Prix HDBuzz 2025 : ACTing on HD : explorer la thérapie d’acceptation et d’engagement pour améliorer la santé mentale des personnes atteintes de la maladie de Huntington et de leurs aidants

Un groupe de chercheurs de l’Université de Pennsylvanie, aux États-Unis, a récemment mené une étude pour déterminer si un type de thérapie par la parole, appelé thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT), peut aider à améliorer le bien-être mental des personnes touchées par la maladie de Huntington (MH). L’étude, publiée dans le Journal of Huntington’s Disease, combine une courte revue des travaux antérieurs sur l’ACT avec le compte rendu détaillé d’une personne atteinte de MH ayant suivi un programme d’ACT en ligne assisté par un aidant. Les résultats ont montré des effets prometteurs de l’ACT sur plusieurs difficultés psychologiques, à la fois chez la personne atteinte de MH et chez son aidant.

Difficultés psychologiques dans la MH

La MH s’accompagne d’une lourde charge psychologique. En plus des problèmes moteurs et cognitifs bien connus, les personnes atteintes de MH sont souvent confrontées à des difficultés psychologiques comme la dépression, l’anxiété, l’irritabilité, l’apathie, la dysrégulation émotionnelle, les obsessions et les comportements « persévératifs » (c’est-à-dire rester bloqué sur les mêmes pensées ou actions). Ces difficultés peuvent apparaître des années avant le début des troubles moteurs (c’est-à-dire au stade « prémoteur », HD-ISS stade 0) et ont été associées à un risque de suicide deux à sept fois plus élevé que dans la population générale. Grandir dans une famille touchée par la MH a aussi été associé à une augmentation des expériences de traumatismes durant l’enfance.

De plus, comme la MH est héréditaire, passer un test génétique prédictif peut être extrêmement stressant sur le plan psychologique et entraîner des dynamiques familiales difficiles, ce qui peut expliquer pourquoi moins d’une personne à risque sur quatre dans le monde choisit de se faire tester. Parallèlement, les aidants des personnes atteintes de MH – souvent des partenaires, des proches ou des amis – peuvent eux aussi rencontrer plusieurs difficultés psychologiques, notamment l’épuisement, l’anxiété, la dépression, ainsi que des problèmes sociaux comme la stigmatisation et l’isolement.

Quel soutien les familles touchées par la MH peuvent-elles obtenir ?

Même si l’accès à un soutien psychologique est souvent cité comme une priorité par les familles touchées par la MH, l’offre actuelle d’interventions psychologiques pour cette population est extrêmement limitée : très peu d’études ont été menées à ce jour et il n’existe pas d’approche de référence reconnue. De plus, la disponibilité du soutien psychologique varie fortement d’un pays à l’autre, et même au sein d’un même pays, certaines régions disposant de moins d’opportunités et de ressources.

Cette disponibilité limitée n’est peut-être pas surprenante si l’on considère que les difficultés émotionnelles et comportementales chez les personnes atteintes de MH ont traditionnellement été envisagées sous un angle purement biomédical. Cela signifie que des problèmes fréquents comme une anxiété élevée et une humeur basse sont souvent considérés comme une conséquence de la dégénérescence cérébrale, et non comme le reflet du fait qu’il faut s’adapter à une réalité : tu sais, avoir la MH, c’est vraiment dur.

Qu’est-ce que la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) ?

La thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) est une forme moderne de psychothérapie qui, en bref, vise à aider les personnes à faire de la place aux pensées et aux émotions difficiles tout en avançant vers ce qui compte le plus pour elles. Cette approche repose sur six principes/compétences principaux :

1. Acceptation : faire de la place aux émotions difficiles au lieu de les combattre.
2. Défusion : remarquer ses pensées et prendre de la distance par rapport à elles.
3. Être présent : prêter attention à ce qui se passe ici et maintenant, sans « rejouer » le passé ni se projeter dans l’avenir.
4. Soi comme contexte : se rappeler qu’on peut avoir des pensées et des émotions, mais qu’on n’est pas défini par elles.
5. Valeurs : savoir quel type de personne on veut être et ce qui compte pour soi.
6. Action engagée : faire de petits pas réguliers en accord avec ses valeurs, même quand les émotions sont difficiles.

Ces compétences sont souvent enseignées et mises en pratique à l’aide de métaphores et de courts exercices, réalisables en présentiel ou à distance, ainsi qu’en séances individuelles ou de groupe.

Point crucial : contrairement à d’autres formes de psychothérapie comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) traditionnelle, l’ACT ne demande pas aux personnes de remettre en question des pensées tristes ou difficiles ni de prouver qu’elles sont fausses, mais plutôt de changer leur relation à ces pensées. C’est particulièrement utile pour les personnes touchées par la MH, car cela reconnaît et respecte les pertes, peurs et inquiétudes bien réelles associées à la maladie.

Revue des travaux antérieurs sur l’ACT

L’ACT a été développée à la fin des années 1980 par le psychologue américain Steven C. Hayes, comme une évolution de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) traditionnelle. Depuis, plus de 900 essais randomisés ont étudié l’efficacité de cette approche, dont un mené par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), qui la diffuse désormais officiellement comme forme de thérapie.

L’ACT a montré des bénéfices pour lutter contre la dépression, l’anxiété, les idées suicidaires et l’usage de substances dans plusieurs maladies chroniques – comme le cancer, l’obésité, la perte auditive et la douleur chronique – ainsi que dans des maladies neurodégénératives plus proches de la MH, notamment la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyotrophique. Malgré cela, aucune exploration formelle de l’ACT chez des personnes atteintes de MH n’avait été publiée avant cette étude.

L’étude de cas

Un homme américain blanc de 52 ans (que nous appellerons « Alan » dans cet article), vivant avec la MH ainsi qu’avec des troubles bipolaires et obsessionnels-compulsifs, a été invité par la clinique américaine des auteurs à suivre un programme d’ACT en six séances, adapté de travaux antérieurs dans d’autres maladies chroniques (par ex., VIH, mucoviscidose et cancer). Toutes les séances ont eu lieu en ligne entre mai et juin 2022. Alan y a participé avec son ex-femme, qui était aussi son aidante principale et une amie proche. Sa présence s’est révélée particulièrement utile pour apaiser l’anxiété d’Alan et faciliter les exercices et les devoirs entre les séances.

Chaque séance s’inspirait de l’un des six principes/compétences fondamentaux de l’ACT :

Séance 1 : aider le duo à lister ses cinq valeurs principales et à repérer les obstacles – qu’est-ce qui comptait pour Alan et qu’est-ce qui l’entravait ?

Séance 2 : introduire l’acceptation à l’aide de métaphores montrant que lutter pour contrôler ses émotions peut aggraver les choses – par ex., comment Alan essayait-il d’éviter ou de repousser l’anxiété, la dépression et les inquiétudes liées à la MH ?

Séance 3 : se concentrer sur l’action engagée – quels petits pas, réguliers, vers ses valeurs Alan pouvait-il faire, même les mauvais jours ?

Séance 4 : enseigner l’attention au moment présent et normaliser l’acceptation des pensées douloureuses – comment Alan pouvait-il laisser être là, ici et maintenant, l’anxiété, la dépression et les peurs liées au déclin cognitif et à l’espérance de vie ?

Séance 5 : pratiquer la défusion – comment Alan pouvait-il modifier l’attachement de son esprit à ses pensées ?

Séance 6 : résumer les séances précédentes et explorer l’idée du soi comme contexte – comment Alan pouvait-il se rappeler qu’il était plus que ses émotions ou qu’un diagnostic, et créer de la flexibilité en changeant ses habitudes ?

Avant et après la thérapie, Alan a rempli une série de questionnaires standardisés pour mesurer l’anxiété, la dépression, la défusion et la qualité de vie.

Qu’est-ce qui a changé après la thérapie ?

À la fin de la thérapie, le score de dépression d’Alan est passé de « modéré » à « léger », montrant un changement cliniquement significatif. Ses scores de qualité de vie se sont aussi améliorés pour la fonction physique, les inquiétudes générales et l’humeur, et, globalement, il semblait moins « accroché » à des pensées perturbantes (c’est-à-dire une « défusion » plus élevée). En revanche, son anxiété est restée « modérée », ce qui peut être lié à sa longue histoire de difficultés obsessionnelles-compulsives. Au-delà de ces scores, Alan a aussi indiqué que les séances étaient agréables et utiles, et son aidante les a trouvées utiles pour réaliser qu’elle négligeait sa propre prise en charge et pour commencer à trouver du temps pour elle.

Qu’est-ce que cela signifie ?

Comme il s’agissait d’une seule étude de cas sans groupe contrôle, il faut faire attention à ne pas surestimer la portée des résultats. Cependant, la baisse de la dépression d’Alan, l’augmentation de la défusion et l’amélioration de la qualité de vie après seulement six séances suggèrent que l’ACT pourrait être une approche psychothérapeutique viable et utile pour les personnes atteintes de MH. Des essais contrôlés randomisés (ECR) sont désormais nécessaires pour comparer l’ACT aux soins habituels ou à d’autres psychothérapies, explorer différents formats de prise en charge et suivre l’efficacité à différents stades de la MH.

Résumé

• La MH s’accompagne de défis psychologiques importants qui peuvent toucher à la fois les personnes atteintes de MH et les aidants.
• Les options de prise en charge psychologique pour la MH sont rares, notamment à cause de perspectives biomédicales qui passent à côté du poids de l’adaptation à la MH.
• La thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) vise à aider les personnes à accepter des pensées ou des émotions difficiles et à s’en détacher, à rester présentes, à identifier leurs valeurs et à agir en accord avec celles-ci.
• Une équipe de l’Université de Pennsylvanie a étudié la mise en place d’un programme d’ACT en ligne assisté par un aidant chez un homme de 52 ans atteint de MH.
• Les résultats ont montré des améliorations de la dépression, de la qualité de vie et du sentiment d’être « accroché » à ses pensées ; son aidante a trouvé les séances utiles pour sa propre prise en charge.
• L’ACT semble prometteuse pour les personnes atteintes de MH, mais les preuves restent préliminaires tant que des essais plus complets n’auront pas été menés.

En savoir plus

« Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention », (en accès libre).

Rencontrez le lauréat du concours d’écriture HDBuzz 2025

Le Dr Nicolò Zarotti est psychologue universitaire et clinicien, spécialisé en neuropsychologie. Il est titulaire d’une licence (BSc) et d’un master (MSc) en psychologie de l’Université de Trieste, d’un doctorat (PhD) en recherche en santé de l’Université de Lancaster, d’un doctorat en psychologie clinique (ClinPsyD) de l’Université d’East Anglia et d’un diplôme de troisième cycle (PGDip) en neuropsychologie clinique de l’Université de Glasgow. Il est psychologue accrédité (CPsychol) et Associate Fellow (AFBPsS) de la British Psychological Society, psychologue praticien inscrit au HCPC, et Fellow de la Higher Education Academy (FHEA). Les principaux travaux de recherche et cliniques du Dr Zarotti, menés entre le Manchester Centre for Clinical Neurosciences et l’Université de Leeds, portent sur le développement d’approches psychologiques pour la santé mentale et les difficultés cognitives chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives telles que la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la maladie du motoneurone et la sclérose en plaques.

Cette année, le prix HDBuzz vous est offert par la Hereditary Disease Foundation (HDF), qui parraine le concours de cette année.