Des étoiles dans le ciel : la psychose dans la maladie de Huntington

Imaginez que vous luttez contre une maladie qui non seulement affecte votre corps, mais qui amène également votre esprit à perdre le contact avec la réalité, ce qui rend difficile de voir le monde tel qu’il est réellement. C’est la réalité déchirante de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH) qui présentent également des symptômes de psychose. Le professeur Clement Loy et son équipe de chercheurs de l’Université de Sydney ont étudié comment les symptômes de psychose dans la MH peuvent affecter la vie de ces personnes.

Briser le silence

La MH peut provoquer des symptômes dans trois principaux domaines : l’humeur, l’esprit et le mouvement. Pour certaines personnes atteintes de la MH, l’un de ces domaines peut être plus touché que les autres. Ce qu’il est important de retenir, c’est que chaque personne atteinte de la MH a son propre parcours unique, tout comme chaque étoile dans le ciel est unique. Les symptômes et la progression peuvent varier d’une personne à l’autre.

Pour certaines personnes atteintes de la MH, les symptômes liés à l’humeur et à l’esprit peuvent être plus intenses, ce qui peut parfois entraîner un ensemble de symptômes connus sous le nom de psychose. Une personne aux prises avec des symptômes de psychose peut entendre des voix qui ne sont pas là, avoir des hallucinations, croire des choses qui ne sont pas vraies ou se sentir confuse quant à ce qui est réel et ce qui ne l’est pas.

Cela peut ajouter une difficulté supplémentaire pour une personne qui lutte déjà contre d’autres symptômes associés à la MH. La psychose peut être un sujet délicat pour certains, mais en ouvrant des discussions autour de la psychose, on espère que le sujet sera plus largement compris et abordé.

Faire la lumière

Une étude importante du professeur Loy et de son équipe a examiné comment les symptômes de psychose peuvent avoir un impact sur la vie quotidienne et la progression de la MH. Ils visaient à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la MH, qui souffrent également de symptômes de psychose. Au-delà du bilan mental, les chercheurs ont conclu que la psychose semble avoir un impact sur certains symptômes moteurs de la MH.

Les chercheurs ont recueilli des informations auprès de personnes ayant été testées positives au gène responsable de la MH : des personnes présentant des symptômes moteurs, ainsi que des personnes ne présentant pas encore de symptômes moteurs.

Plus de 1 000 participants ont été invités à remplir des questionnaires et des évaluations pour mesurer les symptômes liés à l’humeur, à l’esprit et au mouvement, chaque année, pendant 5 ans.

• Les symptômes moteurs ont été mesurés en demandant aux participants d’effectuer différentes tâches motrices, comme marcher en ligne droite.
• Les symptômes liés à l’esprit ont été mesurés au moyen d’un entretien avec un chercheur. Il s’agissait de se souvenir et de répéter des mots et de suivre des instructions simples.
• Les symptômes liés à l’humeur ont été évalués au moyen d’un questionnaire. Les questions portaient sur l’évaluation de la santé mentale et du comportement des participants. Par exemple, se sentent-ils tristes, nerveux ou frustrés ?

Différentes étoiles, différents chemins

Environ 1 personne sur 6 atteinte de la MH, soit environ 18 %, dans cette étude, a présenté des symptômes de psychose à un moment donné de sa vie. Chez ces personnes, les chercheurs ont constaté qu’elles avaient moins d’autonomie et de capacité à effectuer les tâches quotidiennes, une capacité cognitive réduite et des symptômes comportementaux accrus. Cela n’est peut-être pas surprenant étant donné l’effet intense que la psychose peut avoir sur la capacité d’une personne à fonctionner, à penser et à se comporter.

L’une des conclusions les plus surprenantes de cette recherche est que les personnes atteintes de la MH qui ont présenté des symptômes de psychose semblaient présenter moins de mouvements saccadés incontrôlables ou de contractions involontaires. Ces symptômes moteurs très courants, connus sous le nom de chorée, sont souvent observés chez les personnes atteintes de la MH.

Pour s’assurer qu’il n’y avait pas de facteurs externes contribuant à la réduction de la chorée, les scientifiques ont tenu compte de l’utilisation de certains médicaments, comme les antipsychotiques et la tétrabénazine, qui peuvent affecter les symptômes moteurs associés à la MH. Cependant, les auteurs reconnaissent qu’une limite de cette étude est le manque de détails concernant la dose et la durée de l’utilisation de ces types de médicaments. Malgré tout, cette conclusion souligne à quel point certaines personnes atteintes de la MH présentent des niveaux très différents de symptômes liés à l’humeur, à l’esprit et au mouvement. Cette recherche éclairante du professeur Loy et de son équipe reflète à quel point chaque personne atteinte de la MH est unique.

Cette recherche a soulevé des questions intéressantes : les personnes qui présentent des symptômes de psychose dans la MH pourraient-elles avoir une chimie cérébrale ou une génétique différentes de celles qui ne présentent pas de symptômes de psychose ? En effet, les personnes présentant des symptômes de psychose ne semblaient pas suivre un schéma similaire pour les symptômes moteurs, comparativement à celles qui ne présentent pas ces symptômes. Bien que cette étude n’ait pas fourni de réponses définitives, elle soutient l’idée que la MH ne suit pas une approche « taille unique ».

Guider le chemin

Pour les personnes et les familles touchées par la MH, la présence de symptômes de psychose peut être particulièrement pénible. Les soignants peuvent avoir du mal à comprendre les pensées paranoïaques soudaines ou lorsque leur proche entend ou voit des choses qui ne sont pas réellement là. La personne atteinte de la MH, qui présente également une psychose, peut se sentir confuse, effrayée ou sur la défensive lorsque sa réalité ne correspond pas à celle des autres.

Si vous êtes une personne atteinte de la MH ou si vous êtes un soignant pour une personne atteinte de la MH et que vous vous reconnaissez dans certains des symptômes de psychose décrits dans cet article, vous n’êtes pas seul. Il existe un certain nombre de stratégies d’adaptation que vous pouvez essayer pour vous aider à mieux gérer ces symptômes, ce qui pourrait améliorer votre qualité de vie.

Stratégies d’adaptation potentielles pour les symptômes de psychose

• Gestion des médicaments : Les médicaments antipsychotiques peuvent aider, bien que leur utilisation doive être soigneusement équilibrée, car ils peuvent parfois aggraver les symptômes moteurs. Si vous souhaitez explorer l’utilisation de médicaments antipsychotiques, veuillez consulter un professionnel de la santé, tel que votre psychiatre.
• Soutien psychologique : La thérapie peut aider les personnes atteintes de la MH et les soignants à gérer les symptômes pénibles.
• Routine et structure : Fournir un environnement prévisible et favorable peut aider à atténuer les sentiments d’agitation et de confusion chez les personnes atteintes de la MH.
• Conversations ouvertes : Reconnaître et discuter des symptômes sans jugement peut aider à accroître la compréhension et à réduire la stigmatisation des symptômes de psychose.

Briser la stigmatisation

La psychose, en particulier lorsqu’elle est liée à une affection telle que la MH, reste un sujet difficile à aborder. Il y a souvent de la peur et de l’incompréhension autour des symptômes de psychose. Cependant, des études comme celle-ci nous rappellent que la santé mentale est tout aussi importante que la santé physique dans les soins de la MH. En parlant ouvertement et honnêtement des symptômes de psychose, nous donnons aux personnes atteintes de la MH, à leurs proches et aux professionnels de la santé les moyens de fournir un meilleur soutien et de réduire les idées fausses.

La MH affecte à la fois le corps et l’esprit de manière profondément imbriquée. Alors que la recherche continue de percer les mystères de la MH, la compréhension des aspects liés à l’humeur et à l’esprit, y compris la psychose, sera essentielle pour fournir des soins compatissants et efficaces. Pour les personnes qui suivent le parcours de la MH, un message reste clair : vous n’êtes pas seul, et vos expériences, tant physiques qu’émotionnelles, sont valables et méritent d’être soutenues.

N’oubliez pas que chaque personne vivant avec la MH brille à sa manière, comme une étoile dans le ciel, ajoutant sa lumière au monde d’une manière qui lui est propre. Alors que nous continuons à apprendre et à grandir ensemble, que cet article soit une source de force, de compassion et d’espoir, éclairant le chemin pour les autres qui font face à des défis similaires.

En savoir plus

• Article de recherche original, « Psychose et résultats longitudinaux dans la maladie de Huntington : l’étude COHORT ». (l’article complet nécessite un paiement ou un abonnement)