Rapport annuel 2025 d’HDBuzz : voici ce que tu as rendu possible
⏱️ 7 min de lecture | En 2025, tu nous as aidés à atteindre 329 000 personnes avec des actualités indépendantes et impartiales sur la recherche sur la MH. Notre rapport annuel 2025 est là. Jette un œil à ce que nous avons construit ensemble, et envisage de nous aider à continuer.
Attention : Traduction automatique – Possibilité d’erreurs
Afin de diffuser le plus rapidement possible les actualités relatives à la recherche sur la maladie de Huntington et les dernières informations sur les essais cliniques au plus grand nombre, cet article a été traduit automatiquement par une intelligence artificielle et n’a pas encore été révisé par un éditeur humain. Bien que nous nous efforcions de fournir des informations précises et accessibles, les traductions effectuées par une intelligence artificielle peuvent contenir des erreurs grammaticales, des interprétations erronées ou des formulations peu claires.Pour obtenir les informations les plus fiables, veuillez vous référer à la version anglaise originale ou revenez plus tard pour consulter la traduction entièrement révisée par des humains. Si vous remarquez des problèmes importants ou si vous êtes un locuteur natif de cette langue et que vous souhaitez nous aider à améliorer la précision des traductions, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse editors@hdbuzz.net.
L’année dernière, 329 000 personnes ont visité HDBuzz.
Elles sont venues après un résultat d’essai clinique qu’elles ne comprenaient pas. Après une discussion avec un médecin qui les a laissées avec plus de questions que de réponses. Après une recherche tard dans la nuit pour essayer de comprendre une décision réglementaire qui pourrait affecter quelqu’un qu’elles aiment. Elles sont venues, comme les familles touchées par la maladie de Huntington (MH) viennent sur HDBuzz depuis plus d’une décennie, parce qu’elles avaient besoin que quelqu’un traduise la science en langage clair, sans arrière-pensée.
C’est ce que nous faisons. Et en 2025, nous en avons fait plus que jamais auparavant.
Nous sommes dans les deux dernières semaines de notre campagne de financement printanière « Fund the Buzz », et nous voulions prendre un moment pour te montrer exactement ce que ton soutien a permis de construire — et ce vers quoi nous tendons ensuite.
2025 a été la plus grande année de l’histoire d’HDBuzz
En 2025, HDBuzz a publié 100 articles, soit le double de notre production de l’année précédente et plus du triple de notre moyenne historique. Cette augmentation reflète l’accélération de la recherche sur la MH et des essais cliniques, avec plus de découvertes, de percées et plus d’entreprises que jamais travaillant au développement de médicaments pour la MH.
Si tu es un lecteur régulier, tu as peut-être remarqué que nous sommes passés à un rythme de publication bihebdomadaire (généralement les lundis et jeudis), couvrant tout, des essais cliniques de réduction de la HTT aux systèmes de diffusion CRISPR, en passant par la saga réglementaire de l’AMT-130 qui a rendu tant de familles anxieuses et en quête de clarté.
Ces 100 articles ont généré plus de 630 000 pages vues. Notre liste de diffusion a atteint près de 5 000 abonnés, avec un taux d’ouverture supérieur à 40 %, soit plus du double de la moyenne du secteur pour les organisations à but non lucratif. Quand l’actualité tombait, les gens venaient. Quand les résultats étaient déroutants, ils venaient. Quand les choses étaient décevantes, ils venaient ici pour comprendre pourquoi.
Une grande partie de ce qui, selon nous, rend HDBuzz spécial, c’est que chaque article que nous publions est écrit par des scientifiques qui comprennent la biologie assez profondément pour savoir ce qui compte et ce qui ne compte pas, et qui se soucient suffisamment de la communauté MH pour l’expliquer clairement. Lorsqu’une entreprise publie un communiqué de presse, nous décryptons le discours marketing pour arriver à la science réelle — ce que les données montrent vraiment, quelles sont les limites et ce que cela signifie pour les familles vivant avec la MH aujourd’hui. Nous n’acceptons aucun financement pharmaceutique. Nous ne diffusons pas de publicités. Nous ne mettons rien derrière un mur de paiement. Cette indépendance est le but même de notre démarche, et elle n’est possible que parce que des lecteurs comme toi choisissent de nous soutenir.
Nous avons investi dans la prochaine génération de communicateurs scientifiques sur la MH
2025 n’était pas seulement une question de production. C’était une question de durabilité.
Nous avons maintenu le Prix HDBuzz pour les jeunes rédacteurs scientifiques, parrainé par la Huntington’s Disease Foundation cette année, en formant des chercheurs en début de carrière (doctorants, post-doctorants et cliniciens) à écrire de manière accessible pour la communauté MH. Six lauréats du prix ont contribué avec des articles sur des sujets allant des biomarqueurs EEG dans la MH présymptomatique aux risques de réduction de la « bonne » HTT pendant le développement thérapeutique. Ce sont les futurs leaders scientifiques de la MH, qui apprennent aujourd’hui comment parler aux personnes que leur travail est censé aider le plus.
Nous nous sommes également associés à la Huntington’s Disease Foundation et à leurs premiers boursiers HD-CAG (Career Advancement Grant), en offrant un mentorat en communication scientifique à cinq chercheurs postdoctoraux exceptionnels en voie d’indépendance. Leur travail a été publié sur HDBuzz, atteignant des dizaines de milliers de lecteurs.
Investir dans la prochaine génération de communicateurs MH est la façon dont HDBuzz reste solide sur le long terme et garantit que les futures superstars de la recherche sur la MH sont formées pour traduire les découvertes scientifiques directement auprès de la communauté MH.
Les points forts de 2025 en un coup d’œil
- 100 articles publiés, le double de 2024, plus du triple de notre moyenne historique
- 329 000 visiteurs uniques, plus de 630 000 pages vues
- ~5 000 abonnés aux e-mails, > 40 % de taux d’ouverture
- 6 lauréats du prix HDBuzz, 5 boursiers HD-CAG mentorés
- HDBuzz est sorti du rouge et a constitué un fonds de réserve pour assurer sa pérennité
- Zéro financement pharmaceutique — jamais
Nous étions présents quand c’était difficile
2025 a apporté des nouvelles vraiment difficiles pour la communauté MH. Les développements réglementaires de l’AMT-130 étaient déroutants, chargés d’émotion et scientifiquement complexes. Quand cette histoire s’est déroulée, HDBuzz était là, non pas pour l’enjoliver, ni pour catastropher, mais pour expliquer ce qui s’est passé, ce que cela signifie et ce qui vient ensuite.
C’est ce que permet le journalisme scientifique indépendant. Et c’est particulièrement important pour la communauté MH afin qu’elle ait une compréhension instruite et impartiale de ce que la science signifie pour elle et ses familles.
À quoi ressemble 2026
Nous sommes officiellement devenus une organisation à but non lucratif 501(c)(3) indépendante le 1er janvier 2026 — hourra ! Cela signifie une gouvernance plus solide, une plus grande confiance des donateurs et une base plus durable pour tout ce que nous faisons.
Nous maintenons notre rythme de publication bihebdomadaire. Nous élargissons les programmes de mentorat et formalisons la formation en communication scientifique. Nous développons notre réseau mondial d’auteurs. Nous renforçons notre infrastructure éditoriale, notamment avec l’ajout d’un responsable éditorial, ce qui permettra à la direction de se concentrer sur la stratégie tout en maintenant une qualité de publication élevée. Nous commençons également à explorer d’autres sources de financement et à constituer une base de donateurs récurrents qui rendra HDBuzz financièrement durable pour les années à venir.
2025 a prouvé que ce modèle fonctionne. La question pour 2026 est de savoir si nous pouvons le développer pour suivre le rythme de la recherche sur la MH et le besoin de la communauté pour une interprétation claire et indépendante de celle-ci.
Plus que deux semaines pour contribuer à notre campagne de printemps
La campagne Fund the Buzz se déroule jusqu’au 15 juin, et c’est le moment où les décisions individuelles s’additionnent pour devenir quelque chose qui compte.
Si tu lis HDBuzz régulièrement, envisage de faire un don. Si un article d’HDBuzz t’a aidé à te préparer à un rendez-vous à la clinique, à comprendre un résultat d’essai ou à te sentir moins seul face à cette maladie, envisage de faire un don. Si tu penses que les familles MH méritent d’avoir accès à un journalisme scientifique précis et impartial, sans conditions, envisage de faire un don.
Faire un don à HDBuzz
Il n’y a pas de minimum. Il n’y a pas de formulaire compliqué. Il y a juste une communauté de personnes qui se soucient de la même chose, choisissant de la maintenir en vie ensemble.
Merci de nous lire. Merci de nous faire confiance. Et merci de faire partie de ce qui a rendu 2025 possible.
Tu veux avoir une vue d’ensemble ?
Nous croyons en la transparence — de la science, de notre processus éditorial et de la façon dont nous gérons cette organisation. Notre rapport annuel HDBuzz 2025 complet est disponible ci-dessous. Il couvre tout : la production de contenu, les données sur le lectorat, les programmes de mentorat, les finances, la gouvernance et notre direction pour 2026 et au-delà.
À partir de maintenant, nous publierons chaque année un rapport annuel qui figurera sur notre site web, car nous pensons que la communauté MH mérite de savoir exactement comment HDBuzz fonctionne, où va l’argent et vers quoi nous tendons.
Tu n’as pas besoin de le lire pour faire un don. Mais si tu es le genre de personne qui veut savoir exactement ce qu’elle soutient, nous pensons que tu aimeras ce que tu y trouveras.
Résumé
- HDBuzz a publié 100 articles en 2025, soit le double de 2024 et plus du triple de notre moyenne historique
- 329 000 visiteurs uniques et plus de 630 000 pages vues ont fait de 2025 notre plus grande année de lectorat
- Nous avons mentoré six jeunes rédacteurs scientifiques via le prix HDBuzz et cinq boursiers HD-CAG via notre partenariat avec la HDF
- Nous sommes devenus une organisation à but non lucratif 501(c)(3) indépendante le 1er janvier 2026
- Nous n’acceptons jamais de financement pharmaceutique ; HDBuzz est soutenu entièrement par la communauté MH
- Fund the Buzz se déroule jusqu’au 15 juin — si HDBuzz t’a déjà aidé, envisage de faire un don
Pour plus d’informations sur notre politique de divulgation, consulte notre FAQ…
