. Si vous ne faites pas de don, vous aurez toujours accès au contenu de HDBuzz. Nous croyons fermement que la science doit être accessible à tous et de toutes les manières. Nous faisons de notre mieux pour rendre la science compliquée facile à comprendre, et nous le ferons toujours sans frais.

Nous continuerons d'opérer sous une licence d'attribution Creative Commons, en offrant notre contenu gratuitement pour syndication afin d'atteindre le plus grand nombre de personnes possible. Nous vous encourageons vivement à partager notre contenu avec toute personne qui, selon vous, pourrait en bénéficier.

Les dons seront utilisés pour la maintenance et la mise à jour de notre site web, pour la traduction de nos articles dans différentes langues, pour les déplacements aux conférences afin que nous puissions “live tweeter” la recherche, pour les déplacements aux réunions afin que nous puissions présenter et interagir directement avec la communauté HD, et pour le temps que nos rédacteurs et éditeurs consacrent à la lecture, à l'écriture, au développement de contenu, à l'élaboration de présentations et à la présentation à la communauté HD.

En outre, nous souhaitons développer notre contenu, ajouter des rédacteurs, augmenter le nombre de pays que nous desservons et interagir directement avec la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer de différentes manières. Nous sommes enthousiastes à l'idée de poursuivre le travail que nous faisons déjà et de l'étendre !

«Si vous appréciez les services offerts par HDBuzz, n'hésitez pas à faire un don. »

Merci !

Nous sommes profondément attachés à la communauté des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et nous sommes profondément enracinés en son sein. Nous avons passé les premières (et les dernières !) heures de notre vie à travailler dans des laboratoires pour en apprendre le plus possible sur la maladie d'Alzheimer. Nous essayons de la comprendre. Nous essayons de trouver un traitement pour la maladie. Nous sommes des membres de familles de personnes atteintes de la maladie, des chercheurs, des scientifiques, des sympathisants et des amis.

Nous espérons que le contenu que vous trouverez sur HDBuzz vous apportera information, éducation, réconfort et espoir. Aussi bien dans les moments sombres que dans les périodes plus ensoleillées. Notre objectif est d'être le canal par lequel tout le monde peut accéder aux informations dont disposent les chercheurs en HD. Nous sommes convaincus que le travail d'un scientifique n'est pas terminé tant que les personnes qui ont le plus besoin de ces informations - les familles de personnes atteintes de la maladie - ne disposent pas elles aussi de ces informations.

Tous ceux qui contribuent à HDBuzz ont l'honneur de rendre compte de l'excellence des travaux scientifiques sur la maladie de Parkinson menés dans les laboratoires du monde entier pour nous faire progresser vers un avenir sans maladie de Parkinson. Nous apprécions grandement la confiance que nous accorde la communauté de la maladie d'Alzheimer pour relayer la recherche, la vérité derrière la science et ce que cela signifie pour les familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Pour contribuer à la mission de HDBuzz, veuillez cliquer sur le bouton de donation ci-dessous. Même un don mensuel de 20 $ nous aidera grandement à assurer la viabilité de HDBuzz et à nous permettre de nous développer. Merci d'être nos nouveaux partenaires dans cette entreprise !

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