Fund the Buzz : la raison à 8 000 $ pour laquelle HDBuzz peut te dire la vérité

HDBuzz a toujours été gratuit à lire, et nous avons l’intention de le rester. Mais gratuit à lire ne signifie pas gratuit à faire fonctionner. En tant qu’organisation à but non lucratif indépendante, entièrement soutenue par notre communauté, nous lançons Fund the Buzz, notre campagne de financement printanière, qui se déroule jusqu’au 15 juin avec un objectif de 30 000 $. Voici à quoi sert ton don, pourquoi l’assurance journalisme est étonnamment importante dans la recherche sur la maladie de Huntington (MH), et pourquoi nous pensons qu’une salle de rédaction scientifique sur la MH sans liens pharmaceutiques mérite d’être protégée.

Qui lit HDBuzz, et pourquoi c’est important

Rien qu’au cours de l’année écoulée, HDBuzz a publié un nombre record de 100 articles en 12 langues sur les dernières actualités de la recherche sur la MH et des essais cliniques. Ces articles ont touché plus de 345 000 visiteurs uniques et enregistré plus de 660 000 pages vues. Ce ne sont pas des chiffres abstraits : ils représentent des familles touchées par la MH, des participants aux essais, des aidants, des chercheurs et des cliniciens qui se tournent vers HDBuzz pour comprendre ce que dit réellement la science.

Ces lecteurs ne se trouvent pas seulement aux États-Unis. Notre communauté s’étend sur tout le globe, du Royaume-Uni et de l’Allemagne à l’Australie, au Vietnam, au Brésil et au-delà, avec des lecteurs dans plus de 30 pays qui nous suivent régulièrement. La MH ne connaît pas de frontières, c’est pourquoi HDBuzz travaille à l’échelle mondiale pour informer et donner du pouvoir à tout le monde dans la communauté MH.

Lorsque uniQure a annoncé des résultats d’essais positifs concernant la première thérapie génique pour la MH l’automne dernier, près de 29 000 personnes ont lu notre couverture dans les jours qui ont suivi, un nombre de visiteurs en un seul cycle d’actualité que nous voyons habituellement sur un mois entier.

Les gens viennent sur HDBuzz quand c’est le plus important, et ils viennent parce qu’ils ont confiance en ce qu’ils y trouvent.

La machine à informations scientifiques sur la MH a besoin de carburant

HDBuzz a toujours été gratuit. Gratuit à lire, gratuit à partager, gratuit à mettre en favoris à 2 h du matin quand tu essaies de comprendre ce qu’un résultat d’essai clinique signifie réellement pour ta famille. Le modèle que nous avons construit pour HDBuzz est intentionnel, mais ce n’est pas la norme.

La plupart des recherches scientifiques vivent derrière des murs payants : les chercheurs paient des frais pour publier leurs travaux dans des revues académiques, et les institutions et les particuliers paient à nouveau pour y accéder. En tant que scientifiques, nous avons cet accès. Et surtout, nous avons la formation nécessaire pour traduire ce que nous trouvons dans un langage qui a vraiment du sens pour les familles vivant avec la MH. Nous pensons que tout le monde mérite cela, pas seulement les personnes disposant d’un identifiant universitaire.

Nous pensons que toute personne touchée par la MH mérite d’avoir accès à des informations scientifiques précises et impartiales, quel que soit son lieu de résidence ou ses moyens financiers. C’est pourquoi nous lançons aujourd’hui notre campagne de financement printanière, Fund the Buzz, et nous demandons à notre communauté d’aider à maintenir cet accès gratuit pour tous.

Pourquoi nous sollicitons ton aide et à quoi sert réellement ton don

HDBuzz est devenu une organisation à but non lucratif 501(c)(3) indépendante en janvier 2026. C’est une étape dont nous sommes fiers, et cela signifie que nous reposons entièrement sur le soutien de nos lecteurs et de la communauté MH, sans filet de sécurité institutionnel, ni contrats avec l’industrie pharmaceutique.

Le nouveau coût le plus important lié à l’indépendance est l’assurance journalisme, qui nous coûte environ 8 000 $ par an. Cela peut sembler être un prix élevé pour une petite organisation à but non lucratif, mais écoute bien pourquoi.

Attends, une assurance journalisme ? Vraiment ?

Oui, vraiment. Voici le truc : les rédacteurs de HDBuzz sont des scientifiques et des cliniciens formés. Lorsque nous couvrons un essai de médicament, une décision réglementaire ou les risques et avantages d’une thérapie, nous te donnons notre évaluation honnête, basée sur des preuves, et non des titres racoleurs. Cette indépendance est précisément ce qui fait la valeur de HDBuzz, et c’est exactement ce qui rend l’assurance journalisme essentielle.

Rendre compte honnêtement des entreprises pharmaceutiques, des résultats cliniques et des limites des preuves signifie parfois dire des choses que des organisations puissantes cherchant à générer un profit pourraient ne pas apprécier. L’assurance signifie que nous pouvons continuer à le faire sans mettre HDBuzz en péril. Vois cela comme le prix à payer pour dire ce que nous pensons réellement.

Le reste du budget permet de faire circuler la science

Au-delà de l’assurance, tes dons financent l’infrastructure éditoriale qui permet à HDBuzz de fonctionner.

Nous avons mis en place un soutien éditorial élargi pour environ 24 000 $ par an, car le rythme de la science sur la MH continue de s’accélérer. Entre les essais de réduction de la HTT, les études sur les biomarqueurs, la recherche sur l’expansion somatique et le flux constant d’actualités réglementaires, il y a plus à couvrir que jamais.

Nous avons également l’hébergement et la maintenance du site web qui coûtent environ 9 000 $ par an pour garder la plateforme rapide, accessible et sans publicité. Cela représente environ 41 000 $ pour faire fonctionner cette partie de notre salle de rédaction scientifique indépendante sur la MH. Pour financer cela, notre objectif printanier est de 30 000 $.

Pourquoi le « sans financement pharmaceutique » compte plus que tu ne le penses

Pour financer cela, HDBuzz ne va pas voir les compagnies pharmaceutiques. Nous n’avons jamais accepté d’argent de leur part. Non pas parce que nous n’apprécions pas ce que fait l’industrie pharmaceutique — nous soutenons sincèrement chaque thérapie en cours de développement !

Mais accepter de l’argent d’organisations ayant un intérêt financier dans certains traitements compromettrait ce qui fait que HDBuzz vaut la peine d’être lu : le fait que nous n’ayons aucun intérêt personnel dans l’affaire.

Nos rédacteurs sont des chercheurs et des cliniciens possédant une expertise approfondie dans différents aspects de la MH. S’ils disent qu’un résultat d’essai est encourageant, c’est parce que les données sont encourageantes. S’ils appellent à la prudence, c’est parce que les données le justifient. Cette honnêteté est due à notre indépendance vis-à-vis des organisations souhaitant influencer le récit, et elle est entièrement financée par des gens formidables comme toi.

Comment aider

Fais un don sur hdbuzz.net/donate à tout moment, mais les contributions faites d’ici le 15 juin iront directement vers notre objectif de campagne Fund the Buzz de 30 000 $.

Chaque contribution, petite ou grande, sert directement à maintenir HDBuzz indépendant, opérationnel et protégé. Partage cet article avec ta clinique MH, ton groupe de soutien, les membres de ta famille qui ont mis en favoris cet article qu’ils ont lu trois fois. Plus il y aura de personnes au courant de Fund the Buzz, plus nous nous rapprocherons de notre objectif de financement printanier.

La science sur la MH avance vite. HDBuzz sera là pour tout expliquer, mais seulement avec ton aide.

Résumé

• HDBuzz a lancé Fund the Buzz, notre campagne de financement printanière du 20 avril au 15 juin, avec un objectif de 30 000 $
• En tant que source impartiale d’informations sur les essais cliniques et la recherche sur la maladie de Huntington, HDBuzz n’accepte aucun financement pharmaceutique et repose entièrement sur le soutien de la communauté
• Les dons seront utilisés pour financer l’assurance journalisme (~8 000 $/an), le soutien éditorial (~24 000 $/an) et les coûts du site web (~9 000 $/an)
• Fais un don sur hdbuzz.net/donate, et partage l’info avec ta clinique, ton groupe de soutien et la communauté MH