Ton poignet sous surveillance : une montre connectée pourrait-elle révéler les symptômes de la maladie de Huntington ?

Chaque jour, on tend la main vers des centaines de choses sans y réfléchir à deux fois. Pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH), ces mouvements quotidiens pourraient contenir des informations cachées sur la progression de la maladie, selon une nouvelle étude qui utilise des capteurs portés au poignet. Des chercheurs ont recruté des personnes atteintes de MH pour porter un appareil similaire à un Fitbit pendant une semaine à domicile, puis ont utilisé l’intelligence artificielle (IA) pour analyser leurs mouvements de bras. Le capteur a pu détecter des changements moteurs, prédire des scores cliniques et suggérer la présence de la MH même avant un diagnostic formel. Une étude plus large et plus longue recrute actuellement pour développer davantage cette technologie afin qu’elle puisse être appliquée dans de futurs essais cliniques.

Ton poignet en sait quelque chose

On passe beaucoup de temps à réfléchir aux symptômes moteurs de la MH qu’on peut voir, comme les mouvements involontaires (chorée), les changements de démarche et les modifications de la parole. Mais qu’en est-il des milliers de petits mouvements intentionnels qu’on fait chaque jour sans y penser ? Tendre la main vers une tasse de café. Pousser une porte. Prendre le téléphone.

Il s’avère que ces mouvements quotidiens du bras pourraient contenir beaucoup d’informations sur la MH. Une nouvelle étude suggère qu’un capteur porté au poignet, similaire à un tracker de fitness, peut détecter des changements subtils dans ces mouvements qu’une visite programmée à la clinique pourrait manquer.

L’étude, publiée dans Communications Medicine, provient de chercheurs de BioSensics LLC et de l’Université de Rochester. C’est l’une des premières à se concentrer sur la fonction des membres supérieurs dans la MH en utilisant la technologie portable.

Qu’a fait l’étude ?

Cette petite étude a inclus 16 personnes atteintes de MH, 7 personnes avec une MH prodromale (porteuses du gène mais pas encore diagnostiquées cliniquement) et 16 personnes sans le gène de la MH.

Les participants ont assisté à une visite à la clinique au cours de laquelle les chercheurs ont effectué des tests de mouvement dans le cadre d’une échelle d’évaluation clinique standard de la MH appelée Unified Huntington’s Disease Rating Scale (UHDRS). Ensuite, ils ont porté un petit capteur au poignet sur leur main dominante pendant sept jours. Ils n’avaient rien de spécial à faire – ils vivaient simplement leur vie.

Le capteur a enregistré des « données d’accéléromètre », capturant essentiellement la physique de la façon dont le bras se déplace dans l’espace. Une semaine de port continu d’une montre connectée crée un grand volume de données ! Les chercheurs ont ensuite appliqué un type d’IA avancée appelé algorithme d’apprentissage profond pour aider à les analyser. Les méthodes d’IA peuvent être incroyablement efficaces pour détecter des motifs que les humains seraient incapables d’extraire par eux-mêmes.

Dans ce cas, l’IA a été programmée pour identifier automatiquement les moments de « mouvement orienté vers un but » : des gestes intentionnels pour atteindre et saisir, par opposition aux balancements passifs du bras. L’équipe a ensuite pu analyser ces mouvements pour comprendre en quoi ils différaient entre les groupes d’étude (MH symptomatique, pré-diagnostic et MH négatif).

Qu’ont trouvé les capteurs ?

En bref : la MH affecte le mouvement, et les capteurs ont pu le détecter.

Les personnes atteintes de MH semblaient montrer des vitesses de mouvement du bras plus lentes et moins de gestes longs et soutenus par rapport aux personnes sans MH. Leurs mouvements présentaient également plus de changements de direction, de petites corrections et de saccades qui reflètent la chorée, les perturbations motrices familières à quiconque connaît la MH. Ces motifs sont apparus de manière constante sur une semaine complète d’activité réelle.

L’algorithme a également pu prédire les scores de l’UHDRS à partir des seules données du capteur, et il s’en est plutôt bien sorti. Ses prédictions correspondaient aux scores moteurs réels des participants environ la moitié du temps, capturant environ 56 % de la variation mesurable entre les individus, et environ 60 % pour les mouvements des membres supérieurs. Les 40 % restants reflètent probablement des aspects de la MH que le capteur au poignet ne peut tout simplement pas voir, comme les changements cognitifs, la parole ou la démarche, que l’UHDRS capture mais qu’un capteur de bras ne détecte pas.

L’analyse des données du capteur peut-elle révéler qui a la MH ?

Un modèle d’apprentissage automatique entraîné sur ces caractéristiques de mouvement a pu classer correctement les personnes comme ayant la MH, la MH prodromale ou aucun diagnostic environ 67 % du temps dans l’ensemble. Pour les personnes atteintes de MH spécifiquement, il les a correctement identifiées 72 % du temps.

Le groupe MH prodromale est là où les choses deviennent intéressantes, et où on doit tempérer un peu les attentes. Ce groupe était petit (seulement 7 personnes), et beaucoup des différences observées n’ont pas atteint la signification statistique. En d’autres termes, les tendances semblent prometteuses, mais on ne peut pas encore tirer de conclusions fermes.

Les mesures du groupe prodromal se situaient souvent entre la MH et les témoins sains, exactement ce qu’on s’attendrait à voir. Mais avec seulement 7 participants, les chiffres ne sont tout simplement pas là pour le confirmer. Des études plus importantes sont nécessaires, et les chercheurs le savent.

Pourquoi est-ce important pour les essais cliniques ?

Voici la partie passionnante. L’un des plus grands défis dans les essais cliniques sur la MH est de mesurer si un traitement fonctionne réellement. La référence actuelle est un clinicien assis en face de quelqu’un et passant en revue l’UHDRS lors d’une visite programmée tous les quelques mois.

Cela signifie que les chercheurs ne peuvent prendre qu’un instantané, et seulement dans un cadre clinique, ce qui peut ne pas refléter la façon dont une personne atteinte de MH fonctionne réellement à la maison. Un capteur au poignet porté pendant une semaine capture des milliers de moments que le clinicien ne voit jamais. Si on peut valider rigoureusement de telles mesures numériques, elles pourraient devenir des outils puissants pour suivre la progression de la maladie et, surtout, pour nous dire si un médicament aide.

C’est un avenir qui vaut la peine d’être construit.

La prochaine étape : MEND-HD recrute maintenant

Voici MEND-HD, une étude clinique qui recrute activement en ce moment, et elle est entièrement à distance. Aucun déplacement requis.

La chercheuse principale de l’étude, la Dre Jamie Adams de l’Université de Rochester, est auteure contributrice de l’article dont on a discuté. Elle dirige cette recherche et mène maintenant l’étude plus large et plus rigoureuse nécessaire pour la valider. C’est souvent ainsi que fonctionne la bonne science : quelqu’un construit l’outil, le teste dans un petit groupe, puis l’étend pour le prouver.

MEND-HD se concentre spécifiquement sur la validation des appareils portables pour mesurer numériquement la démarche et la chorée en vue de leur utilisation comme critères d’évaluation d’essais cliniques chez les personnes atteintes de MH à un stade précoce à moyen. Elle utilise des visites virtuelles, des questionnaires, des tests de mouvement et des capteurs portables à domicile. Tu participerais depuis ton propre domicile.

La prochaine fois que tu tends la main vers ta tasse de café, que tu pousses une porte ou que tu prends ton téléphone, tu n’y penseras probablement pas à deux fois. Mais ces petits mouvements ordinaires pourraient un jour nous dire si un médicament fonctionne, détectés discrètement par un capteur à ton poignet, dans ta propre maison, un jour ordinaire.

On n’y est pas encore. Mais des études comme MEND-HD sont la façon d’y arriver. Si tu es éligible (25-65 ans, diagnostiqué avec une MH de stade ISS 2-3, et ayant été testé génétiquement) et que tu veux participer à la construction des outils de mesure dont dépendront les futurs essais sur la MH, visite mend-hd.com.

Résumé

• Les chercheurs ont recruté 16 personnes atteintes de MH, 7 avec une MH prodromale et 16 personnes sans le gène de la MH pour porter un capteur au poignet pendant 7 jours à domicile, suivant les mouvements quotidiens du bras
• Les personnes atteintes de MH semblaient montrer des mouvements plus lents et plus saccadés avec moins de gestes longs et soutenus, et ces différences étaient détectables automatiquement à partir des données du capteur
• Un modèle d’apprentissage automatique a correctement identifié les personnes atteintes de MH 72 % du temps
• Le groupe MH prodromal a montré des tendances, mais l’échantillon était petit (seulement 7 personnes) et les différences n’ont pas atteint la signification statistique après correction, ce qui signifie que des études plus importantes sont nécessaires
• Les capteurs portables pourraient changer la donne pour les essais cliniques sur la MH en fournissant des données continues du monde réel au lieu d’instantanés cliniques peu fréquents
• MEND-HD, une étude entièrement à distance, recrute en ce moment pour faire exactement cela ; visite mend-hd.com pour en savoir plus et t’inscrire