Besoins évolutifs, soins évolutifs : adapter le soutien psychologique aux différents stades de la maladie de Huntington

Une collaboration récente entre des chercheurs de l’Université de Leyde et du centre d’expertise Huntington Topaz Overduin aux Pays-Bas s’est penchée sur un aspect important, bien que souvent négligé, des soins de la maladie de Huntington (MH) : le soutien psychologique et ce que font les psychologues en pratique clinique réelle pour aider les personnes atteintes.

Plus précisément, l’étude visait à explorer quelles interventions psychologiques sont utilisées pour les personnes atteintes de la MH aux Pays-Bas, et comment ces approches évoluent selon les différents stades de la maladie. Les chercheurs ont également cherché à identifier les principaux obstacles qui compliquent les soins psychologiques, ainsi que les facteurs qui aident les psychologues à fournir un meilleur soutien.

Ces sujets sont particulièrement importants pour les membres des familles touchées par la MH, car les personnes atteintes présentent souvent des symptômes complexes et les soins psychologiques doivent être adaptés à l’évolution de leurs besoins.

Comment la recherche a été menée

L’étude a utilisé une méthode de recherche qualitative, ce qui signifie qu’elle s’est concentrée sur les expériences, les opinions et les connaissances professionnelles des personnes plutôt que sur des chiffres ou des résultats de tests. Les chercheurs ont interrogé 13 psychologues de centres de soins spécialisés dans la MH aux Pays-Bas.

Les psychologues sont généralement titulaires d’un doctorat en psychologie et se concentrent sur les thérapies par la parole et les interventions comportementales. Ils ne peuvent généralement pas prescrire de médicaments, mais ils peuvent travailler avec des professionnels de santé qui le font, comme des neurologues ou des psychiatres. Ces psychologues avaient au moins quatre ans d’expérience avec la MH et, en moyenne, près de 15 ans d’expérience clinique générale.

Les entretiens étaient semi-directifs, ce qui signifie que les chercheurs avaient une liste de questions clés qu’ils souhaitaient aborder, tout en laissant la discussion se développer naturellement et être guidée par les participants. Après avoir mené les entretiens, les chercheurs ont analysé les données par analyse thématique, une technique qualitative qui leur a permis d’identifier les thèmes et les idées récurrents apparus à plusieurs reprises au cours des conversations.

Différentes visions des interventions psychologiques

L’un des premiers constats de l’étude est que les psychologues n’ont pas tous la même définition d’une intervention psychologique. Certains la définissent de manière large, estimant que presque tout ce qu’un psychologue fait pour soutenir quelqu’un peut être considéré comme une intervention, y compris les conversations informelles.

D’autres utilisent une définition plus étroite et pensent que les interventions doivent être plus structurées et basées sur des approches thérapeutiques formelles ou des protocoles de traitement.

Cette différence est importante car les personnes atteintes de la MH ont souvent besoin à la fois d’un traitement psychologique formel et d’un soutien émotionnel informel, et il est peu probable qu’une seule approche ou un seul modèle de thérapie réponde parfaitement aux besoins de chacun.

Les soins psychologiques aux stades précoces

L’étude a révélé qu’aux Pays-Bas, le soutien psychologique précoce se concentre souvent sur les personnes à risque, les personnes testées positives mais ne présentant pas encore de symptômes (« prémanifestes ») et les personnes commençant à développer des symptômes précoces (« manifestes précoces »).

Pour ces personnes, les psychologues proposent souvent un conseil génétique et un soutien émotionnel, ce qui peut les aider à faire face à l’incertitude, à la peur et aux choix difficiles concernant les tests ou la planification familiale. Par exemple, certaines personnes peuvent vouloir savoir si elles sont porteuses du gène avant de décider d’avoir des enfants, tandis que d’autres peuvent lutter contre l’anxiété face à l’avenir.

Une prise en charge psychologique précoce peut également aider les gens à gérer les baisses de moral, le stress lié au travail et les inquiétudes quant à savoir si de petits changements dans la pensée ou le comportement pourraient être des signes précoces de la MH.

L’EMDR pour les traumatismes

Une autre conclusion importante est que certains psychologues utilisent la désensibilisation et le retraitement par les mouvements oculaires (EMDR) pendant les premiers stades de la MH. L’EMDR est un type de thérapie des traumatismes basée sur des activités rythmiques et répétées (par exemple, suivre le doigt du thérapeute) effectuées tout en se remémorant des souvenirs douloureux, dans le but d’aider le cerveau à les « classer » différemment.

Selon l’expérience de ces psychologues, l’EMDR pourrait aider les gens à traiter des souvenirs douloureux ou un stress émotionnel lié au risque de MH, au diagnostic lui-même ou à des expériences de vie difficiles.

Cependant, les chercheurs ont également constaté que l’EMDR était moins utilisée aux stades plus avancés de la MH, car les symptômes cognitifs (de la pensée) peuvent rendre ce type de thérapie plus difficile à adapter et à administrer efficacement.

Certains psychologues ont également mentionné l’utilisation ou l’envisagement de techniques de « flashforward » (c’est-à-dire aider les gens à traiter des images mentales effrayantes de type « et si ») pour les personnes craignant un déclin futur, mais cela n’était pas courant et les succès rapportés étaient limités.

L’ACT et la TCC aux stades intermédiaires

À mesure que la MH progresse vers le stade intermédiaire, la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) semblent être les approches de psychothérapie les plus populaires.

La TCC est une thérapie qui aide les gens à modifier leurs schémas de pensée et de comportement inutiles afin de mieux se sentir et de mieux fonctionner, tandis que l’ACT se concentre sur l’aide à l’acceptation des pensées et sentiments difficiles tout en encourageant les gens à mener une vie pleine de sens basée sur leurs valeurs fondamentales.

Selon les psychologues de l’étude, l’ACT était particulièrement utile pour aider les gens à gérer l’anxiété, la dépression, le deuil, l’incertitude, les comportements obsessionnels-compulsifs, les problèmes relationnels et les changements dans la vie de famille.

La TCC était également utilisée pour aider en cas de dépression, d’anxiété, de passivité et de schémas de pensée inutiles. Cependant, les psychologues ont souligné que la TCC fonctionne mieux lorsque les personnes atteintes de la MH conservent de bonnes capacités de réflexion, car elle nécessite souvent de la réflexion, de la planification et la réalisation d’exercices entre les séances. À mesure que la MH progresse et que les capacités cognitives déclinent, la TCC peut devenir plus difficile à utiliser efficacement.

Soins aux stades avancés

Aux stades avancés de la MH, les personnes deviennent plus dépendantes des soins et peuvent perdre conscience de leurs propres difficultés. À ce stade, les psychologues de l’étude ont mentionné la nécessité de s’éloigner de la thérapie directe avec les personnes concernées pour adopter plutôt des interventions médiatisées par les membres de la famille, les infirmiers et les équipes de soins.

Par exemple, les psychologues peuvent apprendre aux aidants comment répondre à l’agression, à l’anxiété, à l’irritabilité, à la dépression ou aux comportements obsessionnels de manière à éviter que les situations ne s’aggravent.

L’étude mentionne également l’utilisation de « plans de signalisation » – des stratégies préventives élaborées pour identifier les signes précoces de difficultés psychologiques graves qui aident les aidants à décider des mesures à prendre avant que les problèmes ne s’amplifient.

Soutien à tous les stades

Les psychologues de l’étude ont convenu que certaines formes de soutien psychologique sont utiles à chaque stade de la MH. Deux des plus importantes identifiées sont la psychoéducation (enseigner aux personnes atteintes et aux familles la maladie, ses symptômes et la façon dont elle peut affecter le cerveau et le comportement) et les techniques de conversation de soutien et de structuration (SST).

Celles-ci aident à réduire la peur et la confusion car les gens peuvent commencer à comprendre certaines de leurs expériences plus en détail et peuvent se sentir écoutés, compris et moins seuls. Notamment, ces techniques ne sont pas seulement utiles pour les personnes atteintes de la MH, mais aussi pour leurs aidants qui ont souvent besoin de conseils et d’un soutien supplémentaires à mesure que la maladie évolue.

Principaux obstacles aux soins psychologiques

L’étude a également identifié plusieurs obstacles qui peuvent rendre les soins psychologiques plus difficiles. Parmi ceux-ci, le plus important était le déclin cognitif ; à mesure que la mémoire, la planification, la conscience de soi et d’autres capacités de réflexion s’affaiblissent, les thérapies psychologiques qui dépendent de la réflexion et de l’apprentissage deviennent plus difficiles à utiliser.

Un autre obstacle clé est l’anosognosie, c’est-à-dire lorsqu’une personne atteinte de la MH peut ne pas être pleinement consciente de sa propre maladie ou de ses symptômes. Cela peut rendre la thérapie difficile car la personne peut ne pas croire qu’elle a besoin d’aide au départ.

L’utilisation de stratégies d’adaptation par l’évitement a également été un obstacle fréquemment rapporté, car certaines personnes atteintes de la MH peuvent « gérer » leur état en développant une tendance à éviter les soins, à nier leurs symptômes ou à refuser de parler de questions importantes telles que la conduite automobile ou la planification de l’avenir.

Enfin, le manque actuel de directives spécifiquement conçues pour les soins de santé mentale dans la MH a été perçu comme un obstacle majeur. Les « directives fondées sur des données probantes » sont des recommandations de soins élaborées pour des pathologies particulières et basées sur les meilleures recherches disponibles. Sans cette ressource formelle, les psychologues doivent adapter les traitements utilisés pour la population générale, plutôt que de suivre des indications claires et spécifiques à la MH.

Ce qui améliore les soins psychologiques

Au-delà de l’identification des défis, cette étude a également trouvé plusieurs facteurs pouvant améliorer les soins psychologiques dans la MH. La flexibilité et la créativité étaient particulièrement importantes car les psychologues doivent souvent modifier leurs méthodes en fonction du stade de la maladie et du niveau de compréhension de la personne.

Le travail préventif a été considéré comme un autre point fort : en rencontrant les gens tôt et en les suivant au fil du temps, les psychologues peuvent instaurer une relation de confiance et enseigner des stratégies d’adaptation avant que ne se développent des problèmes de santé mentale graves qui pourraient exacerber les défis de la MH.

L’approche proactive, comme rester en contact avec les gens et leur rendre visite à domicile, a également été jugée utile pour les personnes qui résistaient aux soins. Enfin, l’approche multidisciplinaire qui caractérise le système de santé néerlandais a été vue comme un avantage majeur. Les psychologues travaillaient en étroite collaboration avec des neurologues, des psychiatres, des kinésithérapeutes, des infirmiers, des travailleurs sociaux et des spécialistes en génétique, ce qui facilitait la fourniture d’un soutien complet et adapté à chaque stade.

L’approche proactive, comme rester en contact avec les gens et leur rendre visite à domicile, a également été jugée utile pour les personnes qui résistaient aux soins.

Conclusion

Cette nouvelle étude montre que les soins psychologiques pour la MH doivent être flexibles, personnels et adaptés au stade de la maladie. Aux stades précoces, les soins se concentrent souvent sur le conseil, la prévention et le soutien aux traumatismes. Aux stades intermédiaires, des thérapies telles que l’ACT et la TCC peuvent être utiles. Aux stades avancés, le soutien se déplace souvent vers l’aide aux familles et aux équipes pour soigner la personne atteinte de la MH.

L’article indique également clairement que les psychologues ont besoin de plus de recherches, d’une meilleure formation et de directives plus solides pour se sentir pleinement confiants dans les soins qu’ils prodiguent. Malgré cela, l’étude suggère que les psychologues expérimentés aux Pays-Bas ont déjà développé des moyens réfléchis et utiles pour soutenir les personnes atteintes de la MH et leurs familles tout au long de la maladie.

Résumé

• Cette étude a exploré comment les psychologues aux Pays-Bas soutiennent les personnes atteintes de la MH à différents stades de la maladie.
• Les chercheurs ont interrogé 13 psychologues expérimentés travaillant dans des centres de soins spécialisés dans la MH.
• Aux stades précoces, les soins psychologiques se concentrent souvent sur le conseil génétique, le soutien émotionnel et la thérapie des traumatismes comme l’EMDR.
• Aux stades intermédiaires, des thérapies comme l’ACT et la TCC sont souvent utilisées pour aider à gérer l’anxiété, la dépression, le deuil et l’adaptation au changement.
• Aux stades avancés, les psychologues travaillent souvent davantage avec les membres de la famille et les équipes de soins car les personnes atteintes de la MH peuvent présenter un déclin cognitif important.
• La psychoéducation et les conversations de soutien sont importantes à chaque stade de la maladie de Huntington.
• Les plus grands défis sont le déclin cognitif, le manque de conscience de la maladie, l’adaptation par l’évitement et le nombre limité de directives de traitement spécifiques à la MH.