Dix règles d’or pour lire un article scientifique
Évitez le battage médiatique : HDBuzz présente dix ‘règles d’or’ pour lire un article de presse ou un communiqué sur la maladie de Huntington
De réels progrès sont réalisés sur la voie des traitements de la maladie de Huntington, mais parfois on a l’impression que les scientifiques promettent plus qu’ils ne peuvent tenir. Alors, HDBuzz a élaboré dix ‘règles d’or’ pour t’aider à décider si un article de presse ou un communiqué offre de véritables promesses pour la MH, ou si ses affirmations doivent être prises avec des pincettes.
Flocons de neige et glaciers
HDBuzz adore la science. Dans nos moments les plus philosophiques, nous aimons imaginer toute la recherche scientifique mondiale comme une multitude de flocons de neige, se déposant doucement sur un sommet de montagne et se compactant progressivement, au fil des mois, des années et des décennies, en un énorme glacier irrésistible capable de sculpter des montagnes entières.
Aucun flocon de neige ne pourrait faire cela seul, mais combiné, au fil du temps, le pouvoir de la science de changer le monde – et d’améliorer la vie des personnes atteintes de la MH – est immense.
Comment la science atteint le public
La science devient ‘officielle’ lorsqu’un article sur une recherche est publié dans une revue scientifique évaluée par des pairs. Mais une grande partie de la science atteint le public par le biais de communiqués de presse.
La concurrence croissante pour des financements rares signifie que la publication de résultats dans une revue scientifique peut ne pas suffire aux scientifiques pour poursuivre leurs travaux.
Les agences qui financent la science suivent l’exemple du public, donc une façon pour les chercheurs d’obtenir des financements est d’enthousiasmer le public pour leurs recherches. Ainsi, lorsqu’un travail ne s’est jusqu’à présent concentré que sur un petit domaine, une façon d’exciter les gens est de les faire imaginer le glacier entier, plutôt que juste le flocon de neige.
Ainsi, les universités et les entreprises de recherche ont des services de presse, dont le travail est d’encourager les scientifiques à produire des communiqués de presse, dans lesquels ils spéculent souvent sur les applications que leurs travaux pourraient avoir à l’avenir.
Bien sûr, une partie de l’objectif de la science est de trouver des applications concrètes aux nouvelles découvertes. Mais c’est une arme à double tranchant, car beaucoup de choses qui pourraient se produire ne se produisent jamais.
Une autre couche de spéculation peut s’ajouter lorsque les communiqués de presse sont transformés par les blogueurs et les journalistes en articles d’actualité. Écrire sur de grandes percées dans des maladies courantes attire plus de clics et vend plus de journaux qu’écrire sur de petits progrès et des conditions obscures.
Quel est le problème ?
Le résultat peut être que les communiqués de presse et les articles d’actualité finissent parfois par promettre des choses que la recherche scientifique ne pourrait jamais réaliser – ou qui sont beaucoup plus éloignées que ce que suggère un article.
Ce n’est la faute ni des scientifiques individuels, ni du service de presse, ni des blogueurs ou des journalistes, ni des personnes qui lisent les articles. Personne n’a l’intention de tromper – mais parfois cela peut être le résultat, et c’est une mauvaise nouvelle car cela peut conduire à la déception et à la perte d’espoir.
Dix règles d’or
La bonne nouvelle est que la déception peut être évitée si les lecteurs savent quoi rechercher.
Ainsi, HDBuzz a élaboré dix règles d’or pour lire un communiqué de presse ou un article scientifique. Elles sont là pour t’aider à tirer espoir des nouvelles scientifiques lorsque c’est justifié – et à éviter d’être déçu lorsque ce n’est pas le cas.
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Sois sceptique envers quiconque promet un « remède » pour la MH maintenant ou dans un avenir proche.
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Si quelque chose semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas.
« La bonne nouvelle est que la déception peut être évitée si les lecteurs savent quoi rechercher »
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La recherche a-t-elle été publiée dans une revue scientifique évaluée par des pairs ? Si non, le communiqué de presse n’est peut-être guère plus que de la spéculation.
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Demande-toi si le communiqué de presse annonce les résultats d’un projet – ou simplement le début du projet, un nouveau partenariat ou une approbation de financement. Il y a une grande différence.
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La seule façon de montrer que quelque chose fonctionne chez les patients atteints de la MH est de le tester chez les patients atteints de la MH.
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Un résultat positif dans un modèle animal de la MH est un très bon début – mais ne peut pas être qualifié de remède – et beaucoup de choses qui fonctionnent chez les souris échouent lorsqu’elles sont testées chez l’homme.
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Quelque chose qui n’a pas été testé dans un modèle animal de la MH a encore un très long chemin à parcourir pour devenir un traitement.
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Ton esprit est comme une maison – c’est bien de le garder ouvert, mais si tu le laisses grand ouvert, tu ne sais jamais qui va y entrer.
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Tu n’es pas sûr de quelque chose que tu as lu ? Demande à HDBuzz d’en parler !
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Enfin, rappelle-toi que chaque jour, la science nous rapproche de traitements efficaces pour la MH. Même les résultats négatifs et les échecs de traitement nous aident à nous concentrer sur des idées plus fructueuses.
Un exemple – la thérapie génique ‘bloquer et remplacer’
Récemment, un article intitulé « Un camion de livraison moléculaire sert un cocktail de thérapie génique » est apparu sur le site d’actualités Science Daily. Des articles similaires sont apparus sur de nombreux autres sites, tous rapportant les travaux dirigés par le Prof R Jude Samulski de l’Université de Caroline du Nord, et publiés dans la revue PNAS.
L’article de presse révélait que l’équipe de Samulski avait fait quelque chose d’assez impressionnant. La recherche portait sur une maladie appelée déficit en alpha-1-antitrypsine – ‘alpha-1’ en abrégé.
Les personnes atteintes d’alpha-1 développent des problèmes hépatiques, car elles ont deux copies défectueuses d’un gène qui indique aux cellules comment fabriquer la protéine alpha 1. Une partie du problème est que la protéine saine est manquante, et une partie du problème est que la protéine mutante fabriquée par les cellules est nocive.
Le groupe de Samulski a utilisé une forme de thérapie génique ‘à double canon’ pour résoudre ce problème chez des souris présentant le même problème génétique. Tout d’abord, ils ont fabriqué une molécule semblable à l’ADN qui bloquerait la production de la protéine anormale – une forme de silençage génique. Ensuite, ils ont ajouté un gène de remplacement qui serait utilisé par les cellules comme une recette pour fabriquer la protéine saine.
Ils ont emballé ces deux charges utiles dans un virus appelé AAV, qui s’attache aux cellules et y injecte son contenu. Les souris traitées avec le virus ont retrouvé des niveaux sains de la protéine alpha-1 et n’ont pas développé de problèmes hépatiques.
Excellent travail – dommage pour le communiqué de presse
Soyons clairs – c’est une excellente science et une approche innovante d’une maladie dévastatrice. Alors quel est le problème ?
Eh bien, cette recherche est apparue sur notre radar parce que les reportages à son sujet mentionnaient tous le potentiel de l’approche pour traiter d’autres maladies de ‘repliement des protéines’ comme « la fibrose kystique, la maladie de Huntington, la sclérose latérale amyotrophique … et la maladie d’Alzheimer ».
Les articles d’actualité disaient cela, car c’est ce qui était dit dans un communiqué de presse des chercheurs eux-mêmes, et à nouveau dans l’article de PNAS.
Le problème est que la recherche n’impliquait directement aucune de ces autres maladies – et d’énormes obstacles s’opposent à son fonctionnement dans la maladie de Huntington ou les autres conditions mentionnées. Mais tu ne le saurais pas nécessairement en lisant les articles d’actualité.
Dans le cas de la MH, il y a deux problèmes principaux. Le premier est que la protéine huntingtine qui cause la MH est énorme – sept fois plus grande que la protéine alpha-1. Le virus AAV est tout simplement trop petit pour délivrer un gène de remplacement de la huntingtine. D’autres virus pourraient le faire, mais ils ne sont pas aussi bons pour délivrer la cargaison dans les cellules. L’autre problème est qu’une fois que la protéine alpha-1 a été fabriquée, elle est libérée dans la circulation sanguine, ce qui signifie qu’un peu va loin. La protéine huntingtine, en revanche, fait tout son travail (et ses dégâts) à l’intérieur des cellules – donc toute thérapie génique doit pénétrer dans beaucoup plus de cellules pour être bénéfique.
Le résultat de ces problèmes est que l’approche – aussi ingénieuse soit-elle – ne peut tout simplement pas être appliquée à la MH maintenant, et même si elle était radicalement modifiée, il est peu probable qu’elle profite aux patients atteints de la MH avant au moins une décennie – si jamais elle le fait.
Tu pourrais penser qu’il faut tout savoir sur la thérapie génique pour pouvoir repérer ces problèmes dans son application à la MH.
En fait, il y a suffisamment d’indices pour permettre aux non-scientifiques de traiter cette percée particulière avec prudence, même si elle aurait pu apparaître dans une alerte Google News pour « maladie de Huntington ».
Utilisation des règles d’or
L’application de nos règles d’or à ce communiqué de presse particulier fait sonner plusieurs sonnettes d’alarme.
Règle 2. Le communiqué de presse suggère que cette approche unique pourrait être utile pour cinq maladies différentes et majeures – cela semble incroyable… serait-ce trop beau pour être vrai ? Procède avec prudence.
Règle 5. Testé chez des patients atteints de la MH ? Non, cette recherche n’est allée que jusqu’aux souris.
Règles 6 et 7. Qu’en est-il d’un modèle animal de la MH ? Non, les souris étaient des modèles pour la déficience en alpha-1, pas pour la maladie de Huntington.
Tu n’as donc pas besoin d’être un expert en science de la thérapie génique pour que nos règles provoquent un scepticisme sain à propos de ce communiqué de presse particulier.
C’est là qu’interviennent les règles 8 et 9 – garde l’esprit ouvert mais reste prudent quant aux percées – et si tu lis quelque chose dont tu n’es pas sûr, n’hésite pas à demander à HDBuzz d’enquêter – soit en envoyant un e-mail à editor@hdbuzz.net soit en utilisant le formulaire de suggestion sur HDBuzz.net.
Règle dix
La règle numéro dix est notre préférée, car elle nous ramène à l’exaltation des flocons de neige et du glacier. La règle numéro dix est là pour nous rappeler que, quoi qu’une information particulière puisse ou ne puisse pas nous dire sur la recherche de traitements efficaces contre la maladie de Huntington, nous sommes un peu plus près aujourd’hui qu’hier, et demain nous le serons encore plus.
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