Un meilleur sommeil, une meilleure fonction : une nouvelle étude établit un lien entre la qualité du sommeil et les résultats cliniques dans la maladie de Huntington

Les problèmes de sommeil sont presque universels dans la maladie de Huntington (MH), puisque jusqu’à 90 % des personnes atteintes de MH signalent des problèmes liés au sommeil. Mais de nouvelles recherches menées par une équipe espagnole suggèrent que ces difficultés nocturnes pourraient être plus qu’un simple inconvénient. Une étude d’un an, qui a suivi des personnes atteintes de la maladie de Huntington à l’aide de dispositifs portables, a révélé des liens surprenants entre la qualité du sommeil et des aspects de la vie avec la maladie de Huntington, allant de la fonction quotidienne à la santé musculaire. Les résultats mettent en évidence des interventions pratiques qui pourraient contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington.

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Nous savons depuis des années que les problèmes liés au sommeil sont incroyablement fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Mais une nouvelle étude menée par des chercheurs en Espagne suggère que la qualité du sommeil ne se résume pas à se sentir fatigué. Elle pourrait être directement liée à la façon dont les personnes fonctionnent au quotidien, à la gravité de leurs symptômes et à leur qualité de vie globale.

Publiée dans Sleep Medicine, l’étude a suivi 28 personnes atteintes de la maladie de Huntington pendant un an, à l’aide de dispositifs Fitbit portables pour mesurer objectivement leurs habitudes de sommeil. Contrairement aux questionnaires qui reposent sur la capacité des personnes à se souvenir de leur sommeil, ces dispositifs ont suivi le sommeil en continu et ont fourni une image plus claire de ce qui se passe réellement nuit après nuit.

Le lien MH-Sommeil

Peut-être sans surprise pour quiconque a souffert d’une mauvaise nuit de sommeil, il existe un lien entre un meilleur sommeil et une capacité accrue de fonctionner. Les chercheurs ont constaté que les personnes qui dormaient mieux lors du suivi d’un an avaient une meilleure capacité fonctionnelle (mesurée par l’échelle de capacité fonctionnelle totale), moins de problèmes de comportement, une meilleure qualité de vie mentale et physique et moins de fatigue mentale.

Une découverte surprenante a été que, au début de l’étude, les personnes plus jeunes et celles ayant plus de répétitions CAG avaient tendance à mieux dormir. Au départ, cela peut sembler contre-intuitif. Un plus grand nombre de répétitions CAG n’impliquerait-il pas une maladie plus grave et un sommeil plus mauvais ? Les chercheurs affirment que ce n’est pas nécessairement le cas. Chaque personne atteinte de la maladie de Huntington a un parcours unique, et les participants ont pu entrer dans l’étude à différents stades de la maladie. Essentiellement, la recherche suggère que le sommeil est plus lié à l’état clinique qu’à la longueur de la répétition CAG.

Force musculaire et sommeil : une voie à double sens ?

L’une des conclusions les plus intéressantes a été le lien entre la force musculaire et le sommeil. Les personnes ayant une force de préhension plus faible, qui est une mesure clé de la sarcopénie (perte musculaire), avaient une qualité de sommeil significativement moins bonne. Les chercheurs ont mesuré la masse et la force musculaires, et le schéma était clair : muscles plus faibles = sommeil moins bon.

Pourquoi cela pourrait-il être ? Les troubles du sommeil peuvent perturber les hormones qui sont essentielles à la santé musculaire, comme l’hormone de croissance, le cortisol et le facteur de croissance analogue à l’insuline. Lorsque le sommeil est perturbé, ces hormones sont déséquilibrées, ce qui peut accélérer la perte musculaire. Mais cela peut aussi fonctionner dans l’autre sens, car la perte de force musculaire pourrait d’une manière ou d’une autre aggraver la qualité du sommeil, créant ainsi un cercle vicieux. Cependant, le sommeil est affecté par de nombreux éléments, de sorte que l’interaction entre la force et le sommeil peut être plus complexe, ces symptômes apparaissant ensemble, mais pas dans un rôle directement causal.

Marcher plus signifie-t-il mieux dormir ?

Dans cette étude d’un an menée auprès d’un petit groupe de personnes, les chercheurs ont également constaté que les personnes qui dormaient moins bien marchaient en moyenne environ 600 pas de moins par jour. Mais, étonnamment, le simple fait de marcher plus ne semblait pas améliorer la qualité du sommeil de ces personnes. Cela semble contredire ce que nous savons de la population générale, où l’exercice d’aérobie améliore généralement le sommeil.

Pourquoi la maladie de Huntington pourrait-elle être différente ? Les chercheurs suggèrent que la maladie de Huntington endommage les régions du cerveau qui contrôlent le sommeil et les rythmes circadiens, en particulier l’hypothalamus et le noyau suprachiasmatique. Ces dommages pourraient limiter l’efficacité de l’exercice sur le sommeil, du moins en ce qui concerne le simple fait de marcher plus.

Cependant, l’étude a suggéré que l’entraînement musculaire, et pas seulement la marche, pourrait être la clé. Étant donné que les personnes ayant une meilleure force musculaire dormaient mieux, les exercices de résistance qui développent la force pourraient potentiellement être plus utiles que le simple fait d’augmenter le nombre de pas.

Dispositifs portables vs. Questionnaires

En matière de suivi du sommeil, les dispositifs portables semblent fournir des données plus précises que les questionnaires auto-déclarés. Les données de Fitbit ne correspondaient pas bien aux questionnaires de sommeil traditionnels, surtout au début de l’étude (bien que la concordance se soit améliorée au bout d’un an). Cela suggère que les dispositifs portables pourraient détecter des problèmes de sommeil que les personnes ne remarquent pas ou dont elles ne se souviennent pas, ce qui en ferait des outils de dépistage potentiellement précieux.

Les dispositifs ont montré une sensibilité de 67 % et une spécificité de 80 %, ce qui signifie qu’ils sont assez bons pour identifier si une personne a un problème de sommeil. Si un Fitbit signale un problème, il peut être utile de discuter des interventions sur le sommeil ou, si nécessaire, de tests de sommeil plus approfondis.

Ce que cela signifie pour les familles MH

Cette petite étude s’ajoute aux preuves croissantes que la santé du sommeil est extrêmement importante dans la maladie de Huntington, peut-être même plus que dans la population générale. Un bon sommeil semble être associé au maintien de l’autonomie, à la gestion des symptômes psychiatriques et à la préservation de la qualité de vie.

Les résultats mettent également en évidence des stratégies concrètes, comme les exercices de musculation qui pourraient améliorer la qualité du sommeil (et avoir de nombreux autres avantages). De plus, les dispositifs portables, comme un Fitbit, pourraient aider à identifier les problèmes de sommeil avant qu’ils ne deviennent graves.

La situation dans son ensemble

Il est important de noter qu’il s’agissait d’une étude relativement petite (28 participants) menée sur un an. Les chercheurs n’ont pas pu déterminer la cause et l’effet : un mauvais sommeil entraîne-t-il une moins bonne fonction, ou une moins bonne fonction entraîne-t-elle un mauvais sommeil ? Honnêtement, c’est probablement les deux, dans un cycle complexe.

L’étude n’a pas non plus pu tenir compte de tous les facteurs qui affectent le sommeil, comme les médicaments, le stress ou d’autres problèmes de santé. Et nous ne savons pas encore si les interventions qui améliorent le sommeil, comme l’entraînement musculaire, l’hygiène du sommeil ou les médicaments, amélioreraient réellement les résultats cliniques mesurés par les chercheurs.

Mais le message est clair : le sommeil ne se résume pas à se sentir reposé. Dans la maladie de Huntington, il semble être intimement lié à la santé musculaire, à la fonction quotidienne, à l’humeur et à la qualité de vie. Prendre le sommeil au sérieux et travailler avec les prestataires de soins de santé pour résoudre les problèmes de sommeil pourrait être une étape importante que les personnes atteintes de la maladie de Huntington peuvent franchir pour leur santé globale.

Résumé

• Des chercheurs espagnols ont suivi 28 personnes atteintes de la maladie de Huntington pendant un an à l’aide de dispositifs Fitbit portables pour mesurer objectivement le sommeil
• Les personnes qui dormaient mieux avaient une meilleure capacité fonctionnelle, moins de problèmes de comportement, moins de fatigue et une meilleure qualité de vie
• Une force musculaire plus faible était associée à une moins bonne qualité du sommeil
• Les personnes qui dormaient mal marchaient en moyenne environ 600 pas de moins par jour
• Les dispositifs portables peuvent être des outils de dépistage utiles pour les problèmes de sommeil dans la maladie de Huntington
• Les résultats suggèrent que l’entraînement musculaire, et pas seulement l’augmentation du nombre de pas, pourrait contribuer à améliorer le sommeil dans la maladie de Huntington