Mettre en lumière les disparités en matière de santé mentale dans les communautés autochtones touchées par la maladie de Huntington

• Avertissement (AV) : Cet article aborde les pensées suicidaires, le risque de suicide et d’autres aspects graves de la santé mentale. Si ce sujet t’est difficile, envisage de le lire avec un soutien. Si tu as besoin d’aide immédiate, contacte ton service de crise local ou les services d’urgence. Aux États-Unis et au Canada, appelle ou envoie un SMS au 988.

La maladie de Huntington (MH) a un effet profond non seulement sur le mouvement et la mémoire, mais aussi sur de nombreux aspects de la santé mentale. Un défi sérieux lié à la MH est un risque accru de pensées suicidaires. Une nouvelle étude a utilisé l’une des plus grandes bases de données sur la MH au monde pour poser une question rarement examinée : les pensées suicidaires sont-elles signalées aux mêmes niveaux dans toutes les communautés touchées par la MH ?

Les chercheurs ont constaté que les participants autochtones d’Amérique du Nord atteints de la MH avaient plus de deux fois plus de chances de signaler des antécédents de pensées suicidaires que les participants blancs non hispaniques. Parlons des résultats et mettons en lumière une recherche rigoureuse qui inclut les communautés marginalisées par les systèmes de santé, et qui souligne le besoin de soins de la MH ancrés dans la culture.

Risque de suicide dans la maladie de Huntington

La MH est une maladie cérébrale génétique progressive qui affecte le mouvement, la pensée et l’humeur. Outre ces caractéristiques mieux connues, les personnes atteintes de la MH présentent un risque plus élevé de pensées suicidaires et de décès par suicide que la population générale. L’« idéation suicidaire » est le terme clinique désignant le fait d’avoir des pensées suicidaires. C’est un problème grave de santé comportementale dans la MH.

Ce risque est souvent le plus élevé aux stades précoce et intermédiaire de la maladie. Ces années peuvent être particulièrement difficiles, lorsqu’une personne peut accepter un diagnostic, remarquer des symptômes ou commencer à perdre son autonomie. Le risque peut être encore plus élevé lorsque la dépression, l’anxiété, la consommation de substances ou d’autres symptômes psychiatriques sont également présents, et des études suggèrent qu’environ 17 % à 31 % des patients atteints de la MH ont des antécédents de pensées suicidaires.

Une lacune dans nos connaissances

La plupart des écrits sur la MH décrivent les communautés blanches. Mais la MH touche des personnes de nombreux groupes raciaux et ethniques différents. La façon dont la maladie pèse sur diverses communautés a rarement été étudiée. Les populations autochtones (un terme utilisé dans cet article pour décrire les occupants originels de l’Amérique du Nord et leurs descendants) en particulier ont été largement exclues de la recherche sur la MH.

Ceci est particulièrement important pour le risque de suicide. En dehors de la MH, les taux de pensées suicidaires et de suicide varient selon les groupes raciaux et ethniques, reflétant des différences dans les conditions historiques, sociales, économiques et de santé. Pourtant, les études antérieures sur la MH concernant les pensées suicidaires n’ont pas examiné ces schémas. Une étude récente de Yvette Brown-Shirley, Allanceson Smith et Adys Mendizabal, dont deux s’identifient comme membres de communautés autochtones, a cherché à combler cette lacune. Ce type de recherche est connu sous le nom d’épidémiologie – l’étude de la façon dont les maladies affectent différents groupes de personnes. Comprendre ces schémas aide les chercheurs à identifier les disparités en matière de santé et à améliorer les soins pour tous.

Naviguer l’identité raciale dans Enroll-HD

Les chercheurs se sont appuyés sur Enroll-HD, une étude mondiale qui suit les personnes atteintes ou à risque de MH au fil du temps. Les participants retournent à la clinique chaque année, et la plateforme a recueilli des évaluations cliniques et des échantillons biologiques de plus de 20 000 personnes dans le monde entier. L’équipe a utilisé la version 2020 publiquement disponible de l’ensemble de données et s’est concentrée sur l’Amérique du Nord, où les données provenaient de 51 sites d’étude aux États-Unis et de six au Canada.

Il s’agissait d’une étude ponctuelle, examinant un moment précis plutôt que de suivre les personnes sur plusieurs années. À partir des données, les chercheurs ont identifié 4 717 participants qui étaient génétiquement confirmés porteurs de l’expansion de la MH. Parmi ces 4 717 participants, 53 se sont identifiés comme Autochtones d’Amérique du Nord.

Il est à noter que les chercheurs ont dû travailler dans le cadre qu’Enroll-HD utilise pour enregistrer la race et l’ethnicité, pour lequel la terminologie n’est pas toujours alignée sur l’identité raciale des personnes. La catégorie appelée « Autre » peut inclure, par exemple, des individus qui s’identifient comme Hawaïens natifs, autres insulaires du Pacifique ou Autochtones/Inuits d’Alaska (parmi beaucoup d’autres). Les 53 participants du groupe autochtone d’Amérique du Nord provenaient uniquement de la catégorie Enroll-HD « Amérindien/Autochtone d’Amérique/Amérindien ».

Poser des questions sur la santé mentale

Les chercheurs ont ensuite comparé deux types d’informations. Premièrement, ils ont examiné les mesures de santé liées à la MH, telles que les symptômes moteurs, le stade de la maladie, l’âge au diagnostic et si une personne avait des antécédents de difficultés de pensée ou de mémoire. Deuxièmement, ils ont examiné les facteurs sociaux, y compris l’éducation, l’emploi et si une personne vivait dans une ville, une agglomération, un village ou une zone rurale.

Leur question principale était de savoir si les personnes de différents groupes raciaux et ethniques signalaient des pensées suicidaires à des niveaux différents. Ils ont utilisé des calculs spécialisés pour tenir compte des différences en matière d’âge, de sexe, de stade de la maladie, d’éducation, de statut professionnel et de géographie. Cela les a aidés à poser une question plus précise : les pensées suicidaires étaient-elles toujours signalées plus souvent dans un groupe après avoir pris en compte ces autres différences ?

Ce que les chercheurs ont trouvé

La conclusion la plus claire concernait les pensées suicidaires. Environ 47 % des participants autochtones d’Amérique du Nord ont signalé des antécédents de pensées suicidaires. Malheureusement, ce chiffre était beaucoup plus élevé que les 28 % observés dans l’ensemble du groupe d’étude.

Le même schéma s’est maintenu lorsque les chercheurs ont comparé les participants autochtones d’Amérique du Nord aux participants blancs non hispaniques.

En examinant les chiffres bruts, les chercheurs ont calculé ce que l’on appelle un rapport de cotes, une méthode statistique pour comparer la fréquence d’un événement dans différents groupes. Dans cette étude, cela signifiait comparer le nombre de personnes qui ont signalé des pensées suicidaires avec le nombre de celles qui ne l’ont pas fait. Un rapport de cotes compare ensuite cet équilibre oui contre non entre deux groupes.

Bien que le groupe autochtone d’Amérique du Nord soit relativement petit, les participants avaient un peu plus de deux fois plus de chances de signaler des pensées suicidaires que le groupe blanc non hispanique.

Les chercheurs ont ensuite posé une deuxième question : cette différence pourrait-elle simplement être due au fait que les groupes étaient différents d’autres manières ? Par exemple, et si un groupe était plus âgé, avait une MH plus avancée, avait plus de problèmes de pensée ou de mémoire, ou différait en termes d’éducation, d’emploi ou de lieu de résidence ? Pour vérifier cela, ils ont utilisé des modèles statistiques qui incluaient ces facteurs. C’est ce que les chercheurs entendent lorsqu’ils disent qu’ils ont « ajusté » l’analyse.

Après cet ajustement, le résultat est resté très similaire. Les participants autochtones d’Amérique du Nord avaient toujours environ 2,3 fois plus de chances de signaler des pensées suicidaires que les participants blancs non hispaniques.

Cet ajustement est important car si le taux plus élevé de pensées suicidaires chez les participants autochtones d’Amérique du Nord était simplement dû à une MH plus avancée, ou à plus de problèmes de mémoire et de pensée, ou à moins d’années d’éducation, alors la prise en compte de ces éléments aurait réduit ou fait disparaître l’écart. Ce ne fut pas le cas. La différence est restée même après que les chercheurs ont tenu compte des facteurs cliniques et sociaux qu’Enroll-HD pouvait mesurer.

Cela suggère que l’explication pourrait résider, du moins en partie, en dehors de la MH. Elle pourrait se trouver dans les réalités plus larges de la vie des gens, y compris les pressions, les obstacles et les inégalités qu’un ensemble de données comme celui-ci ne peut que partiellement saisir.

Au-delà de la maladie elle-même

Alors, qu’est-ce qui pourrait aider à expliquer cette différence ? Les auteurs soulignent ce que les chercheurs appellent les déterminants sociaux et structurels de la santé. Ce sont les conditions qui façonnent la vie des gens bien avant qu’ils n’entrent dans une clinique, y compris leur lieu de résidence, la proximité et l’accessibilité des soins, si ces soins sont sûrs et culturellement appropriés, et les types de pressions économiques et sociales auxquels ils sont confrontés.

Cette constatation s’inscrit également dans un schéma beaucoup plus large qu’il est difficile d’ignorer. Aux États-Unis comme au Canada, et bien au-delà de la maladie de Huntington, les communautés autochtones ont été confrontées à des taux plus élevés de suicide et de pensées suicidaires que la population générale.

Les auteurs prennent soin de replacer ces résultats dans leur contexte. Ces disparités ne sont pas apparues de nulle part. Elles sont liées à des générations de préjudices, y compris la colonisation, l’assimilation forcée, la suppression des langues et cultures autochtones, l’éloignement des terres ancestrales, la discrimination systémique, les difficultés économiques et l’accès limité à des soins de santé mentale culturellement ancrés et fiables. Ces histoires, et leurs effets continus, façonnent la santé d’une manière qu’aucun score clinique ou test génétique ne peut pleinement saisir.

Pour la communauté de la MH, le message est important. Le risque d’une personne ne peut être compris à partir d’un test génétique, d’un score moteur ou d’une simple visite clinique. La maladie de Huntington est importante, mais les conditions de vie d’une personne le sont tout autant.

Un pas vers la réduction de l’écart

C’est une constatation difficile, et il est important de la dire clairement. Près de la moitié des participants autochtones d’Amérique du Nord, soit environ 47 %, ont signalé des antécédents de pensées suicidaires, contre 28 % pour l’ensemble de l’étude. Comparé aux participants blancs non hispaniques, cela représentait environ 2,3 fois plus de chances, un écart qui a persisté même après que les chercheurs ont ajusté les différences cliniques et sociales. Derrière chacun de ces chiffres se trouve une personne, et une famille, vivant avec la MH. Mais nommer clairement un problème est le premier pas vers l’action, et ces résultats indiquent des choses concrètes qui peuvent être faites, surtout pour les patients qui portent le plus lourd fardeau.

Certaines de ces étapes sont cliniques. Les auteurs appellent à un dépistage systématique des pensées suicidaires et de la dépression chez chaque patient atteint de la MH, avec une attention particulière aux communautés autochtones. Ils notent également que les médicaments appelés inhibiteurs de VMAT2, qui sont utilisés pour contrôler les mouvements de la MH (choréeChorée Mouvements involontaires, irréguliers qui sont communément observés dans la MH), comportent un avertissement encadré concernant un risque accru de dépression et de suicidalité, de sorte que les cliniciens pourraient envisager des médicaments alternatifs pour la choréeChorée Mouvements involontaires, irréguliers qui sont communément observés dans la MH.

La manière dont les soins sont dispensés est tout aussi importante. Les auteurs soutiennent que de bons soins devraient s’étendre au-delà des pratiques cliniques occidentales pour inclure des approches culturellement ancrées et enracinées dans la communauté. Ils citent un outil de dépistage du risque de suicide conçu spécifiquement pour les communautés autochtones.

Pendant longtemps, les communautés autochtones ont été presque invisibles dans la recherche sur la MH, et cette étude commence à changer cela. La voie à suivre est pratique : atteindre plus de personnes au-delà des grands centres spécialisés urbains, établir des partenariats fondés sur la confiance et étudier les forces qui existent déjà dans ces communautés. Cette étude offre une image plus claire et une voie à suivre. En nommant ces disparités et en travaillant avec les communautés autochtones touchées par la MH, les chercheurs et les cliniciens peuvent commencer à combler un écart qui a été négligé pendant trop longtemps.

Limites et conclusions

Cette étude est un premier aperçu important, et les auteurs sont honnêtes quant à ce qu’elle ne peut pas nous dire. Le nombre de participants autochtones était faible, seulement 53, ce qui rend difficile de tirer des conclusions générales, surtout parmi des peuples si différents les uns des autres. Il y a aussi la question de savoir qui participe. Aux États-Unis, Enroll-HD se déroule principalement dans des centres spécialisés universitaires des grandes villes, et de nombreuses personnes vivant ailleurs sont probablement manquées. En conséquence, l’étude sous-estime probablement à la fois la fréquence de la MH dans les communautés autochtones et le véritable poids des pensées suicidaires chez les Autochtones touchés par la MH.

Quelques autres lacunes méritent d’être mentionnées. Les chercheurs n’ont pas pu séparer les participants américains des participants canadiens, même si les deux pays ont des systèmes de santé très différents. L’ensemble de données ne saisit pas le revenu des ménages ni l’assurance. Il n’a pas non plus pu leur dire d’autres conditions de santé mentale, des événements de vie stressants, ou à quel moment de l’expérience de la MH ces pensées sont survenues. Et la façon dont la race et l’ethnicité sont enregistrées ne reflète pas pleinement les personnes qui s’identifient à plus d’un groupe.

Malgré ces mises en garde, cette étude sur la MH est remarquable pour plus que ses résultats. Les auteurs incluent une reconnaissance territoriale, expliquent la terminologie qu’ils utilisent pour les communautés autochtones et placent leurs résultats dans le contexte historique et social plus large qui façonne la santé. Cette perspective est encore rare dans les articles scientifiques, mais elle aide à brosser un tableau plus complet des personnes derrière les données.

Enfin, il y a de la place pour un espoir mesuré dans ces résultats. Parce que le risque accru semble être façonné par les conditions sociales plutôt que par la maladie, c’est le genre de risque qui peut être modifié.

Résumé

• Une étude épidémiologique a examiné les disparités raciales et ethniques en matière de santé mentale chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington.
• Environ 47 % des participants autochtones d’Amérique du Nord ont signalé des antécédents de pensées suicidaires, contre 28 % des participants au total.
• Les participants autochtones d’Amérique du Nord avaient plus de deux fois plus de chances de signaler des pensées suicidaires que les participants blancs non hispaniques, même après que les chercheurs ont tenu compte des différences cliniques et sociales.
• Les résultats suggèrent que la MH seule ne peut pas expliquer cette disparité ; les inégalités historiques, sociales et de santé façonnent également le risque de suicide.
• L’étude n’a inclus que 53 participants autochtones, soulignant à la fois le besoin d’une recherche plus inclusive et les limites de tirer des conclusions générales.
• Des soins culturellement ancrés, des partenariats communautaires fiables et un meilleur accès aux services de la MH pourraient aider à combler cet écart.