Sujet de réflexion : L’importance de la nutrition dans la maladie de Huntington

La maladie de Huntington (MH) peut affecter tout le corps, pas seulement le cerveau. Elle peut modifier la façon dont le corps utilise l’énergie, la sécurité avec laquelle une personne peut manger ou avaler, et la quantité de carburant dont le corps a besoin chaque jour. Pour certaines personnes, vivre avec la MH peut être un peu comme marcher face à un vent fort, plutôt qu’une douce brise. Elles avancent toujours, mais il faut plus d’énergie pour faire les mêmes choses.

Tu as peut-être entendu l’expression « tu ne peux pas tourner à vide ». Une personne atteinte de la MH peut manger des repas réguliers, ou même sembler avoir plus faim qu’avant, mais continuer à perdre du poids, se sentir plus faible ou avoir moins d’énergie. Cela peut être inquiétant et déroutant. Cela peut aussi amener les familles à se demander : en faisons-nous assez ?

Une nouvelle étude menée par Xia et ses collègues a examiné la nutrition chez les personnes atteintes de la MH. Les chercheurs voulaient savoir si la malnutrition est plus fréquente dans la MH, si elle est liée à des symptômes tels que des changements de mouvement et de pensée, et si de simples contrôles nutritionnels pourraient aider les équipes soignantes à repérer quand un soutien supplémentaire est nécessaire.

Malnutrition ≠ sous-alimentation

Tout d’abord, qu’entendent les chercheurs par malnutrition ? La malnutrition ne signifie pas simplement « ne pas manger suffisamment ». Cela peut aussi signifier que le corps ne reçoit pas, n’utilise pas ou ne retient pas les nutriments dont il a besoin. Quelqu’un peut manger, mais être toujours à risque nutritionnel parce que son corps a besoin de plus de calories, parce que la déglutition est devenue difficile, ou parce que les changements liés à la MH rendent plus difficile le maintien du poids et de la force.

En d’autres termes, la nutrition ne se limite pas à ce qu’il y a dans l’assiette. Il s’agit aussi de ce que le corps est capable d’en faire.

Application d’outils nutritionnels

L’étude a inclus 113 personnes atteintes de MH génétiquement confirmée et 113 personnes sans MH à des fins de comparaison. Les deux groupes ont été statistiquement « appariés », ce qui a permis de s’assurer que toute différence observée était moins susceptible d’être expliquée par des différences d’âge, de sexe ou d’indice de masse corporelle (IMC). Les chercheurs ont également utilisé trois outils courants de dépistage nutritionnel appelés score CONUT (Controlling Nutritional Status), indice de risque nutritionnel gériatrique (GNRI) et indice nutritionnel pronostique (PNI). Ces outils utilisent des informations simples provenant d’analyses sanguines et de mesures corporelles, telles que les niveaux de protéines sanguines, le cholestérol, les niveaux de globules blancs et le poids corporel.

Une façon utile de considérer ces outils est de les comparer aux voyants d’alerte sur le tableau de bord d’une voiture. Un seul voyant ne raconte pas toute l’histoire, mais il peut indiquer que quelque chose nécessite une attention particulière. De la même manière, les scores nutritionnels ne peuvent pas tout expliquer sur la santé d’une personne, mais ils peuvent aider à signaler quand quelqu’un a besoin d’un examen plus approfondi.

Application de tests MH et d’outils statistiques

L’équipe a également mesuré les symptômes à l’aide d’évaluations standard de la MH, en examinant les mouvements, les capacités de réflexion, l’humeur et le fonctionnement quotidien. Certains participants ont été suivis au fil du temps, pendant près de six ans en moyenne. Les chercheurs ont également enregistré la durée de vie des participants après avoir pris part à l’étude. Dans la recherche, cela est souvent appelé temps de survie, mais dans ce contexte, cela signifie le temps jusqu’à ce qu’une personne atteinte de la MH décède. Bien que ce résultat puisse être difficile à aborder, il est important. Il aide les chercheurs à comprendre si la nutrition est liée non seulement aux symptômes, mais aussi à la durée de vie des personnes atteintes de la MH, et si un meilleur soutien nutritionnel peut faire une différence significative dans la vie des gens.

L’étude a également utilisé un outil génétique appelé randomisation mendélienne. C’est un moyen pour les chercheurs de chercher des indices sur la cause et l’effet. Nous naissons tous avec de petites différences génétiques, un peu comme si l’on nous distribuait un jeu de cartes avant le début de la vie. Nous ne choisissons pas ces cartes, et elles sont là avant que des influences environnementales comme l’alimentation, l’exercice ou le mode de vie ne puissent nous affecter. Les chercheurs peuvent utiliser ces « cartes génétiques » pour poser des questions comme : les personnes qui ont naturellement des niveaux plus élevés d’une certaine substance dans le corps sont-elles également plus susceptibles d’avoir des changements de MH plus lents ou plus rapides ?

Dans cette étude, les chercheurs ont utilisé cette méthode pour examiner les facteurs liés à la nutrition, tels que le poids corporel, le cholestérol et les lymphocytes, qui sont un type de globule blanc.

Que peuvent nous dire les scores nutritionnels ?

Les chercheurs ont constaté que les signes de malnutrition étaient plus fréquents chez les personnes atteintes de la MH que chez les personnes non atteintes de la MH, bien que, curieusement, les résultats dépendent de l’outil utilisé.

En utilisant l’outil CONUT, environ 35 personnes sur 100 atteintes de la MH présentaient des signes de malnutrition. Dans le groupe de comparaison, ce chiffre était d’environ 13 sur 100. En utilisant l’outil GNRI, environ 8 personnes sur 100 atteintes de la MH présentaient un risque nutritionnel, contre environ 3 personnes sur 100 sans MH.

Les outils n’ont pas tous donné la même réponse. C’est important. La nutrition dans la MH n’est pas simple, et différents outils peuvent détecter différents signaux. Un outil peut être plus sensible aux changements des marqueurs sanguins. Un autre peut mieux refléter le poids corporel et les réserves de protéines. C’est un peu comme regarder une maison à travers différentes fenêtres. Chaque fenêtre montre une partie de la pièce, mais pas toute la maison.

Les liens cliniques les plus clairs ont été observés avec le score GNRI. Les personnes ayant des scores nutritionnels plus faibles à ce test avaient tendance à avoir une MH plus avancée, une fonction quotidienne plus faible et des scores aux tests de réflexion plus faibles. En langage courant, les personnes présentant un risque nutritionnel plus élevé étaient également plus susceptibles d’avoir des difficultés avec les tâches quotidiennes et la réflexion.

Il est important de noter que cela ne prouve pas qu’une mauvaise nutrition aggrave la MH. La relation peut être bidirectionnelle. La MH peut rendre l’alimentation, la déglutition et le maintien du poids plus difficiles. En même temps, une mauvaise nutrition peut laisser le corps avec moins de réserves pour faire face.

Nutrition et survie : y a-t-il un lien ?

Une découverte importante a été que les scores nutritionnels ne prédisaient pas clairement la survie à eux seuls. En d’autres termes, l’étude n’a pas montré que la malnutrition à elle seule pouvait prédire qui vivrait plus longtemps ou moins longtemps.

Soutenir le « réservoir de carburant » du corps peut aider les personnes atteintes de la MH à affronter chaque jour avec un peu plus de réserves.

C’est important à clarifier. De nombreux facteurs peuvent affecter la santé et l’indépendance, y compris la longueur de l’expansion CAG dans le gène de la huntingtine, les symptômes moteurs, les problèmes de déglutition, les infections, les chutes, l’humeur, les changements de pensée et les besoins en soins. La nutrition est une pièce importante du puzzle, mais ce n’est pas le puzzle entier.

Qu’en est-il des systèmes de défense de notre corps ?

La partie génétique de l’étude a révélé un lien intéressant avec les lymphocytes. Les lymphocytes sont un type de globule blanc qui aide à défendre le corps, un peu comme des gardes de sécurité dans le système immunitaire. Les chercheurs ont examiné les différences génétiques liées aux niveaux de lymphocytes et les ont comparées à l’âge auquel les personnes atteintes de la MH ont atteint un certain niveau de symptômes moteurs. Les personnes qui étaient génétiquement plus susceptibles d’avoir des niveaux de lymphocytes plus élevés avaient tendance à atteindre ce stade plus tard.

Une façon de voir les choses est qu’une « équipe de sécurité » plus forte ou mieux préservée peut aider le corps à faire face plus longtemps. Cependant, cette étude ne peut pas prouver que les lymphocytes eux-mêmes ralentissent la progression de la MH.

Cela ne signifie pas non plus que stimuler les lymphocytes est un traitement avéré. Au lieu de cela, cela suggère que la nutrition, le système immunitaire et la progression de la MH pourraient être liés de manières qui méritent davantage de recherches.

Qu’est-ce que cela signifie pour les familles ?

Le message principal à retenir est que la nutrition doit être surveillée tôt et souvent dans la MH. Une personne atteinte de la MH peut avoir besoin de plus de calories que prévu, même si elle semble manger suffisamment. Le poids, l’appétit, la déglutition, l’apport alimentaire, les analyses sanguines et les besoins énergétiques peuvent tous changer au fil du temps. Ces changements méritent d’être abordés avec l’équipe soignante de la MH. Les familles peuvent se renseigner sur les contrôles de poids réguliers, le soutien diététique, les examens de la déglutition, les repas riches en énergie, les compléments nutritionnels et les plans d’alimentation sûrs.

Il est important de noter que ces changements ne sont la faute de personne – ils sont enracinés dans la biologie, et la nourriture n’est pas un remède contre la maladie de Huntington. Mais une bonne nutrition peut aider à protéger les niveaux d’énergie et la qualité de vie d’une personne. Comme le dit le proverbe, « on ne peut pas verser d’une tasse vide ». Soutenir le « réservoir de carburant » du corps peut aider les personnes atteintes de la MH à affronter chaque jour avec un peu plus de réserves.

Nous remercions sincèrement les personnes atteintes de la MH et les familles qui ont participé à cette recherche. Nous remercions également Xia et al. d’avoir contribué à souligner l’importance de la nutrition dans les soins de la maladie de Huntington.

Résumé

• La malnutrition ne signifie pas simplement « ne pas manger suffisamment ». Cela peut signifier que le corps ne reçoit pas, n’utilise pas ou ne retient pas les nutriments dont il a besoin.
• Les signes de malnutrition étaient plus fréquents chez les personnes atteintes de la MH que chez les personnes non atteintes de la MH, bien que les résultats varient selon l’outil de dépistage nutritionnel utilisé.
• Des scores nutritionnels plus faibles étaient liés à une MH plus avancée, y compris un fonctionnement quotidien plus faible et des scores aux tests de réflexion plus faibles, suggérant que la nutrition devrait être surveillée tôt et régulièrement.
• La nutrition ne prédisait pas clairement la survie à elle seule, mais l’étude suggère que la nutrition, la santé immunitaire et la progression de la MH pourraient être liées et méritent des recherches supplémentaires.