Partagé entre deux mondes : les défis psychologiques pour les personnes à risque de la maladie de Huntington

Imagine-toi marcher dans ta rue par un matin ensoleillé et trébucher sur le trottoir. Ce n’était qu’un petit faux pas, rien de grave. Tu en ris et continues ton chemin. Mais au fond de ton esprit, une pensée persiste : et si c’était le début de quelque chose ? Et si ton équilibre changeait à cause de la maladie de Huntington (MH) ? Tu te retrouves à vérifier les escaliers, à surveiller où tu poses les pieds sur les chemins inégaux, à remarquer chaque petite oscillation. Pour les personnes qui grandissent avec un parent atteint de la MH, la vie est souvent tissée de ce genre d’incertitudes. Le risque de la MH est toujours là, s’infiltrant dans les choix quotidiens, façonnant la façon dont les gens planifient, pensent et même se perçoivent.

Une étude récente menée par la Dre Fiona Eccles et son équipe à Lancaster, au Royaume-Uni, s’est penchée sur un aspect rarement examiné : la vie intérieure des personnes vivant à risque de la MH. Au lieu de suivre les résultats de tests, les chercheurs ont écouté comment ces individus traitent leur monde, jour après jour, pour protéger leur bien-être psychologique et empêcher la MH d’éclipser qui ils sont.

Des histoires, pas des statistiques

Dans cette recherche, la Dre Eccles et son équipe ont interrogé 12 personnes vivant à risque de la MH qui n’avaient pas été testées pour le gène de la MH. Chaque participant a été interviewé lors d’une réunion en ligne d’une heure. Les questions portaient sur les causes et la gestion du sentiment de détresse, les techniques utilisées par les individus pour maintenir leur bien-être psychologique, et la façon dont ils ont accepté la MH et le fait d’être à risque.

Au lieu de se concentrer sur les chiffres et les statistiques, cette recherche a analysé chaque entretien en étudiant les mots, les histoires et les expériences des personnes pour comprendre ce que les individus à risque de la MH pensent et ressentent sur différents sujets. Cela a permis à l’équipe de déterminer s’il existait des thèmes communs auxquels les personnes vivant à risque de la MH étaient confrontées.

« Tu vis constamment dans les limbes »

L’un des thèmes les plus marquants qui a émergé est la façon dont les participants géraient la présence constante de la MH dans leur esprit. Plutôt que de laisser la MH dominer chaque pensée, ils ont décrit un mouvement entre deux mondes : l’un façonné par la réalité de la MH, et l’autre où elle se retirait à l’arrière-plan.

Il ne s’agissait pas de déni ou d’évitement, mais d’un effort psychologique conscient et habile pour maintenir la MH à sa place. Les participants n’ignoraient pas leur risque ; au lieu de cela, ils faisaient de la place pour une vie ordinaire, des relations, des intérêts et des moments de paix, pour exister à ses côtés.

Le temps passé dans chaque monde changeait en fonction de leur état d’esprit. Lorsque la détresse faisait surface, entrer dans le « monde de la MH » pouvait offrir réconfort, connexion et le sentiment d’être compris par d’autres qui partageaient les mêmes peurs, sans avoir besoin d’explications.

À d’autres moments, s’aventurer dans le monde sans MH leur permettait de se reposer, de récupérer et de renouer avec qui ils étaient, au-delà de l’étiquette de risque. Naviguer entre ces deux mondes n’était pas un luxe, mais un moyen vital de maintenir l’équilibre et le bien-être psychologique.

« Je dois vivre, juste putain de vivre »

Un autre thème identifié par cette recherche est que les personnes à risque de la MH se sentent souvent pressées, comme si leur « temps sans MH » était emprunté. Elles ont expliqué qu’elles ressentaient le besoin de se pousser à vivre pleinement en atteignant des objectifs, en restant actives et en nourrissant leur esprit, tout en gardant toujours à l’esprit que la MH pourrait arriver à tout moment.

Cette motivation donne aux individus qui vivent à risque un but, mais aussi une pression, ce qui laisse peu de place pour faire une pause ou célébrer. Les moments quotidiens, comme regarder d’autres voyager, profiter de la retraite ou jouer avec leurs petits-enfants, peuvent être difficiles, rappelant brutalement que certaines de ces expériences pourraient ne jamais être les leurs.

« J’essaie de toutes mes forces de ne pas penser à la maladie »

Le dernier thème de l’étude était à quel point vivre à risque de la MH peut être épuisant d’une manière que la plupart des gens ne comprennent pas. Les participants ont décrit l’effort constant de garder la MH à l’arrière-plan de leur esprit afin de pouvoir simplement être eux-mêmes.

Cependant, imagine un événement apparemment anodin et accidentel, comme avaler une boisson de travers. La plupart des gens n’y penseraient plus après coup, mais pour une personne vivant à risque de la MH, cela pourrait propulser la MH au premier plan de ses pensées. S’étouffe-t-elle parce que les symptômes de la MH ont commencé ?

Cette étude a noté que la pression ne concernait pas seulement les changements physiques ; il s’agissait aussi pour les individus de protéger leur identité et de se protéger, ainsi que leurs familles, de la stigmatisation. La honte publique des proches, les récits culturels inutiles qualifiant la MH de « maladie du diable » et les interactions dédaigneuses avec les professionnels de la santé ont tous ajouté à ce fardeau mental, laissant les participants se sentir isolés et épuisés. En plus de cela, ils portaient le poids de leur histoire familiale, tout en étant constamment conscients que les luttes dont ils étaient témoins pourraient devenir leur propre avenir.

Défis psychologiques quotidiens

Le thème peut-être le plus frappant de cette recherche est à quel point le travail psychologique est banal, mais profond, pour les personnes vivant à risque. Il ne s’agit pas d’actes dramatiques d’héroïsme ou d’inspiration. Il s’agit de :

• Décider quand passer du monde de la MH au monde sans MH pour chercher du soutien ou du répit à différents moments de leur vie quotidienne.
• Gérer la possibilité d’une vie raccourcie et tirer le meilleur parti du temps.
• Maintenir un sentiment de bien-être tout en vivant à risque de la MH et en prenant soin des membres de la famille symptomatiques.

Ces actes sont répétés quotidiennement, souvent discrètement et de manière invisible, mais ils semblent essentiels pour rester en bonne santé.

Leçons pour vivre avec l’incertitude

L’étude met une chose en évidence : l’incertitude ne disparaît jamais. Les participants ont appris à vivre avec elle, la laissant exister dans leur vie sans la laisser les définir. Le bien-être psychologique, en ce sens, ne semble pas être un état statique, mais un processus continu et actif. Ce processus ressemble souvent à la vie ordinaire : aller au travail, profiter de ses loisirs, rire avec des amis. Mais derrière ces moments quotidiens se cache un effort subtil et continu pour empêcher la MH de prendre le dessus, pour contenir l’ombre tout en vivant pleinement.

L’étude a également souligné un besoin pressant d’une meilleure compréhension et d’un meilleur soutien dans les milieux professionnels, des médecins de famille aux conseillers en génétique, afin que les personnes vivant à risque de la MH ne se sentent pas invisibles ou ignorées.

Grâce à des connaissances améliorées, des conseils pratiques pour les conseillers en génétique et des services de soutien accessibles, les professionnels pourraient aider à rendre ces exigences mentales invisibles moins épuisantes pour les personnes à risque, en offrant réconfort et outils pratiques pour faire face.

La recherche future a le potentiel de façonner ces services, en veillant à ce que ces individus soient soutenus non seulement médicalement, mais aussi psychologiquement, émotionnellement et humainement.

Résumé

• Une étude impliquant 12 personnes vivant à risque de la MH a exploré comment elles protègent leur bien-être psychologique grâce à un appel vidéo d’une heure.
• Les participants ont décrit vivre entre deux mondes, l’un façonné par la MH et l’autre où la MH ne domine pas.
• Beaucoup ressentaient un besoin urgent de profiter au maximum de leur « temps sans MH ».
• Il y a une pression de prendre soin de leur propre bien-être, tout en soutenant les membres de la famille présentant des symptômes de la MH.
• Les résultats soulignent un besoin clair d’améliorer les connaissances et les services pour aider les personnes vivant à risque de la MH à faire face psychologiquement.