Danser avec un inconnu : comprendre l’apathie dans la maladie de Huntington à travers les aidants

L’apathie chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH) n’est pas seulement un manque d’intérêt ou de motivation : c’est une perte d’élan, d’initiative et de réactivité émotionnelle qui affecte non seulement ce que fait la personne atteinte de MH, mais aussi la façon dont elle se relie aux personnes qui l’entourent. Dans la vie de tous les jours, on utilise parfois le mot apathie pour parler de paresse ou d’indifférence. Pourtant, pour les familles qui vivent avec la MH, l’apathie peut être un symptôme bien plus complexe et émotionnellement éprouvant. Elle peut donner l’impression que quelqu’un que tu aimes est distant et renfermé, presque comme un inconnu.

Une étude récente menée par la Dre Catherine Ford et son équipe en East Anglia, au Royaume-Uni, a exploré le point de vue des aidants, en se concentrant sur ce à quoi ressemble l’apathie au quotidien chez les personnes atteintes de MH, et sur la façon dont elle peut affecter les aidants.

Écouter les expériences vécues

Les chercheurs ont interrogé onze aidants, dont des partenaires et des parents de personnes atteintes de MH. Il est important de noter qu’il s’agissait d’une petite étude menée dans une zone géographique limitée. Même si les résultats apportent des éclairages précieux, on ne sait pas clairement dans quelle mesure ces expériences d’aidants se retrouvent dans l’ensemble de la communauté mondiale concernée par la MH. Cela dit, de ces échanges, cinq thèmes ont émergé des expériences des aidants face à l’apathie chez les personnes atteintes de MH, auxquels beaucoup dans notre communauté pourraient s’identifier.

Mais au fait, c’est quoi l’apathie ?

Pour beaucoup d’aidants, comprendre l’apathie dans la MH peut être un vrai défi, comme apprendre une nouvelle danse sans instructions. Cette difficulté était particulièrement évidente lorsque les aidants parlaient de comportements qui relèveraient de l’apathie, tout en reconnaissant qu’ils ne les considéraient pas auparavant comme de l’apathie. Cela incluait le retrait des interactions sociales et une baisse de motivation.

Les aidants essayaient souvent de donner du sens à ces changements chez leur proche, en suggérant qu’ils pouvaient être liés à des changements des capacités de réflexion, ou à une façon d’éviter la gêne face à l’apparition de symptômes de la MH. Mais, comme lorsqu’on s’adapte à un partenaire qui rate soudain un pas, ils avaient du mal à trouver un sens aux pauses et aux changements inattendus de leur partenaire.

Ça me complique la vie

L’apathie dans la MH peut transformer le quotidien en une chorégraphie complexe où les aidants mènent constamment la danse. Comme leur proche montre peu d’initiative pour s’impliquer dans les tâches du quotidien, les aidants se retrouvent souvent à en faire davantage : cuisiner, nettoyer, promener le chien, gérer les tâches ménagères, et l’aide elle-même. La charge mentale liée au fait de penser, planifier et prendre des décisions a été décrite comme épuisante et parfois frustrante.

Au-delà des tâches pratiques, les aidants ont décrit un sentiment d’isolement. Le manque d’implication de leur proche signifiait moins d’interactions sociales et moins de soutien émotionnel. Avec le temps, certains aidants avaient l’impression de danser seuls, de passer à côté de la vie ou d’occasions sociales, et ressentaient parfois du ressentiment face à la façon dont leur vie avait été remodelée autour du désengagement de la personne qu’ils aimaient.

Un éloignement progressif

Pour beaucoup d’aidants, l’apathie dans la MH ressemblait à un éloignement progressif sur la piste de danse : une relation autrefois en phase, désormais désaccordée. Si les souvenirs et la reconnaissance restaient présents, le lien émotionnel et la chaleur de l’intimité disparaissaient souvent. Les câlins, les baisers et les gestes quotidiens d’attention devenaient rares ou nécessitaient d’être sollicités, laissant certains aidants se sentir indésirables, seuls, ou comme s’ils dansaient avec un inconnu. L’absence de réciprocité pouvait apporter de la tristesse, voire de la colère, certains exprimant le sentiment d’un amour versé dans le vide.

Une aidante a comparé son expérience d’aide à celle de membres de sa famille s’occupant de proches atteints de cancer, en soulignant que, même si ces personnes pouvaient encore montrer de l’attention et de l’empathie, cela manquait souvent dans son expérience de soutien à une personne atteinte de MH.

Un rythme de deuil imprévisible

Voir un proche se retirer lentement donnait l’impression d’une danse qui perd son rythme. Les aidants ont décrit le sentiment d’avoir déjà perdu la personne atteinte de MH par morceaux, de faire son deuil avant même qu’elle ne soit physiquement partie. Ce sentiment de deuil anticipé était aggravé par le désespoir face à leur incapacité à améliorer les choses pour leur proche atteint de MH. Les changements constants de la danse — un moment présent, l’instant d’après distant — laissaient les aidants naviguer dans un rythme de deuil mouvant et imprévisible.

Prendre soin de l’aidant

Même si cette étude apporte un éclairage précieux sur les expériences vécues des aidants, ce n’est qu’un point de départ. Des études plus vastes, menées dans des communautés plus diverses, sont nécessaires pour saisir toute la gamme des expériences et s’assurer qu’aucune voix n’est oubliée.

Malgré tout, les résultats de cette étude mettent en évidence un besoin potentiel de davantage de soutien pour les aidants de personnes atteintes de MH. Des espaces sûrs de discussion ouverte pourraient permettre aux aidants de partager leurs expériences et de prendre soin d’eux-mêmes, en les aidant à garder le rythme dans un partenariat qui a changé. Les professionnels de santé ne devraient pas supposer que les aidants comprennent pleinement l’apathie dans la MH. Des échanges expliquant l’apathie comme un symptôme peuvent normaliser ses difficultés et aider les aidants à se sentir mieux informés et soutenus.

Même à cette petite échelle, l’étude nous rappelle que soutenir les aidants et les aider à se sentir vus, entendus et compris est aussi important que de prendre soin de la personne atteinte de MH. Après tout, vivre avec la MH, c’est comme apprendre une nouvelle danse : les deux partenaires ont besoin de repères, de compréhension et de compassion pour pouvoir avancer ensemble, ne serait-ce qu’un peu.

Résumé

• Une étude portant sur 11 aidants, dont des partenaires et des parents de personnes atteintes de MH, a exploré leurs expériences de l’apathie au quotidien.
• Cinq thèmes clés ont émergé, mettant en évidence la façon dont les aidants comprennent l’apathie, y réagissent et en sont affectés.
• Les aidants trouvaient souvent l’apathie difficile à définir, interprétant parfois certains comportements comme des changements de personnalité ou des stratégies d’adaptation, plutôt que comme des symptômes.
• Selon les aidants, l’apathie chez les personnes atteintes de MH affectait les relations et contribuait à des sentiments de perte et d’isolement chez les aidants.
• Beaucoup d’aidants manquaient d’occasions de discuter ouvertement de leurs expériences et avaient le sentiment que les autres ne comprenaient pas pleinement l’impact de la MH.
• Les résultats suggèrent un besoin de mieux faire connaître l’apathie, ainsi que de proposer un soutien pratique et émotionnel aux aidants, notamment des espaces sûrs pour partager leurs expériences et des repères de la part des professionnels de santé.