Notre premier rapport quotidien du Congrès de la maladie de Huntington mondiale rassemble toutes les mises à jours de notre flux Twitter. Suivez-nous pour vivre la deuxième journée. La vidéo de la journée - avec des nouvelles, des interviews - sera disponible sur HDBuzz.net plus tard dans la semaine.

Lundi 12 Septembre 2011

08h26 - Jour J à Melbourne! Le Congrès mondial sur la maladie de Huntington a commencé. Restez branchés sur les mises à jour de Jeff et Ed!

08h33 - Ed et Jeff rapportent la séance d'ouverture

08:36 - * Ed: * Le Prof. Julie Stout ouvre la réunion et accueille le public qui se veut le plus international que jamais.

08:55 - * Ed: * Peter Harper récapitule l'histoire de la maladie, expliquant les réussites et les défis que traversent les scientifiques et les proches des malades

9:60 - * Jeff: * Peter Harper nous encouragent à rappeler que la communauté sur la MH a été la pionnières, montrant comment une communauté de patients doit être utile.

09:16 - * Jeff: * “Tout le monde à un rôle à jouer dans la découverte d´un futur remède” - Peter Harper.

09:27 - * Jeff: * De vrais traitements sont en développement. Espérons que de nouveaux essais soient réalisés d´ici 24 mois. - Sarah Tabrizi

09:37 - * Ed: * Le médicament inhibiteur de Sirtuin-1, aidant les cellules à se débarrasser des protéines pathogènes, va être testée chez des patients

09:39 - * Jeff: * Pfizer, géant pharmaceutique, espère tester un nouveau médicament dans 24 mois. - Sarah Tabrizi

09:47 - * Ed: * Tabrizi annonce un set de tests nommé Track-HD, afin de permettre le lancement d´essais cliniques au début de la MH afin de tester de nouveaux médicaments

09:50 - * Jeff: * Malgré l'atrophie du cerveau, les porteurs de la mutation ne présentent aucune dégradation des tâches mentales ou motrices pendant 24 mois - résultats de l´étude TRACH-HD

10:40 - * Ed: * Tabrizi annonce TrackOn-HD, une nouvelle étude internationale concernant la façon dont le cerveau des porteurs du gène de la MH compensent la mutation génétique

10:15 - N´oubliez pas que nous allons poser vos questions aux meilleurs chercheurs à la fin de la journée. Vous pouvez nous tweeter ou nous écrire par mail à worldcongress@hdbuzz.net

10:41 - Ed et Jeff reportent maintenant la session “recherche clinique”

10:48 - * Ed: * La contre expertise concernant les données sur la longueur des répétition de CAG et la sévérité de la maladie jette le doute - Prof Jim Gusella

10:50 - * Ed: * L´élargissement des allèles reste un paramètre important de la maladie, même si un nombre plus faible de répétitions peut être potentiellement toxique

11:10 - * Jeff: * le génome entier de patients vont être séquencé afin de chercher de potentiels changements associés à l'apparition de symptômes précoces ou tardifs

11:30 - * Jeff: * Jim Gusella - certains insectes possèdent aussi le gène huntingtine, nous pouvons maintenant essayer d´apprendre le rôle de ce gène en étudiant ces animaux

11:15 - * Jeff: * le projet PREDICT-HD, après 10 ans d'imagerie cérébrale sur 657 sujets, permet aux scientifiques de comprendre les changements survenant chez les patients

«Tout le monde à un rôle à jouer dans la découverte d´un futur remède - Peter Harper »

11:16 - * Ed: * L ´ IRM permet de visualiser des changements au niveau du cerveau 15 ans avant l'apparition des symptômes-Elisabeth Aylward

11:30 - * Jeff: * Les patients présentant des symptômes différents - psychiatriques, moteurs ou psychiques - ont une physiologie cérébrale différente - Elisabeth Aylward

11:42 - * Jeff: * Tony Hannan annonce que chez la souris, un mode de vie riche améliore les symptômes de la maladie

11:49 - * Ed: * Les souris malades mais qui restent les plus actives présentent des changements permettant d'améliorer les connexions entre les neurones

11:59 - * Ed: * Peut-on trouver un médicament imitant les effets bénéfiques de l´activité physique? Voici un nouveau d´fis pour Tony Hannan

12:17 - * Ed: * Colin Master étudie les protéines nocives dans la maladie d'Alzheimer et explique comment les connaissances dans sont domaine pourraient aider à lutter contre Huntington

12:20 - * Ed: * la protéine huntingtine se lie aux atomes de cuivre. Les médicaments affectant ce mécanisme pourraient modifier la façon dont la protéine se comporte. Des essais sont en cours de planification

12:24 - * Ed: * Prana Biotech étudie un médicament ciblant PBT2 et visant à réduire les dommages de la maladie en influençant les concentrations corporelle de cuivre, cette étude commencera fin 2011 en Australie & Etats-Unis

13:37 - Ed rapporte la session sur “Les soins cliniques”. Jeff rapporte “bases scientifiques: stratégies thérapeutiques”

13:51 - * Jeff: * Isis Pharma utilise trois stratégies distinctes pour réduire les niveaux de la protéine mutante de Huntington, et elles semblent toutes bonnes!

13:58 - * Ed: * Nous venons à peine de découvrir comment le cerveau se développe durant l'adolescence. Ce sujet nécessite d´être mieux examiné dans le cadre de la maladie - Dr Nicholas Allen

14:00 - * Jeff: * Un traitement à court terme de souris malade avec des médicaments qui réduisent les niveaux de protéine huntington présente un bénéfice à long terme - Don Cleveland

14:12 - * Ed: * hdyo.org - organisation de la jeunesse sur huntington, lancement le 12 janvier. Réseau de soutien international pour les jeunes touchés par huntington.

14:16 - * Ed: * HDYO veut fournir des informations pour les enfants, adolescents, jeunes adultes et les parents - traduit en plusieurs langues

14:37 - * Ed: * témoignages de membres de famille. La capacité des gens à rester fort contre l'adversité est extraordinaire et ne manquera jamais d'étonner

14:45 - * Ed: * une enquête sur le réseau euro-HD révèle le manque de soutien et d´informations sur de nombreux aspects de la vie avec la maladie, voilà l´objectif de HDYO.org

15:00 - * Jeff: * Xiao-Jiang Li va au-delà des souris en étudiant des autres modèles animaux tel que le porc et le singe

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