Que signifie COVID-19 pour les familles avec la maladie de Huntington et pour la recherche Huntington?
Le point sur COVID-19:qu'est ce que ça signifie pour les familles HD , quel est l' impact sur la recherche HD ,et comment il a changé la façon dont la science travaille ?
Par Dr Sarah Hernandez et Professor Ed Wild 10 avril 2020 Edité par Dr Rachel Harding Traduit par Pr Christine Verellen-Dumoulin Initialement publié le 6 avril 2020
COVID-19,abréviation pour maladie du coronavirus 2019,a surpris le monde comme une tempête dans pratiquement tous les sens du terme- le virus SARS-CoV-2 a infecté beaucoup de gens,cela a créé une ruée d'achats dans les magasins et beaucoup de personnes sont confinées à la maison.Mais derrière cette tempête frénétique , les scientifiques du monde entier travaillent sans relâche pour faire avancer la recherche à une vitesse sans précédent afin de comprendre le virus et développer un traitement ou un vaccin. Comment cette situation affecte-t-elle la communauté HD? Et que signifie COVID-19 pour la recherche HD ?
Que signifie COVID-19 pour les patients HD et pour leurs familles ?
Pour beaucoup de membres de la communauté HD la question clé actuelle est :Suis-je ou celui que j'aime est -il à plus grand risque de COVID-19 à cause de HD ?La réponse est :cela dépend. Avoir la mutation génétique qui cause HD ne rend pas , par elle-même , quelqu'un plus ou moins susceptible au COVID-19 que n'importe qui sans HD .
Ce qui pourrait rendre un sujet HD plus susceptible au COVID-19 c'est qu'il ait n'importe quelle autre affection sous-jacente qui le place dans une catégorie à “ haut risque ”.Cela peut être clairement comme souffrir d'asthme ou être fumeur . Mais cela peut aussi concerner les patients HD symptomatiques puisque nous savons qu'avaler ,expectorer les secrétions pulmonaires , et la compréhension personnelle des limitations peuvent être réduites chez eux à cause de HD.
Les avis des différentes organisations mondiales HD peuvent se trouver ici:
•https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice
•https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf
Pour rester en sécurité et en bonne santé ,nous devons tous continuer de faire ce que l'OMS recommande-se laver les mains régulièrement à l'eau chaude durant 20 secondes , nettoyer les surfaces avec un désinfectant et pratiquer la distanciation sociale . La distanciation sociale signifie garder le contact uniquement avec les personnes qui vivent sous le même toit et sortir seulement pour les activités essentielles comme une profession essentielle , faire des courses dans un magasin d'alimentation ou aller chercher des médicaments à la pharmacie . Chacun devrait être vigilant pour les symptômes du COVID-19 qui incluent de la fièvre , une toux sèche ,être court d'haleine et la fatigue.
«En soi , quelqu'un qui possède la mutation génétique qui cause HD n'est pas plus , ou moins susceptible au COVID-19 que quelqu'un qui ne l'a pas. Ce qui rendrait une personne HD plus susceptible au COVID-19 ,c'est d'avoir des conditions sous-jacentes qui la place dans le groupe à “haut-risque”. »
Certains patients HD particulièrement à haut risque peuvent avoir besoin d'être isolés de manière encore plus stricte. Vous devriez rechercher l'avis des sources mentionnées plus haut et de votre médecin si vous êtes inquiet.
Qu'est-ce que COVID-19 signifie pour la recherche HD?
On a demandé à beaucoup de scientifiques qui passent habituellement toute la journée au labo pour étudier HD de rester à la maison et de pratiquer la distanciation sociale et rester en sécurité. Ceci veut dire que la recherche concernant HD va ralentir pendant un court moment durant la pandémie . Un gros souci est de s'assurer que les échantillons précieux soient conservés de manière sûre et que les expériences qui ont du être arrêtées l'aient été de manière qu'elles soient préservées afin de les redémarrer lorsqu'il sera sans danger de se trouver à nouveau au laboratoire.
Si les chercheurs HD ne sont pas autorisés à se rendre au laboratoire chaque jour , ils sont toujours en train de travailler dur pour combattre cette maladie. S'ils ne peuvent pas faire des expérience sur la paillasse , ils sont en train de lire des articles pour développer leurs idées suivantes , de rassembler les données pour mieux comprendre HD, et d'écrire des articles pour disséminer ce qu'ils ont appris au niveau mondial. Les labos sont plus calmes mais les chercheurs HD sont toujours en train de travailler dur dans leur lutte contre HD.
Qu'en est -il des essais cliniques ?
Comme l'entièreté des systèmes de santé de beaucoup de pays se sont convertis à fournir des soins aux personnes atteintes de COVID-19 et que les médecins et infirmières ont été détournés de la recherche pour les soins en ligne de front , un impact sur les essais cliniques dans la maladie de Huntington est inévitable . Cependant , tous ceux qui sont impliqués font tout ce qu'ils peuvent pour minimiser l'impact et poursuivre l'activité qui est encore possible.
En pratique , l'impact va varier un peu d'un site à l'autre ,et d'un essai à l'autre .Certains sites peuvent toujours inclure de nouveaux patients tandis que d'autres sont forcés de marquer une pause dans le recrutement de nouveaux participants et ils se concentrent sur le suivi et le traitement des patients déjà impliqués. Beaucoup de sites vont probablement transformer les consultations d'essais cliniques sur place en appels téléphoniques ou postposer les visites jusqu’ à ce qu'il soit plus sûr de les effectuer sur place en consultation.
Les décisions concernant les activités qui peuvent être maintenues sont fortement déterminées par les établissements de soins et par les instances gouvernementales locales et nationales qui dirigent les ressources de santé. Les sponsors des essais cliniques (compagnies comme Wave , Roche et UniQure ) financent, donnent leur support et organisent les essais cliniques. Jusqu'à présent , tous les sponsors dont nous avons des nouvelles ont indiqué qu'ils continuaient à être impliqués à poursuivre et à terminer les essais cliniques malgré l'interruption que la pandémie virale peut provoquer.
Il est possible que certaines modifications doivent être faites plus tard pour corriger les essais qui ont été interrompus de manière inattendue . Par exemple ,il pourrait être nécessaire de traiter les patients existants plus longtemps ou de recruter de nouveaux patients pour rattraper le temps perdu. Et plus tard ,les agences de régulation comme la FDA auraient besoin d'être plus flexibles en considérant les données pour les essais avec des taux plus élevés que la normale de données manquantes .Avec une telle inconnue concernant la durée où COVID va impacter les choses ,il est difficile d'être plus spécifique ,mais les gens malins qui ont inventé cette production cool de médicaments HD et les ont amenés à des essais cliniques travaillent maintenant à temps plein pour pouvoir continuer à les faire fonctionner autant qu'il est humainement possible.
Pourrait-il y avoir un côté positif ?
Science , recherche et action publique informée par la science et non la superstition sont la clé pour sortir l'humanité de cette crise. Le défi a déjà changé la recherche scientifique pour le meilleur, dans certaines voies assez fondamentales qui pourraient produire des bénéfices bien après que COVID-19 soit un mauvais souvenir.
En très peu de temps , les scientifiques du monde entier se sont unis pour étudier le virus et partager leurs découvertes au bénéfice de chacun . Le nombre de publications scientifiques sur le COVID-19 augmente de manière extraordinaire semaine après semaine.
Dans un effort pour augmenter la vitesse de la recherche sur le COVID-19,presque toute la littérature scientifique importante est consultable en accès libre , ce qui signifie qu'elle est actuellement gratuite pour chacun- pour l'instant du moins . Vous pouvez voir justement la quantité de travail qui est faite pour comprendre et combattre le19, COVID-19 à LitCovid(et lire autant que vous voulez !):https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/
La recherche nous a déjà beaucoup appris à propos du virus .Nous savons qu'il peut se disséminer de personne à personne , soit par contact direct avec quelqu'un d'autre qui a le virus , soit par les gouttelettes produites par quelqu'un qui a le virus ,en éternuant ou en toussant -comme quand la grippe est transmise. Cependant ,le COVID-19 est différent de la grippe de plusieurs façons - il est bien plus mortel et actuellement il n’ existe pas de vaccin contre lui et c'est un nouveau virus de sorte que nous avons encore beaucoup à apprendre.
«Alors que les chercheurs HD ne peuvent plus aller dans leur labo chaque jour , ils sont toujours en train de travailler fort pour combattre la maladie . »
Cela peut prendre jusqu'à 14 jours après une exposition au SARS-CoV-2 pour manifester les symptômes du COVID-19,ce qui explique pourquoi beaucoup de médecins recommandent une période d'isolement de 14 jours .Cependant , nous savons maintenant qu'une partie de la population peut rester asymptomatique. Cela veut dire qu'ils n'ont pas de symptômes mais qu'ils ont le virus et peuvent le passer à d'autres personnes . En fait, la proportion des personnes sans symptômes peut être aussi haute que 20 à 30%! C'est pouquoi la distanciation sociale et le confinement à la maison si c'est possible sont essentiels pour ne pas disperser le virus- sans un test largement répandu , nous ne savons pas vraiment qui a ou n'a pas le virus , de sorte que le confinement est la clé pour rester en bonne santé.
Enorme déferlement d'essais de médicaments
Beaucoup de membres de la communauté HD ont déjà appris à comprendre l'importance des essais cliniques pour déterminer la sécurité et le fonctionnement des médicaments avant qu'ils ne soient distribués largement . C'est quelque chose que les patients HD et leurs familles ont juste appris en primeur avec les essais en phase III de Tominersen de Roche (au départ Ionis-HTTRx et RG6042),et c'est quelque chose qui devra aussi être fait , de façon accélérée , pour tout médicament utilisé pour combattre COVID-19.
Pour COVID-19,les chercheurs essayent de démarrer sur une deuxième base en redirigeant des médicaments déjà approuvés par la FDA vers quelque chose d'autre ,un usage alternatif qui pourrait aider les patients COVID-19.Comme ils ont déjà été approuvés et qu'ils sont sur le marché , ils ont déjà passé les contrôles de sécurité , ce qui les rend plus rapides à utiliser.
L'OMS (Organisation mondiale de la Santé )a donné la priorité à 4 de ces médicaments seuls ou en combinaison dont elle pense qu'ils ont la meilleure chance d'agir contre le COVID-19 et elle a organisé un essai mondial pour déterminer si ces médicaments marchent bien , appelé SOLIDARITE - un nom approprié pour l'effort planétaire qui a permis de rassembler tous les travaux contre le virus.
Remdesivir est un médicament qui empêche la réplication virale ,ce qui signifie qu'il empêche le virus de se multiplier. Il a au départ été conçu pour combattre le virus Ebola , et a montré des promesses pour COVID-19. Le médicament qui a retenu le plus d'attention, au moins aux Etats - Unis ,est la chloroquine , un dérivé de ce qui est appelé l'hydroxychloroquine .Alors que certains restent ardemment optimistes pour ce médicament , il a des limitations et doit encore être testé. La troisième drogue est une combinaison de ritonavir et lopinavir qui a été approuvé pour traiter les infections VIH. Le dernier médicament est une même combinaison de ritonavir et de lopinavir avec un ajout d’interféron bêta, lequel contribue à réguler l’inflammation et s’est révélé prometteur dans le traitement d'une autre maladie virale, le MERS (syndrome respiratoire du Moyen-Orient).
Ceci aussi se dissipera .
Ce virus a sans aucun doute apporté une période d'inquiétude et de souffrance dans le monde entier mais il y a eu aussi quelques points lumineux . Et lorsque la pandémie s'éloignera finalement , nous resterons avec ses points positifs. Beaucoup ont pu passer plus de temps avec ceux qu'ils aiment à la maison , même si cela signifie avoir un computer sur son bureau . Les découvertes scientifiques sont en train d'être faites à très vive allure car la communauté mondiale des chercheurs s'est rassemblée pour atteindre un but commun . Et enfin et pas des moindres ,les chiens de par le monde se réjouissent que leurs amis à 2 pattes passent chaque nuit à rester à la maison. Ainsi ,prenez soin de vous et restez en bonne santé car tout ceci aussi se dissipera.
