Se tenir au courant de la recherche sur la maladie de Huntington devient plus facile : présentation du Suivi des essais HDBuzz

Si vous avez essayé de suivre les essais cliniques sur la maladie de Huntington (MH) récemment, vous connaissez ce sentiment : tant d’essais, tant d’acronymes et tant d’annonces. C’est un problème fantastique ! Mais cela peut nous laisser perplexes. Une semaine, il y a des nouvelles du début d’un essai, la semaine suivante, il y a une mise à jour, et des mois plus tard, vous pouvez vous demander : Cet essai est-il toujours en cours ? Est-ce qu’il est terminé ? Qu’est-ce qui s’est passé ensuite ?

C’est pourquoi nous lançons une nouvelle fonctionnalité sur le site web HDBuzz : le Suivi des essais HDBuzz ! Le Suivi des essais est conçu comme un aperçu instantané des essais cliniques sur la MH, aidant la communauté à voir quelles mises à jour nous devrions attendre ensuite, quand nous devrions les attendre et comment le paysage croissant des essais sur la MH se déroule au fil du temps.

Pourquoi nous avons créé le Suivi des essais

Le nombre d’essais cliniques sur la MH a considérablement augmenté ces dernières années. (Danse de joie !) C’est un signe d’un réel élan et d’un immense espoir pour notre communauté. Mais cela peut rendre plus difficile de rester au courant de toutes les annonces.

Les essais commencent, s’interrompent, se mettent à jour, se terminent et disparaissent parfois complètement du cycle de l’actualité. Les informations peuvent être dispersées dans des conférences, des entrées de registre, des publications sur les médias sociaux et des communiqués de presse. Et parfois, ces communiqués de presse sont retirés, ce qui rend difficile la recherche d’informations pendant un moment du type « Oh, attendez, n’y avait-il pas cette entreprise qui testait ce médicament ? ». Il est facile de manquer comment les essais se chevauchent, combien de temps ils durent réellement ou à quel stade ils sont parvenus à un moment donné.

Les articles de HDBuzz plongent en profondeur dans la science derrière les études individuelles et ce que chaque entreprise nous a dit sur son travail jusqu’à présent. Mais nous avons également entendu un besoin clair d’un moyen de savoir ce qui devrait arriver ensuite – quelles mises à jour devrions-nous attendre de chaque entreprise sur ses prochaines étapes et résultats, et quand. Le Suivi des essais a été conçu pour faire exactement cela.

Nous visons à inclure toutes les entreprises qui testent activement un médicament en clinique ou qui ont récemment terminé une étude clinique. Beaucoup d’entreprises disent qu’elles vont commencer des essais cliniques, mais souvent, ceux-ci ne se matérialisent pas. Les essais cliniques sont des entreprises extrêmement compliquées et coûteuses avec beaucoup d’obstacles à surmonter pour passer du laboratoire aux patients. Nous espérons que le Suivi des essais offre aux familles MH un moyen facile et rapide de suivre les essais à venir, en cours, interrompus ou dissous.

Ce qu’est le Suivi des essais HDBuzz, et ce qu’il n’est pas

Le Suivi des essais HDBuzz est un aperçu instantané partagé des essais cliniques sur la MH. Il montre quelles entreprises ou groupes universitaires sont impliqués dans un essai spécifique, quelle mise à jour nous attendons ensuite et quand cela pourrait être. La fiche de chaque entreprise renvoie également au communiqué de presse ou à la source qui détaille leur divulgation de cette future mise à jour. Cela facilite la compréhension de ce qui va suivre pour les essais cliniques sur la MH, sans avoir besoin de rechercher des dizaines de sources distinctes ou de fouiller dans les archives Internet.

Tout aussi important, le Suivi des essais n’est pas destiné à remplacer les explications détaillées des essais. Pour des analyses en langage clair de ce qu’une thérapie fait, pourquoi un essai a été conçu d’une certaine manière ou comment interpréter les résultats, les articles de HDBuzz restent l’endroit où aller. Le Suivi des essais fournit le calendrier futur ; nos articles fournissent le contexte.

Beaucoup de fiches dans le Suivi des essais peuvent sembler vagues ou manquer de dates spécifiques pour l’arrivée d’une future mise à jour, se référant plutôt à des mises à jour prévues dans des trimestres ou des années spécifiques. Les entreprises sont généralement désireuses de gérer les attentes et de ne pas trop promettre ce qu’elles livreront à l’avenir, donc c’est souvent délibéré. Mais quelles que soient les informations qu’elles partagent, nous les ajouterons au suivi.

Aider la communauté à rester orientée

Les informations sur les essais cliniques peuvent sembler accablantes, surtout lorsque les mises à jour arrivent dans le désordre ou sans suivi. En présentant les essais sur un seul suivi, nous espérons que cela contribuera à réduire la confusion et à aider les gens à savoir quand nous devrions entendre les prochaines mises à jour prévues.

Que vous viviez avec la MH, que vous soyez à risque, un clinicien ou que vous suiviez simplement la science, le but est le même : la clarté sans simplification excessive.

Pourquoi les calendriers sont importants pour la responsabilisation

Les essais cliniques reposent sur le temps, la confiance et la participation de la communauté MH. Une communication claire sur les calendriers et les progrès fait partie de la recherche éthique.

Un suivi visible et partagé permet de voir plus facilement quand les mises à jour sont (ou ne sont pas) partagées, et quand nous devrions attendre des nouvelles. Le Suivi des essais ne vise pas à juger les résultats, il s’agit de transparence. Lorsque les calendriers sont clairs, les attentes le sont aussi.

Indépendant, fondé sur des preuves et toujours gratuit

Comme pour tout ce que HDBuzz produit, le Suivi des essais est éditorialement indépendant, gratuit d’accès et non influencé par les entreprises pharmaceutiques ou biotechnologiques. Notre rôle n’est pas de promouvoir des essais ou des thérapies spécifiques, mais d’aider la communauté MH à comprendre le paysage de la recherche tel qu’il est réellement – complexe, évolutif et actif.

Un horizon vivant

Le Suivi des essais HDBuzz continuera d’être mis à jour à mesure que de nouveaux essais entreront dans l’espace clinique, que les essais existants changeront et que les études atteindront leur achèvement. Le cas échéant, nous établirons un lien entre le Suivi et les articles approfondis de HDBuzz qui explorent la science et les résultats plus en détail.

Nous espérons que cette nouvelle fonctionnalité deviendra un moyen utile de rester orienté dans un espace de recherche occupé et en évolution rapide. Nous vivons à une époque avec tellement d’essais cliniques pour la MH et maintenant, il existe un moyen plus clair de suivre l’arrivée des mises à jour.

Explorez le Suivi des essais HDBuzz sur le côté droit de notre page d’accueil si vous naviguez sur un ordinateur, ou en bas de notre page d’accueil si vous êtes sur un appareil mobile.

Résumé

• Tellement d’essais sur la MH. Tellement de choses à suivre ! Le nouveau Suivi des essais HDBuzz est un aperçu instantané des essais cliniques sur la maladie de Huntington, montrant quelles mises à jour nous devrions attendre de quelle entreprise, et quand.
• Le Suivi des essais aide la communauté MH à suivre un paysage d’essais de plus en plus chargé, tandis que les articles de HDBuzz continuent de fournir les explications détaillées et en langage clair derrière la science.