HDYO ! L’Organisation Jeunesse de la Maladie de Huntington est en ligne

Un jour radieux se lève pour les jeunes touchés par la maladie de Huntington avec le lancement d’HDYO, l’Organisation Jeunesse de la Maladie de Huntington. Créée pour les jeunes, par les jeunes, HDYO représente rien de moins qu’une génération de personnes touchées par la MH, unies pour lutter ensemble contre la maladie.

Grandir, c’est difficile

Les choses peuvent être difficiles pour quiconque dont la vie a été touchée par la maladie de Huntington. Pour les enfants, adolescents et jeunes adultes, les défis de grandir dans une famille MH peuvent être immenses, qu’il s’agisse de voir des proches développer des symptômes de la MH, de s’occuper de membres de la famille malades, d’accepter d’être à risque de développer la MH, ou même de développer soi-même la MH juvénile.

Le problème

Les réseaux de soutien traditionnels comme les associations de la maladie de Huntington et les communautés en ligne ont fait de leur mieux pour soutenir les jeunes touchés par la MH, mais répondre à leurs besoins particuliers a toujours été difficile. Récemment, les puissantes forces des réseaux sociaux comme Twitter et Facebook ont permis aux jeunes d’être plus connectés que jamais – mais les informations de bonne qualité et compréhensibles ont fait défaut.

La solution

Un groupe inspirant de jeunes adultes issus de familles MH a décidé d’agir. Depuis quelques années, ils planifient et développent HDYO, l’Organisation Jeunesse de la Maladie de Huntington. HDYO vient d’être lancé et son site web sur hdyo.org est maintenant actif. Tu peux aussi suivre HDYO sur Twitter (@hdyofeed) et Facebook (hdyouthorg).

Une combinaison d’articles, forums, vidéos et fonctionnalités offre une multitude d’informations et de soutien. Le site est divisé en sections « enfants », « ados », « jeunes adultes », « parents », « professionnels » et « MHJ » pour faciliter la recherche d’informations appropriées.

Cela ne surprendra aucun lecteur d’HDBuzz d’apprendre que nous sommes favorables à l’autonomisation des personnes grâce à des informations de qualité. Nous pensons que la communication et l’ouverture sont des armes cruciales dans la lutte contre la MH. Et nous ne pouvons pas imaginer de meilleure façon pour la prochaine génération de personnes touchées par la MH de prendre position contre la maladie que de s’informer, s’aider et se soutenir mutuellement.

Une équipe responsable

Une préoccupation compréhensible avec un réseau d’auto-soutien comme HDYO est de savoir si les informations et le soutien fournis seront fiables. Mais si HDYO évoque des visions de fêtes sauvages et d’enfants qui font n’importe quoi, rassure-toi. L’équipe derrière HDYO a rassemblé une équipe de professionnels experts pour conseiller sur leur contenu et s’assurer que les conseils et le soutien donnés sont sûrs et fiables.

Un nouveau jour se lève

Nous ne pourrions pas être plus impressionnés par HDYO. Son fondateur Matt Ellison, et les autres membres du conseil, sont tous des membres de familles MH qui ont choisi de lutter contre la MH en soutenant d’autres jeunes. Nous ne pensons pas que ce soit exagéré de voir cela comme un développement vraiment inspirant – une génération de jeunes, unis pour déclarer qu’être touché par la MH n’est pas une honte, et offrant des suggestions et solutions positives pour faire une vraie différence, de parler aux enfants de la MH aux conseils pour collecter des fonds et s’impliquer dans la recherche.

C’est une attitude similaire d’optimisme et de coopération qui a mené à la découverte du gène de la MH en 1993. Et nous avons bon espoir que de grandes choses sortiront d’HDYO.

Le lancement d’HDYO rappelle quelque chose écrit par l’auteure Margaret Mead : « Ne doute jamais qu’un petit groupe de personnes réfléchies et engagées puisse changer le monde. En effet, c’est la seule chose qui l’ait jamais fait. »

En savoir plus

• HDYO.org – l’Organisation Jeunesse de la Maladie de Huntington
• Suis @hdyofeed sur Twitter
• Aime HDYO sur Facebook