Bien plus que de la simple nourriture : les défis cachés de l’alimentation dans la maladie de Huntington

Parmi les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH), la perte de poids est fréquente. De nombreuses personnes atteintes de la maladie perdent du poids au fil du temps, même lorsqu’elles essaient de manger suffisamment. Cela n’a pas un impact négligeable : la perte de poids peut affecter la force et entraîner plusieurs complications de santé qui peuvent finalement se traduire par une réduction de la qualité de vie.

Une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’Université de Hull au Royaume-Uni (RU) a examiné comment les problèmes d’alimentation affectent les personnes atteintes de la MH. Elle visait à explorer comment les professionnels cliniques (par exemple, ambulanciers, infirmiers, conseillers en génétique, neurologues) et les personnes atteintes de la MH comprennent, vivent et gèrent finalement ces défis.

Comment l’étude a été menée

Pour en savoir plus sur l’expérience réelle des problèmes d’alimentation dans la MH, les chercheurs ont interrogé 19 personnes à travers le Royaume-Uni. Dix d’entre elles étaient des professionnels (tels que des infirmiers, des médecins et des conseillers travaillant dans le domaine de la MH), tandis que neuf étaient des personnes vivant avec la MH, dans certains cas accompagnées de leurs partenaires ou aidants. Les entretiens étaient semi-structurés, ce qui signifie que les chercheurs avaient un plan général des questions qu’ils voulaient poser, mais ont également permis aux participants de s’exprimer librement et de diriger la conversation.

Après les entretiens, les données résultantes ont été analysées à l’aide d’une technique qualitative appelée « analyse thématique réflexive », qui aide les chercheurs à donner un sens aux discussions en recherchant des modèles de signification à travers ce que les gens ont dit. Plus spécifiquement, ce type d’analyse implique une manière structurée de lire les mots des gens, de repérer les idées ou significations répétées, de les regrouper en thèmes, et d’être honnête quant à la manière dont les propres points de vue des chercheurs peuvent influencer ce processus.

Les résultats de l’analyse ont mis en évidence six thèmes majeurs concernant les difficultés d’alimentation et la perte de poids chez les personnes atteintes de la MH.

Thème 1 : Les stratégies courantes de prise de poids ne fonctionnent pas toujours

Le premier thème concernait les méthodes habituelles par lesquelles les professionnels tentent d’aider les personnes atteintes de la MH à prendre ou à maintenir leur poids, ce qui inclut l’ajout de calories supplémentaires aux repas, comme l’utilisation de crème, de beurre, de fromage, de lait entier et de boissons ou de shakes hypercaloriques. Cependant, l’étude a révélé que ces méthodes ne sont pas toujours faciles à suivre.

Certaines personnes atteintes de la MH avaient l’impression de devoir manger toute la journée, ce qui peut devenir fatigant et fastidieux. D’autres n’aimaient pas le goût ou la texture des suppléments, ou ont ressenti des effets secondaires désagréables liés à ceux-ci, comme la constipation. Cela montre que, bien que les régimes hypercaloriques soient couramment prescrits aux personnes atteintes de la MH, ils peuvent ne pas bien fonctionner pour tout le monde dans la vie réelle.

Les participants ont souligné que des médicaments sont également parfois prescrits pour stimuler l’appétit, mais que ceux-ci ne sont pas non plus une solution parfaite. Les médicaments peuvent en effet avoir des effets secondaires, et il n’existe actuellement aucun plan médicamenteux standard unique pour traiter la perte de poids chez les personnes atteintes de la MH.

Thème 2 : L’accès aux soins de santé est inégal

Le deuxième thème décrivait à quel point il peut être difficile pour les personnes atteintes de la MH d’obtenir le soutien médical approprié. L’étude a révélé que les soins peuvent varier en fonction du lieu de résidence d’une personne, car certaines personnes ont accès à des équipes spécialisées, tandis que d’autres non. Cela a été décrit comme une sorte de « loterie géographique » qui peut laisser de nombreuses personnes touchées par la MH sans soins appropriés.

Plus spécifiquement, les professionnels cliniques de l’étude ont déclaré que la gestion des problèmes d’alimentation chez les personnes atteintes de la MH nécessite souvent l’intervention de différents spécialistes, tels que des diététiciens, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychologues, des infirmiers et des médecins. Par exemple, les orthophonistes peuvent aider avec les problèmes de déglutition, tandis que les ergothérapeutes peuvent aider avec les aspects pratiques de la préparation des aliments à domicile. Cependant, en raison de la « loterie géographique », toutes les personnes atteintes de la MH n’ont pas forcément accès à ces services lorsqu’elles en ont besoin.

De plus, comme la MH n’est pas très courante, certains professionnels peuvent ne pas comprendre pleinement qu’elle implique des problèmes d’alimentation et de poids. Cela peut entraîner des retards, de la confusion ou des personnes qui « passent entre les mailles du filet » du système de santé.

Thème 3 : La santé mentale peut affecter l’alimentation

Le troisième thème portait sur la façon dont les difficultés cognitives et de santé mentale peuvent entraîner une perte de poids. Par exemple, les personnes atteintes de la MH qui éprouvent des problèmes cognitifs peuvent oublier de manger ou avoir du mal à planifier les repas, à faire les courses et à suivre les étapes nécessaires pour préparer les aliments. Même des tâches simples peuvent devenir difficiles si la personne atteinte de la MH a des problèmes importants de mémoire ou d’organisation.

Les difficultés de santé mentale peuvent également jouer un rôle important à cet égard. La dépression peut réduire l’appétit, et l’apathie peut rendre les gens démotivés à manger. En conséquence, une personne atteinte de la MH pourrait savoir qu’elle a besoin de nourriture mais avoir toujours du mal à commencer la tâche de manger ou de cuisiner.

Thème 4 : Les symptômes physiques rendent l’alimentation plus difficile

Le quatrième thème concernait les problèmes physiques qui rendent l’alimentation difficile. Un symptôme majeur de la MH est la chorée, les mouvements involontaires que la personne ne peut pas contrôler. Ces mouvements peuvent brûler beaucoup d’énergie, ce qui rend plus difficile pour les personnes atteintes de la MH de maintenir un poids sain.

La chorée peut également rendre l’alimentation physiquement difficile. Une personne peut avoir du mal à tenir les couverts, à garder la nourriture dans l’assiette ou à porter la nourriture en toute sécurité à sa bouche. Certaines personnes peuvent avoir besoin de bols au lieu d’assiettes, ou de couverts spéciaux pour faciliter l’alimentation.

Les problèmes de déglutition (également appelés « dysphagie ») peuvent être un autre problème majeur. De nombreuses personnes atteintes de la MH ont des difficultés à avaler et peuvent risquer de s’étouffer avec certains aliments. Cela peut, de manière compréhensible, rendre l’alimentation effrayante, fatigante et stressante. La fatigue peut également avoir un impact, car les problèmes de déglutition peuvent allonger les repas, et une personne atteinte de la MH peut se fatiguer avant de finir sa nourriture.

Thème 5 : Les problèmes d’alimentation peuvent affecter la vie sociale et familiale

Le cinquième thème tournait autour de l’impact social et émotionnel des problèmes d’alimentation. Manger ne consiste pas seulement à apporter des nutriments à son corps, c’est aussi une activité très sociale. Les gens mangent souvent en famille, entre amis ou au restaurant. Mais pour les personnes atteintes de la MH, manger devant les autres peut devenir embarrassant ou stressant.

Plus spécifiquement, certaines personnes atteintes de la MH peuvent craindre que d’autres ne remarquent leurs mouvements involontaires ou ne les voient renverser de la nourriture ou avoir besoin d’aide. Pour cette raison, elles peuvent cesser de sortir pour les repas ou éviter de manger avec d’autres personnes, ce qui peut entraîner la solitude et l’isolement. Les aidants et les membres de la famille sont souvent également affectés, car ils peuvent avoir besoin d’aider avec les repas, de surveiller les risques d’étouffement ou de soutenir la personne atteinte de la MH lors de situations alimentaires difficiles. Cela peut être stressant et prendre du temps.

Thème 6 : Les gens ne considèrent pas toujours la perte de poids comme un problème

Le sixième et dernier thème concernait la manière dont les gens comprennent et réagissent à la perte de poids. Plus spécifiquement, les professionnels cliniques considèrent souvent la perte de poids comme un problème grave dans la MH. Cependant, certaines personnes atteintes de la MH peuvent ne pas remarquer leur perte de poids ou ne pas la considérer comme importante. Dans d’autres cas, les personnes atteintes de la MH peuvent même considérer la perte de poids comme une chose positive, surtout si elles voulaient auparavant perdre du poids. Cela peut rendre plus difficile pour les professionnels et les familles de les encourager à obtenir de l’aide.

Parfois, cela peut également être lié à une conscience réduite, ce qui signifie que la personne atteinte de la MH peut ne pas reconnaître pleinement les changements dans sa propre santé. Comme la perte de poids peut se produire lentement au fil du temps, elle peut ne pas sembler urgente à la personne qui en souffre et peut passer inaperçue pendant longtemps, rendant sa gestion encore plus difficile.

Conclusion

Cette étude a souligné que les problèmes d’alimentation chez les personnes atteintes de la MH sont beaucoup plus compliqués qu’ils n’y paraissent au premier abord. La perte de poids n’est pas causée par un seul problème. Au lieu de cela, elle peut être le résultat de symptômes physiques, de problèmes de déglutition, de problèmes cognitifs tels que la perte de mémoire et une mauvaise planification, de difficultés de santé mentale telles que la dépression et l’apathie, et de problèmes sociaux tels qu’un accès inégal aux soins de santé et un embarras social.

Pour ces raisons, les chercheurs ont soutenu que le traitement de la perte de poids chez les personnes atteintes de la MH devrait être holistique, ce qui signifie qu’il devrait considérer l’individu affecté dans son ensemble plutôt que de simplement essayer d’ajouter des calories à ses repas. Dans l’ensemble, ils ont clairement indiqué que la gestion des problèmes d’alimentation chez les personnes atteintes de la MH ne concerne pas seulement la nourriture, mais aussi la dignité, l’indépendance, la santé et la qualité de vie.

Résumé

• La maladie de Huntington (MH) provoque souvent une perte de poids et des problèmes d’alimentation.
• Ces problèmes surviennent pour de nombreuses raisons, notamment les mouvements involontaires, les difficultés de déglutition, les problèmes de mémoire, ainsi qu’une humeur et une motivation faibles.
• Les traitements courants incluent l’administration d’aliments et de suppléments hypercaloriques, mais ceux-ci ne fonctionnent pas toujours bien car ils peuvent être difficiles à maintenir.
• Le soutien en matière de soins de santé n’est pas égal partout, de sorte que certaines personnes atteintes de la MH peuvent obtenir une meilleure aide que d’autres.
• Les problèmes d’alimentation peuvent également causer de l’embarras, un isolement social et du stress pour les aidants et les familles.
• Le traitement des problèmes d’alimentation chez les personnes atteintes de la MH devrait être holistique, ce qui signifie qu’il devrait soutenir à la fois les besoins physiques et émotionnels des personnes affectées.