soins
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Impossible de te sortir de la tête : le symptôme de la maladie de Huntington qui ne se résume pas à la répétition
5 min de lecture
Rester « bloqué » sur une pensée, une action ou une conversation peut être un symptôme de la MH — pas de l’entêtement. De nouvelles recherches suggèrent que la persévération pourrait commencer plus tôt qu’on ne le pensait et soulignent l’importance du point de vue des aidants.
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Sujet de réflexion : L’importance de la nutrition dans la maladie de Huntington
8 min de lecture
Et si la nutrition était l’un des signaux d’alerte que nous devrions vérifier plus tôt dans la maladie de Huntington ? De nouvelles recherches suggèrent que de simples mesures nutritionnelles pourraient aider à identifier quand les personnes atteintes de la MH ont besoin d’un soutien supplémentaire.
Par Eva Woods -

Miroir, miroir au mur : quand la conscience de soi change dans la maladie de Huntington
6 min de lecture
Une nouvelle étude suggère qu’une baisse de la conscience des symptômes, appelée anosognosie, peut apparaître dès les tout premiers stades de la MH. Les résultats soulignent que comprendre l’évolution des symptômes demande plus d’un point de vue.
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Bien plus que de la simple nourriture : les défis cachés de l’alimentation dans la maladie de Huntington
8 min de lecture
Les personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH) subissent fréquemment une perte de poids involontaire. Un article récent a identifié les défis liés à l’impact de la MH sur l’alimentation et le maintien du poids, et a exploré la manière dont les familles et les professionnels y font face.
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Le dilemme des soins : à quoi ressemblent de « bons » soins dans la maladie de Huntington
8 min de lecture
À quoi ressemblent de « bons soins » dans la maladie de Huntington ? Une nouvelle étude néerlandaise a interrogé des proches aidants et des soignants professionnels, et a révélé à quel point l’expérience vécue en pratique peut différer.
Par Eva Woods -

Danser avec un inconnu : comprendre l’apathie dans la maladie de Huntington à travers les aidants
5 min de lecture
L’apathie dans la MH, ce n’est pas juste « ne pas s’en soucier ». Elle peut affecter les relations, les routines et le lien émotionnel. Une petite étude auprès d’aidants révèle le lourd fardeau de l’apathie et l’importance d’espaces sûrs pour partager ses expériences.
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L’intelligence artificielle fait son entrée dans le domaine de la MH comme outil de diagnostic
8 min de lecture
De la prédiction de l’apparition des symptômes au suivi des changements de mouvement via une montre connectée, des outils d’intelligence artificielle sont utilisés en recherche. Voici où on en est, et pourquoi la maladie de Huntington se prête particulièrement bien à ces approches.
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Entre les soins, les gènes et les systèmes : Naviguer la maladie de Huntington en tant qu’aidant
6 min de lecture
Une petite étude menée en Irlande a posé une question simple : qu’est-ce que cela fait de s’occuper d’une personne atteinte de la maladie de Huntington ? Les réponses mettent en évidence l’isolement, la stigmatisation et d’importantes lacunes dans le soutien aux soins de santé pour de nombreux répondants.
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Deux têtes valent mieux qu’une : l’association de la kinésithérapie et de la musicothérapie pour le stade avancé de la maladie de Huntington
6 min de lecture
Une nouvelle étude portant sur l’association de la musicothérapie et de la kinésithérapie montre que des indices rythmiques simples fonctionnent mieux que des musiques ou des instructions complexes, aidant ainsi à améliorer le contrôle des mouvements et à réduire la chorée.
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Un meilleur sommeil, une meilleure fonction : une nouvelle étude établit un lien entre la qualité du sommeil et les résultats cliniques dans la maladie de Huntington
6 min de lecture
La plupart des personnes atteintes de la maladie de Huntington signalent des problèmes de sommeil, et de nouvelles recherches suggèrent que la qualité du sommeil est liée à de nombreux aspects de la vie avec la maladie. Des dispositifs portables ont suivi des personnes atteintes de la maladie de Huntington pendant un an et ont…