Que signifie la COVID-19 pour les familles atteintes de la maladie de Huntington et la recherche sur la MH ?
Mise à jour sur la COVID-19 : qu’est-ce que cela signifie pour les familles atteintes de la MH, quel est son impact sur la recherche sur la MH et comment a-t-elle changé la façon dont la science fonctionne ?
La COVID-19, abréviation de coronavirus disease 2019 (maladie à coronavirus 2019), a pris le monde d’assaut dans presque tous les sens : de nombreuses personnes ont été infectées par le virus SARS-CoV-2, elle a créé une panique d’achat dans les magasins et de nombreuses personnes sont isolées à la maison. Mais derrière cette tempête frénétique, des scientifiques du monde entier travaillent sans relâche pour faire avancer la recherche à une vitesse sans précédent afin que nous puissions comprendre le virus et développer un traitement ou un vaccin. Comment cette situation affecte-t-elle la communauté MH ? Et que signifie la COVID-19 pour la recherche sur la MH ?
Que signifie la COVID-19 pour les patients et les familles atteints de la MH ?
Une question clé pour beaucoup de membres de la communauté MH en ce moment est la suivante : suis-je, ou mon proche, plus à risque de contracter la COVID-19 à cause de la MH ? La réponse à cette question est : cela dépend. En soi, le fait d’avoir la mutation génétique qui cause la MH ne rend personne plus ou moins susceptible à la COVID-19 qu’une personne sans MH.
Ce qui rendrait une personne atteinte de la MH plus susceptible à la COVID-19, c’est si elle avait des problèmes de santé sous-jacents qui la placent dans la catégorie « à haut risque ». Cela peut être aussi évident que d’avoir de l’asthme ou d’être fumeur. Mais cela peut également inclure les personnes atteintes de la MH qui sont symptomatiques, car nous savons que la déglutition, l’élimination des sécrétions des poumons et la compréhension de soi des limitations peuvent être altérées par la MH.
Des conseils de diverses organisations mondiales de la MH peuvent être trouvés ici :
•https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice
•https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf
« En soi, le fait d’avoir la mutation génétique qui cause la MH ne rend personne plus ou moins susceptible à la COVID-19 qu’une personne sans MH. Ce qui rendrait une personne atteinte de la MH plus susceptible à la COVID-19, c’est si elle avait des problèmes de santé sous-jacents qui la placent dans la catégorie « à haut risque ». »
Pour rester en sécurité et en bonne santé, nous devrions tous continuer à faire ce que l’OMS recommande : nous laver les mains régulièrement pendant 20 secondes avec de l’eau chaude, nettoyer les surfaces avec un désinfectant et pratiquer la distanciation sociale. La distanciation sociale signifie n’entrer en contact qu’avec les membres de votre foyer et ne sortir que pour les choses essentielles, comme un emploi essentiel, faire l’épicerie ou aller chercher des médicaments à la pharmacie. Tout le monde devrait également rester vigilant quant aux symptômes de la COVID-19, qui comprennent la fièvre, une toux sèche, un essoufflement et de la fatigue.
Certains patients atteints de la MH particulièrement à risque peuvent avoir besoin de s’isoler encore plus strictement. Vous devriez demander conseil aux sources ci-dessus et à votre fournisseur de soins de santé si vous êtes inquiet.
Que signifie la COVID-19 pour la recherche sur la MH ?
De nombreux scientifiques qui passent habituellement toute la journée au laboratoire à étudier la MH ont été invités à rester à la maison afin de pouvoir pratiquer la distanciation sociale et rester en sécurité. Cela signifie que la recherche liée à la MH ralentira pendant la courte période de cette pandémie. Une grande préoccupation est de s’assurer que les précieux échantillons sont conservés en sécurité et que les expériences qui ont dû être interrompues ont été mises en pause d’une manière qui les préserve pour être redémarrées une fois qu’il sera sûr de traîner à nouveau au laboratoire.
Bien que les chercheurs sur la MH ne se rendent peut-être pas au laboratoire tous les jours, ils travaillent toujours d’arrache-pied pour lutter contre cette maladie. Ils ne font peut-être pas d’expériences au banc, mais ils lisent des articles pour développer leur prochaine idée, compilent des données pour mieux comprendre la MH et rédigent des articles pour diffuser ce qu’ils ont appris au monde. Les laboratoires sont peut-être plus calmes, mais les chercheurs sur la MH travaillent toujours d’arrache-pied dans leur lutte contre la MH.
Qu’en est-il des essais cliniques ?
Étant donné que les systèmes de santé de nombreux pays sont entièrement consacrés à la prestation de soins aux personnes atteintes de la COVID, et que de nombreux médecins et infirmières sont détournés de la recherche vers les soins de première ligne, un impact sur les essais cliniques sur la maladie de Huntington est inévitable. Cependant, toutes les personnes impliquées font tout ce qu’elles peuvent pour minimiser l’impact et poursuivre les activités d’essai qu’elles peuvent.
En pratique, l’impact variera considérablement d’un site à l’autre et d’un essai à l’autre. Certains sites peuvent encore recruter de nouveaux patients, tandis que beaucoup seront obligés de suspendre le recrutement de nouveaux participants et de se concentrer sur les soins continus et le dosage des patients déjà impliqués. De nombreux sites convertiront probablement les visites d’essai sur place en appels téléphoniques ou reporteront les visites jusqu’à ce qu’il soit plus sûr de les effectuer en personne.
Les décisions concernant les activités qui peuvent se poursuivre sont largement déterminées localement, par les hôpitaux et les organismes directeurs locaux et nationaux qui dirigent les ressources de soins de santé. Les commanditaires d’essais (des sociétés comme Wave, Roche et UniQure) financent, soutiennent et organisent les essais. Jusqu’à présent, tous les commanditaires d’essais dont nous avons entendu parler ont indiqué qu’ils continuent de s’engager à mener et à mener à bien les essais malgré l’interruption que la pandémie virale peut causer.
Il se peut que certaines modifications doivent être apportées ultérieurement, pour compenser les essais qui ont été interrompus de façon inattendue. Par exemple, ils pourraient avoir besoin de traiter les patients existants plus longtemps, ou de recruter des patients supplémentaires pour compenser le temps perdu. Et plus tard, les organismes de réglementation comme la FDA pourraient avoir besoin d’être plus souples lorsqu’ils examinent les données provenant d’essais avec des niveaux de données manquantes plus élevés que la normale. Avec tant d’inconnues sur la durée pendant laquelle la COVID aura un impact sur les choses, il est difficile d’être plus précis, mais les personnes intelligentes qui ont inventé cette génération cool de médicaments contre la MH et les ont amenés aux essais, travaillent maintenant à temps plein pour que ces essais se déroulent aussi bien qu’il est humainement possible de le faire.
« Bien que les chercheurs sur la MH ne se rendent peut-être pas au laboratoire tous les jours, ils travaillent toujours d’arrache-pied pour lutter contre cette maladie. »
Pourrait-il y avoir une lueur d’espoir ?
La science et la recherche, et les politiques publiques éclairées par la science et non par la superstition, sont la clé pour que l’humanité traverse cette crise. Le défi a déjà changé la recherche scientifique pour le mieux, de certaines manières assez fondamentales, qui pourraient apporter des avantages longtemps après que la COVID-19 ne soit qu’un souvenir malheureux.
En très peu de temps, des scientifiques du monde entier se sont unis pour étudier le virus et partager leurs découvertes au profit de tous. Le nombre de publications scientifiques sur la COVID-19 augmente considérablement semaine après semaine.
Dans un effort pour accélérer le rythme de la recherche sur la COVID-19, presque toute la littérature scientifique pertinente a été mise en libre accès, ce qui signifie qu’elle est actuellement disponible gratuitement pour tous, du moins pour l’instant. Vous pouvez voir à quel point beaucoup de travail est fait pour comprendre et combattre la COVID-19 sur LitCovid (et lire autant que vous le souhaitez!) : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/
La recherche nous a déjà beaucoup appris sur le virus. Nous savons qu’il peut se propager d’une personne à l’autre, soit par contact direct avec une autre personne qui a le virus, soit par contact avec des gouttelettes produites par une personne qui a le virus, comme un éternuement ou une toux, comme la grippe se transmet. Cependant, la COVID-19 est différente de la grippe à bien des égards : elle est beaucoup plus mortelle, nous n’avons actuellement aucun vaccin contre elle et c’est un nouveau virus, nous avons donc encore beaucoup à apprendre.
Il peut s’écouler jusqu’à 14 jours après l’exposition au SARS-CoV-2 avant que les symptômes de la COVID-19 n’apparaissent, c’est pourquoi de nombreux médecins recommandent une période d’isolement de 14 jours. Cependant, nous apprenons maintenant qu’une partie de la population peut rester asymptomatique. Cela signifie qu’ils ne présentent aucun symptôme, mais qu’ils ont le virus et peuvent le transmettre à d’autres personnes. En fait, la proportion asymptomatique de la population pourrait atteindre 20 à 30 %! C’est pourquoi la distanciation sociale et le fait de rester à la maison lorsque cela est possible sont essentiels pour ne pas propager le virus : sans tests généralisés, nous ne savons pas vraiment qui a ou n’a pas le virus, donc l’isolement est la clé pour rester en bonne santé.
Déploiement spectaculaire d’essais de médicaments
De nombreux membres de la communauté MH ont déjà une longueur d’avance pour comprendre à quel point les essais cliniques sont importants pour déterminer l’innocuité et la fonction des médicaments avant qu’ils ne soient largement distribués. C’est quelque chose que les patients et les familles atteints de la MH apprennent en ce moment même avec les essais de phase III de Tominersen de Roche (anciennement Ionis-HTTRx et RG6042), et c’est quelque chose qui devra également être fait, de manière accélérée, pour tout médicament utilisé pour lutter contre la COVID-19.
Pour la COVID-19, les chercheurs essaient de commencer en deuxième base en réaffectant des médicaments qui sont déjà approuvés par la FDA pour autre chose, mais qui peuvent avoir une autre utilisation pour aider les patients atteints de la COVID-19. Parce qu’ils sont déjà approuvés et sur le marché, ils ont déjà passé les essais d’innocuité, ce qui les rend plus rapides à utiliser.
L’OMS (Organisation mondiale de la santé) a accordé la priorité à 4 de ces médicaments ou combinaisons de médicaments qui, selon elle, ont les meilleures chances de fonctionner contre la COVID-19 et a mis en place un essai mondial pour déterminer dans quelle mesure ces médicaments fonctionnent, appelé SOLIDARITÉ, un nom approprié pour l’effort mondial qui s’est réuni pour lutter contre ce virus.
Le remdésivir est un médicament qui empêche la réplication virale, ce qui signifie qu’il empêche le virus d’augmenter en nombre. Il a été initialement conçu pour lutter contre le virus Ebola et s’est avéré prometteur pour la COVID-19. Le médicament qui a attiré le plus d’attention, du moins aux États-Unis, est la chloroquine, dont un dérivé est appelé hydroxychloroquine. Bien que certaines personnes restent très optimistes quant à ce médicament, il a des limites et doit encore être testé. Le troisième médicament est une combinaison de ritonavir et de lopinavir, qui a été approuvée pour traiter les infections au VIH. Le dernier médicament est la même combinaison de ritonavir et de lopinavir avec l’ajout d’interféron bêta. L’interféron bêta aide à réguler l’inflammation et s’est avéré prometteur dans le traitement d’une maladie virale différente, le MERS (syndrome respiratoire du Moyen-Orient).
Cela aussi passera
Ce virus a sans aucun doute apporté une période stressante et effrayante pour le monde entier, mais il y a eu quelques points positifs. Et bien que la pandémie finira par s’estomper, nous serons laissés avec sa lueur d’espoir. Beaucoup ont pu passer du temps supplémentaire à la maison avec leurs proches, même si cela signifie avoir un ordinateur sur leurs genoux. Des découvertes scientifiques se font à une vitesse fulgurante alors que la communauté mondiale de la recherche se réunit pour lutter contre un objectif commun. Et enfin, les chiens du monde entier se réjouissent que leurs amis à 2 pattes passent toutes les nuits à l’intérieur. Alors, restez en sécurité et restez en bonne santé, car cela aussi passera.
En savoir plus
- COVID-19 — Nouvelles perspectives sur une épidémie en évolution rapide (accès libre)
- Dynamique de la transmission précoce à Wuhan, en Chine, d’une pneumonie infectée par un nouveau coronavirus (accès libre)
- Stabilité des aérosols et des surfaces du SARS-CoV-2 par rapport au SARS-CoV-1 (accès libre)
- Période d’incubation des nouvelles infections à coronavirus 2019 (2019-nCoV) chez les voyageurs de Wuhan, en Chine, du 20 au 28 janvier 2020 (accès libre)
- Estimation de la proportion asymptomatique des cas de coronavirus 2019 (COVID-19) à bord du navire de croisière Diamond Princess, Yokohama, Japon, 2020 (accès libre)
- Estimation du ratio asymptomatique des nouvelles infections à coronavirus (COVID-19) (accès libre)
- L’OMS lance un méga-essai mondial des quatre traitements les plus prometteurs contre le coronavirus
Sources et références
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